Testo originale Tedesco tradotto in Italiano
Testo originale Tedesco tradotto in Italiano
Descrizione
🇩🇪 Aiutiamo Janek – Affinché la sua possibilità di un trapianto di rene diventi realtà
🇬🇧 Aiutiamo Janek – Facciamo in modo che la sua possibilità di un trapianto di rene diventi realtà
🇮🇹 Aiutiamo Janek – Rendiamo possibile il suo trapianto di rene
🇵🇱 Aiutiamo Janek – affinché la sua possibilità di un trapianto di rene possa diventare realtà
🇩🇪 Versione in tedesco
⬇️ 🇬🇧 Versione inglese di seguito
⬇️ 🇮🇹 Versione italiana di seguito
⬇️ 🇵🇱 La versione polacca si trova in fondo alla pagina
Aiutiamo Janek – Affinché la sua possibilità di un trapianto di rene possa diventare realtà
Qualche mese fa, molte persone ci hanno posto la stessa domanda:
«Come possiamo aiutare Janek?»
All’epoca non sapevamo ancora cosa rispondere.
C’era speranza, ma ancora nessuna certezza. Sono seguiti colloqui con specialisti, numerosi esami e molte domande senza risposta. Nessuno poteva dire se si sarebbe trovata una soluzione in tempo, prima che la malattia di Janek facesse il passo successivo.
Volevamo chiedere sostegno solo quando avessimo saputo con esattezza per cosa stavamo lottando.
Oggi possiamo rispondere a questa domanda.
Oggi c’è una possibilità concreta di trapianto di rene.
Non prima o poi.
Non forse.
Adesso.
Janek
Janek ha dieci anni.
È nato con la sindrome del «prune belly», una delle malformazioni congenite più rare delle vie urinarie. Già prima della sua nascita sono stati necessari i primi interventi medici.
Da allora, la sua vita è costellata di interventi chirurgici, ricoveri ospedalieri e innumerevoli esami.
Per Janek non è mai stato nulla di straordinario.
Era semplicemente la sua realtà.
Oggi si trova allo stadio terminale di una malattia renale cronica.
Eppure la malattia non determina chi è.
Va a scuola, trascorre del tempo con i suoi amici, si interessa alle cose che appassionano i bambini di dieci anni e si gode ogni giorno in cui può semplicemente essere un bambino.
Chi incontra Janek difficilmente immaginerebbe quanto sia gravemente malato.
Dieci anni per questo momento
Negli ultimi dieci anni, ogni decisione medica è stata presa con un unico obiettivo:
consentire a Janek di vivere il più a lungo possibile senza dialisi e creare le condizioni migliori per un trapianto di rene di successo.
Questo percorso non è stato sempre facile.
Ma è proprio questo percorso che ci ha portato fin qui.
Ad oggi, Janek non ha bisogno della dialisi.
Il tempo così guadagnato è stato impiegato per cercare, insieme a specialisti in patria e all’estero, le migliori opzioni terapeutiche possibili.
Oggi queste possibilità sono effettivamente alla nostra portata.
L’opportunità
Per la prima volta dalla nascita di Janek, non c’è solo speranza, ma un percorso terapeutico concreto.
L’opportunità più grande al momento è un trapianto di rene da donatore vivente presso l’Ospedale Universitario di Innsbruck, in Austria.
Lo zio di Janek, che vive in Austria, vorrebbe donargli un rene. Gli esami effettuati finora, compreso il test di compatibilità immunologica, hanno dato esiti così positivi che il centro trapianti austriaco ha dato il via libera per ulteriori accertamenti medici sia sul donatore che sul ricevente.
Per la nostra famiglia questo rappresenta ciò che abbiamo sperato per dieci anni.
Janek ha una reale possibilità di sottoporsi a un trapianto di rene.
Allo stesso tempo, un centro trapianti in Germania sta valutando se sia possibile anche una donazione da vivente da parte della madre di Janek, nonostante l’incompatibilità ABO.
Parallelamente, Janek rimane in lista d’attesa per un trapianto di rene da donatore deceduto.
Oggi, quindi, ci sono diverse possibilità concrete di trattamento.
Ed è proprio questo che rende questa situazione così speciale.
Questa raccolta fondi non vuole creare speranza.
La speranza c’è già.
Perché abbiamo bisogno di sostegno
La sfida più grande oggi non è più la medicina.
La sfida più grande è il finanziamento di questa terapia.
Molte persone ci pongono, comprensibilmente, la stessa domanda:
Perché è necessario un sostegno finanziario se è stato trovato un donatore idoneo e un centro trapianti è disposto a eseguire l’intervento?
Sebbene il centro trapianti austriaco, dopo un'attenta valutazione della documentazione medica e dei risultati degli esami effettuati finora, abbia ritenuto che il trapianto di rene da donatore vivente fosse la terapia più indicata per Janek e abbia dato il via libera per l'ulteriore valutazione di idoneità del donatore e del ricevente, questo percorso terapeutico non è stato approvato dal centro trapianti polacco, responsabile della valutazione dei bambini idonei al trapianto di rene.
La valutazione del centro trapianti austriaco si basa sul presente parere medico e sui risultati di ampi studi scientifici. In esso si spiega che un trapianto precoce di rene da donatore vivente offre a Janek maggiori vantaggi rispetto all’attesa di un organo più compatibile proveniente da un donatore deceduto, che potrebbe rendersi disponibile solo dopo molti anni o non in tempo utile. Inoltre, si sottolinea che in questo modo si può evitare la dialisi e che i trapianti di rene da donatore vivente, effettuati prima dell’inizio della dialisi, hanno più spesso esiti positivi a lungo termine e offrono ai pazienti una prognosi migliore.
Poiché questo percorso terapeutico non è stato approvato dal centro trapianti polacco competente, al momento non è possibile ottenere il finanziamento del trattamento previsto a Innsbruck tramite il sistema sanitario polacco. Pertanto, la nostra famiglia deve sostenere autonomamente i costi del trattamento.
Il solo preventivo provvisorio dell’Ospedale universitario di Innsbruck per il trattamento del ricevente ammonta a 74.869 euro.
A ciò si aggiungono numerose altre spese necessarie, tra cui quelle per esami, farmaci, viaggi, alloggio, soggiorno di un accompagnatore e assistenza medica post-trattamento.
Destinazione prevista dei fondi raccolti- Trattamento di Janek in un centro trapianti all’estero (compreso il trattamento previsto presso l’Ospedale Universitario di Innsbruck sulla base del preventivo provvisorio) – 75.000 €
- Esami medici e valutazione dell’idoneità del donatore e del ricevente, consulenze specialistiche e accertamenti diagnostici necessari – 10.000 €
- Spese di viaggio, alloggio e soggiorno per Janek e la persona che lo accompagna durante il trattamento – 10.000 €
- Farmaci, visite di controllo e assistenza medica dopo il trapianto – 15.000 €
- Riserva per spese di cura impreviste, possibili complicazioni o un’eventuale prosecuzione del trattamento in un altro centro di trapianto – 10.000 €
Obiettivo complessivo della raccolta fondi: 120.000 €
Qualora, per motivi che esulano dal controllo della nostra famiglia, il trattamento dovesse essere effettuato in un centro trapianti diverso da quello di Innsbruck, i fondi raccolti saranno utilizzati per il trattamento di Janek in tale centro, nonché per tutte le spese correlate.
Qualora Janek dovesse infine ricevere in Polonia un trapianto di rene da un donatore deceduto, l’intero importo delle donazioni sarà interamente destinato al suo ulteriore trattamento, alle cure post-operatorie, ai farmaci necessari e alle visite di controllo.
Ogni donazione sarà destinata esclusivamente al trattamento di Janek e a tutte le spese direttamente correlate.
Perché ogni aiuto è importante
Negli ultimi dieci anni abbiamo imparato a percorrere la nostra strada passo dopo passo.
Oggi possiamo compiere un passo più grande che mai.
Per la prima volta c’è una possibilità concreta di trapianto di rene.
Oggi non chiediamo un miracolo.
La cosa straordinaria è che questa possibilità oggi esiste davvero.
Ciò di cui Janek ha bisogno ora è la possibilità di poterla cogliere.
Se desiderate accompagnare Janek in questo percorso – con una donazione, condividendo questa raccolta fondi o semplicemente pensando a lui – vi ringraziamo di cuore.
Ogni donazione avvicina Janek all’opportunità per cui lotta sin dai primi giorni della sua vita.
Ogni forma di sostegno significa per noi più di quanto le parole possano esprimere.
🇬🇧 Versione inglese
Aiutate Janek – Realizzate la sua possibilità di un trapianto di rene
Qualche mese fa, molte persone ci hanno posto la stessa domanda:
"Come possiamo aiutare Janek?"
All’epoca non sapevamo cosa rispondere.
C’era speranza, ma nessuna certezza. Seguirono ulteriori consulti con specialisti, accompagnati da numerosi esami medici e tante domande senza risposta. Nessuno poteva dire se si sarebbe trovata la soluzione giusta prima che la malattia di Janek facesse un altro passo avanti.
Non volevamo chiedere aiuto finché non avessimo saputo esattamente per cosa stavamo lottando.
Oggi possiamo rispondere a quella domanda.
Oggi c’è una possibilità concreta di trapianto di rene.
Non un giorno qualsiasi.
Non forse.
Adesso.
Janek
Janek ha dieci anni.
È nato con la sindrome del “Prune Belly”, una delle malattie congenite delle vie urinarie più rare. Già prima della sua nascita erano stati necessari i primi interventi medici.
Da allora, la sua vita è stata costellata da interventi chirurgici, ricoveri ospedalieri e innumerevoli visite mediche.
Per Janek, tutto questo non è mai stato nulla di insolito.
È semplicemente stata la sua realtà.
Oggi convive con una malattia renale cronica allo stadio terminale.
Eppure la sua malattia non definisce chi è.
Va a scuola, trascorre del tempo con i suoi amici, si gode le cose che piacciono a ogni bambino di dieci anni e apprezza ogni giorno in cui può semplicemente essere un bambino.
Chiunque lo incontri farebbe fatica a credere a quanto sia grave la sua malattia.
Dieci anni che hanno portato a questo momento
Negli ultimi dieci anni, ogni decisione medica è stata presa con un unico obiettivo in mente:
aiutare Janek a vivere il più a lungo possibile senza dialisi e creare le migliori condizioni possibili per un trapianto di rene di successo.
Questo percorso non è sempre stato facile.
Ma ci ha portato dove siamo oggi.
Anche adesso, Janek non ha ancora bisogno della dialisi.
Questo tempo prezioso è stato impiegato per cercare, insieme a specialisti in Polonia e all’estero, le migliori opzioni terapeutiche possibili.
Oggi, quelle opzioni esistono finalmente.
L’opportunità
Per la prima volta da quando Janek è nato, non c’è solo speranza, ma anche un chiaro percorso medico da seguire.
L’opzione più promettente è un trapianto di rene da donatore vivente presso l’Ospedale Universitario di Innsbruck, in Austria.
Lo zio di Janek, che vive in Austria, vuole donargli uno dei suoi reni. Gli esami medici effettuati finora, compresi i test di compatibilità immunologica, hanno dato risultati incoraggianti e il centro trapianti austriaco ha dato il via libera per procedere con la fase successiva della valutazione medica del donatore e del ricevente.
Per la nostra famiglia, questo rappresenta ciò che speravamo da oltre dieci anni.
Janek ha ora una possibilità concreta di sottoporsi a un trapianto di rene.
Allo stesso tempo, un centro trapianti in Germania sta valutando la possibilità di un trapianto da donatore vivente con incompatibilità ABO con la madre di Janek.
Nel frattempo, Janek rimane nella lista d’attesa nazionale per un rene da donatore deceduto.
Oggi esistono diverse opzioni terapeutiche concrete.
Ed è proprio questo che rende questo momento così straordinario.
Questa raccolta fondi non serve a cercare la speranza.
La speranza c’è già.
Perché abbiamo bisogno del vostro sostegno
Oggi, la sfida più grande non riguarda più le possibilità mediche.
La sfida più grande è finanziare le cure.
Molte persone, comprensibilmente, ci pongono la stessa domanda:
Perché è necessario un sostegno finanziario se è già stato trovato un donatore compatibile e un centro trapianti è disposto a eseguire l’intervento?
Sebbene il centro trapianti austriaco, dopo aver esaminato attentamente la cartella clinica e i risultati degli esami di Janek, abbia concluso che un trapianto di rene da donatore vivente sia l’opzione terapeutica più appropriata per lui e abbia dato il via libera per proseguire la valutazione medica del donatore e del ricevente, questo approccio terapeutico non è stato avallato dal centro trapianti polacco responsabile della selezione dei bambini idonei al trapianto di rene.
La valutazione del centro trapianti austriaco si basa su un parere medico dettagliato e sui risultati di ampi studi scientifici. Secondo tale parere, un trapianto precoce di rene da donatore vivente offre a Janek maggiori benefici rispetto all’attesa di un rene più compatibile proveniente da un donatore deceduto — un rene che potrebbe diventare disponibile solo dopo molti anni o che potrebbe non essere disponibile in tempo. Si sottolinea inoltre che questo approccio offre a Janek l’opportunità di evitare la dialisi e che i trapianti da donatore vivente eseguiti prima dell’inizio della dialisi hanno maggiori probabilità di funzionare più a lungo e di garantire ai pazienti esiti migliori a lungo termine.
Poiché questo approccio terapeutico non è stato avallato dal centro trapianti polacco, attualmente non è possibile finanziare il trattamento previsto a Innsbruck attraverso il sistema sanitario pubblico polacco. Di conseguenza, la nostra famiglia deve sostenere autonomamente i costi del trattamento.
La stima preliminare dei costi fornita dall’Ospedale Universitario di Innsbruck, relativa al solo trattamento del ricevente, ammonta a 74.869 euro.
A ciò si aggiungono molte altre spese indispensabili, tra cui visite mediche, farmaci, viaggio, alloggio, soggiorno di un genitore o di un accompagnatore e assistenza di follow-up a lungo termine.
Destinazione prevista dei fondi- Trattamento di Janek presso un centro internazionale di trapianti (compreso il trattamento previsto presso l’Ospedale Universitario di Innsbruck sulla base del preventivo preliminare) – 75.000 €
- Valutazione medica del donatore e del ricevente, visite specialistiche e esami diagnostici necessari – 10.000 €
- Spese di viaggio, alloggio e soggiorno per Janek e il genitore che lo accompagna durante il trattamento – 10.000 €
- Farmaci, visite di controllo e assistenza medica post-trapianto – 15.000 €
- Riserva per spese mediche impreviste, possibili complicazioni o la necessità di proseguire il trattamento presso un altro centro trapianti – 10.000 €
Obiettivo di raccolta fondi: 120.000 €
Se, per motivi indipendenti dalla volontà della nostra famiglia, il trattamento di Janek dovesse essere effettuato in un centro trapianti diverso da quello di Innsbruck, tutti i fondi raccolti saranno utilizzati per coprire i costi del trattamento in quella sede, insieme a tutte le spese mediche e di viaggio correlate.
Se Janek dovesse infine ricevere un trapianto di rene in Polonia da un donatore deceduto, tutti i fondi raccolti saranno utilizzati esclusivamente per il proseguimento delle cure, l’assistenza post-trapianto, i farmaci e le visite di controllo necessarie.
Ogni donazione sarà utilizzata esclusivamente per il trattamento di Janek e per tutte le spese direttamente ad esso correlate.
Perché ogni contributo è importante
Negli ultimi dieci anni abbiamo imparato ad andare un passo alla volta.
Oggi siamo finalmente in grado di compiere il passo più importante finora.
Per la prima volta, c’è una possibilità concreta di trapianto di rene.
Oggi non stiamo chiedendo un miracolo.
La cosa straordinaria è che questa possibilità esiste già.
Ciò di cui Janek ha bisogno ora è l’opportunità di coglierla.
Se desiderate sostenere Janek in questo percorso – facendo una donazione, condividendo questa raccolta fondi o semplicemente tenendolo nei vostri pensieri – ve ne saremo profondamente grati.
Ogni donazione avvicina Janek di un passo alla possibilità per cui sta lottando sin dai primissimi giorni della sua vita.
Ogni gesto di gentilezza e sostegno significa per noi più di quanto le parole possano esprimere.
🇮🇹 Versione italiana
Aiutiamo Janek – Rendiamo possibile il suo trapianto di rene
Qualche mese fa molte persone ci hanno posto la stessa domanda:
"Come possiamo aiutare Janek?"
All’epoca non eravamo ancora in grado di dare una risposta.
C'era speranza, ma non ancora la certezza. Sono seguite visite con specialisti, numerosi esami e tante domande senza risposta. Nessuno poteva sapere se sarebbe stato possibile trovare la soluzione giusta prima che la malattia di Janek facesse un ulteriore passo avanti.
Non volevamo chiedere aiuto finché non avessimo saputo con certezza per cosa stavamo lottando.
Oggi possiamo finalmente rispondere a quella domanda.
Oggi esiste una reale possibilità di trapianto di rene.
Non un giorno.
Non forse.
Adesso.
Janek
Janek ha dieci anni.
È nato con la sindrome di Prune Belly, una delle malformazioni congenite più rare delle vie urinarie. Già prima della nascita sono stati necessari i primi interventi medici.
Da allora la sua vita è stata costellata da interventi chirurgici, ricoveri ospedalieri e innumerevoli esami.
Per Janek tutto questo non è mai stato nulla di straordinario.
È semplicemente la sua realtà.
Oggi si trova nella fase terminale della malattia renale cronica.
Eppure la malattia non definisce chi è.
Va a scuola, trascorre il tempo con i suoi amici, ama tutto ciò che appassiona un bambino di dieci anni e si gode ogni giorno in cui può semplicemente essere un bambino.
Chiunque lo incontri difficilmente immaginerebbe quanto sia gravemente malato.
Dieci anni per arrivare a questo momento
Negli ultimi dieci anni ogni decisione medica è stata presa con un unico obiettivo:
consentire a Janek di vivere il più a lungo possibile senza dialisi e creare le migliori condizioni possibili per un trapianto di rene di successo.
Non è stato un percorso facile.
Ma è proprio questo percorso che ci ha portato fin qui.
Ancora oggi Janek non ha bisogno della dialisi.
Questo tempo prezioso è stato impiegato per cercare, insieme a specialisti in Polonia e all’estero, le migliori possibilità di cura.
Oggi queste possibilità esistono davvero.
La possibilità
Per la prima volta dalla nascita di Janek non c’è solo la speranza, ma anche un percorso terapeutico concreto.
L’opzione oggi più promettente è un trapianto di rene da donatore vivente presso l’Ospedale Universitario di Innsbruck, in Austria.
Lo zio di Janek, che vive in Austria, desidera donargli uno dei suoi reni. Gli esami effettuati finora, compresi quelli di compatibilità immunologica, hanno dato risultati così incoraggianti che il centro trapianti austriaco ha dato il via libera per procedere con la fase successiva di valutazione medica del donatore e del ricevente.
Per la nostra famiglia questo rappresenta qualcosa che aspettiamo da dieci anni.
Janek ha finalmente una reale possibilità di ricevere un trapianto di rene.
Allo stesso tempo, un centro trapianti in Germania sta valutando la possibilità di effettuare un trapianto da donatore vivente incompatibile per gruppo sanguigno (ABO) con la mamma di Janek.
Parallelamente, Janek rimane iscritto alla lista d’attesa nazionale per un trapianto di rene da donatore deceduto.
Oggi esistono quindi diverse possibilità concrete di cura.
Ed è proprio questo a rendere questa situazione così speciale.
Questa raccolta fondi non nasce per creare una speranza.
La speranza c’è già.
Perché abbiamo bisogno del vostro aiuto
Oggi la sfida più grande non riguarda più le possibilità offerte dalla medicina.
La vera sfida è riuscire a finanziare questo percorso terapeutico.
Molte persone ci pongono, comprensibilmente, la stessa domanda:
Perché è necessario raccogliere fondi se è già stato trovato un donatore compatibile e un centro trapianti è disposto a eseguire il trapianto?
Sebbene il centro trapianti austriaco, dopo aver valutato attentamente tutta la documentazione clinica e gli esami effettuati finora, abbia ritenuto che il trapianto da donatore vivente sia il percorso terapeutico più adatto per Janek e abbia autorizzato il proseguimento della valutazione del donatore e del ricevente, questo approccio terapeutico non è stato sostenuto dal centro trapianti polacco responsabile della qualificazione dei bambini al trapianto di rene.
La posizione del centro trapianti austriaco si basa su una valutazione medica dettagliata e sui risultati di importanti studi scientifici internazionali. Secondo tali dati, un trapianto da donatore vivente eseguito precocemente offre a Janek maggiori benefici rispetto all’attesa di un organo più compatibile proveniente da un donatore deceduto, che potrebbe diventare disponibile solo dopo molti anni oppure non arrivare in tempo. Si sottolinea inoltre che questa strategia consente di evitare la dialisi e che i trapianti da donatore vivente effettuati prima dell’inizio della dialisi hanno maggiori probabilità di durare più a lungo e di garantire una prognosi migliore.
Poiché questo percorso terapeutico non è stato approvato dal centro trapianti polacco competente, al momento non è possibile ottenere il finanziamento dell’intervento previsto a Innsbruck attraverso il sistema sanitario pubblico polacco. Per questo motivo la nostra famiglia è costretta a sostenere personalmente tutti i costi del trattamento.
Il preventivo preliminare rilasciato dall’Ospedale Universitario di Innsbruck per il solo trattamento del ricevente ammonta a 74.869 euro.
A questa cifra si aggiungono molte altre spese indispensabili: esami medici, farmaci, viaggi, alloggio, il soggiorno di un genitore o di un accompagnatore e tutte le cure necessarie dopo il trapianto.
Destinazione prevista dei fondi raccolti- Cure di Janek presso un centro trapianti all’estero (compreso il trattamento programmato presso l’Ospedale Universitario di Innsbruck sulla base del preventivo preliminare) – 75.000 €
- Valutazione medica del donatore e del ricevente, consulenze specialistiche ed esami diagnostici necessari – 10.000 €
- Spese di viaggio, alloggio e soggiorno per Janek e il genitore che lo accompagnerà durante il trattamento – 10.000 €
- Farmaci, controlli medici e assistenza post-trapianto – 15.000 €
- Fondo di riserva per spese mediche impreviste, eventuali complicazioni o la necessità di proseguire il trattamento presso un altro centro trapianti – 10.000 €
Obiettivo della raccolta fondi: 120.000 €
Se, per motivi indipendenti dalla volontà della nostra famiglia, il trattamento dovesse essere effettuato in un centro trapianti diverso da Innsbruck, tutti i fondi raccolti saranno destinati a coprire le cure di Janek presso quel centro e tutte le spese direttamente collegate al trattamento.
Se invece Janek riceverà un trapianto di rene in Polonia da un donatore deceduto, tutti i fondi raccolti saranno utilizzati esclusivamente per le cure successive, l’assistenza post-trapianto, i farmaci necessari e i controlli medici.
Ogni donazione sarà destinata esclusivamente alle cure di Janek e a tutte le spese direttamente collegate al suo trattamento.
Perchéogni aiuto è importante
Negli ultimi dieci anni abbiamo imparato ad affrontare ogni passo uno alla volta.
Oggi possiamo finalmente compiere il passo più importante.
Per la prima volta esiste una reale possibilità di trapianto di rene.
Oggi non stiamo chiedendo un miracolo.
La cosa straordinaria è che questa possibilità esiste davvero.
Ciò di cui Janek ha bisogno ora è semplicemente l’opportunità di coglierla.
Se desiderate accompagnare Janek in questo percorso — con una donazione, condividendo questa raccolta fondi o semplicemente dedicandogli un pensiero — ve ne siamo profondamente grati.
Ogni donazione avvicina Janek alla possibilità per cui lotta fin dai primi giorni della sua vita.
Ogni gesto di solidarietà significa per noi molto più di quanto le parole possano esprimere.
🇵🇱 Versione polacca
Aiuto per Janek – affinché la sua possibilità di ricevere un trapianto di rene possa diventare realtà
Qualche mese fa molte persone ci hanno posto la stessa domanda:
«Come possiamo aiutare Janek?»
Allora non sapevamo ancora come rispondere.
C’era speranza, ma non c’era certezza. Si susseguivano consulti con specialisti, numerosi esami e sorgevano molte domande. Nessuno poteva dire se si sarebbe riuscita a trovare una soluzione adeguata prima che la malattia di Janek facesse un ulteriore passo avanti.
Non volevamo chiedere aiuto finché non avessimo capito noi stessi per cosa stavamo lottando.
Oggi possiamo rispondere a questa domanda.
Oggi c’è una possibilità concreta di trapianto di rene.
Non un giorno.
Non forse.
Adesso.
Janek
Janek ha dieci anni.
È nato con la sindrome di Prune Belly, una delle malformazioni congenite più rare dell’apparato urinario. Già prima della sua nascita sono stati necessari i primi interventi medici.
Da allora la sua vita è stata un susseguirsi di interventi chirurgici, ricoveri ospedalieri e innumerevoli esami.
Per Janek non è mai stato nulla di straordinario.
È semplicemente la sua quotidianità.
Oggi si trova nello stadio terminale di una malattia renale cronica.
Eppure la malattia non definisce chi è.
Va a scuola, trascorre il tempo con gli amici, si interessa a ciò che affascina ogni bambino di dieci anni e si gode ogni giorno in cui può semplicemente essere un bambino.
Chiunque lo incontri farebbe fatica a credere a quanto sia grave la sua malattia.
Dieci anni di preparativi per questo momento
Negli ultimi dieci anni ogni decisione medica è stata presa con un unico obiettivo:
consentire a Janek di vivere il più a lungo possibile senza dialisi e creare le condizioni migliori per un trapianto di successo.
Questo percorso non è stato sempre facile.
Ma è proprio questo percorso che ci ha portato fin qui.
Ad oggi Janek non ha bisogno di dialisi.
Questo tempo è stato impiegato per cercare insieme le migliori opzioni terapeutiche con specialisti in Polonia e all’estero.
Oggi queste possibilità esistono davvero.
Un'opportunità
Per la prima volta dalla nascita di Janek, non c’è solo speranza, ma anche un percorso terapeutico concreto.
La migliore opportunità è il trapianto di rene da un donatore vivente presso l’Ospedale Universitario di Innsbruck, in Austria.
Lo zio di Janek, che vive in Austria, vuole donargli un rene. Gli esami effettuati finora, compresi quelli di compatibilità immunologica, hanno dato esiti così positivi che il centro trapianti austriaco ha dato il via libera per avviare l’ulteriore valutazione di idoneità del donatore e del ricevente.
Per la nostra famiglia questo rappresenta ciò che aspettavamo da dieci anni.
Janek ha una possibilità concreta di sottoporsi a un trapianto di rene.
Allo stesso tempo, il centro trapianti in Germania sta valutando la possibilità di effettuare un trapianto con incompatibilità di gruppo sanguigno (ABO) con la mamma di Janek come donatrice.
Nel frattempo, Janek rimane ancora nella lista d’attesa per un trapianto di rene da donatore deceduto.
Esistono quindi diverse possibilità concrete di cura.
Ed è proprio questo che rende la situazione eccezionale.
Questa raccolta fondi non ha lo scopo di creare speranza.
Quella speranza esiste già.
Perché abbiamo bisogno di sostegno
Oggi la sfida più grande non risiede più nelle possibilità mediche.
La sfida più grande è il finanziamento delle cure.
Molte persone si pongono una domanda comprensibile:
Perché servono soldi, se è stato trovato un donatore e il centro trapianti è pronto a eseguire l’intervento?
Sebbene, dopo aver analizzato la documentazione medica disponibile e i risultati degli esami, il centro trapianti austriaco abbia ritenuto che il trapianto di rene da donatore vivente fosse la terapia più indicata per Janek e abbia dato il via libera alla successiva valutazione di idoneità del donatore e del ricevente, tale percorso terapeutico non ha ottenuto l’approvazione del centro polacco responsabile della valutazione dei bambini idonei al trapianto di rene.
La posizione del centro austriaco si basa sul parere medico presentato e sui risultati di ampi studi scientifici. In essa si sottolinea che un trapianto precoce di rene da donatore vivente offre a Janek maggiori benefici rispetto all’attesa di un organo più compatibile, che potrebbe rendersi disponibile solo dopo molti anni o non arrivare in tempo. È stato inoltre sottolineato che tale strategia offre la possibilità di evitare la dialisi e che i trapianti da donatori viventi effettuati prima dell’inizio della dialisi hanno più spesso una durata maggiore e garantiscono ai pazienti una prognosi migliore.
Poiché questo percorso terapeutico non è stato approvato dal centro di qualificazione polacco, attualmente non è possibile ottenere il finanziamento del trattamento previsto a Innsbruck tramite il sistema sanitario polacco. Pertanto, la nostra famiglia deve sostenere autonomamente i costi delle cure.
Il preventivo iniziale dell’Ospedale Universitario di Innsbruck relativo al trattamento del ricevente ammonta a 74.869 euro.
A ciò si aggiungono ulteriori spese necessarie, tra cui esami, farmaci, viaggi, alloggio, soggiorno dell’accompagnatore e assistenza post-trapianto.
Piano indicativo di utilizzo dei fondi- Cure di Janek presso un centro trapianti all’estero (comprese le cure previste presso l’Ospedale Universitario di Innsbruck secondo il preventivo iniziale) – 75.000 €
- Valutazione medica del donatore e del ricevente, consulenze specialistiche e accertamenti diagnostici necessari – 10.000 €
- Viaggi, alloggio e soggiorno dell’accompagnatore durante il trattamento – 10.000 €
- Farmaci, visite di controllo e assistenza post-trapianto – 15.000 €
- Riserva per costi di cura imprevisti, complicazioni o necessità di proseguire la terapia in un altro centro di trapianto – 10.000 €
Obiettivo totale della raccolta fondi: 120.000 €
Se, per motivi indipendenti dalla nostra famiglia, il trattamento dovesse essere effettuato in un centro diverso da quello di Innsbruck, i fondi raccolti saranno destinati a finanziare il trattamento di Janek in tale centro e tutte le spese ad esso correlate.
Se il trapianto dovesse infine avvenire in Polonia grazie a un rene proveniente da un donatore deceduto, tutti i fondi raccolti saranno destinati alle cure successive di Janek, all’assistenza post-trapianto, ai farmaci e agli esami di controllo necessari.
Ogni donazione versata sarà destinata esclusivamente alle cure di Janek e a tutte le spese direttamente ad esse correlate.
Perché ogni aiuto è importante
Negli ultimi dieci anni abbiamo imparato a pensare a tutto un passo alla volta.
Oggi possiamo fare un passo avanti come mai prima d’ora.
Per la prima volta esiste una possibilità concreta di trapianto di rene.
Oggi non chiediamo un miracolo.
La cosa straordinaria è che questa possibilità esiste davvero.
Ciò di cui Janek ha bisogno ora è la possibilità di coglierla.
Se desiderate accompagnare Janek in questo percorso – facendo una donazione, condividendo questa raccolta fondi o semplicemente tenendolo nei vostri pensieri – vi ringraziamo di cuore.
Ogni donazione avvicina Janek alla possibilità per cui lotta sin dai primi giorni della sua vita.
Ogni forma di sostegno significa per noi più di quanto possiamo esprimere a parole.
