SHAGGY E ARIANNA PER LA SINDROME DELL'X FRAGILE

CAMPAGNA DI CROWDFUNDING

COS'È LA SINDROME DELL'X FRAGILE?

La sindrome dell'X fragile è una condizione genetica ereditaria caratterizzata da un ritardo globale dello sviluppo (ritardo neuropsicomotorio), disabilità intellettiva più o meno grave, disturbi dell'apprendimento e della capacità di relazionarsi con gli altri.

QUANTI SONO I PORTATORI DI QUESTA SINDROME?

Secondo quanto riportato sul sito del governo americano, questi sono i numeri:

"... Lo stato di portatore femminile è stimato in 1 individuo su 130-250, mentre l'incidenza dei portatori maschili è di circa 1 individuo su 250-800". Tuttavia, è essenziale notare che la frequenza dei portatori può variare notevolmente in base ai test diagnostici utilizzati e alla popolazione di interesse, con popolazioni specifiche che mostrano una prevalenza della malattia significativamente più alta o più bassa. Per esempio, la prevalenza nei maschi colombiani è riportata come 1 su 20, che è 343 volte più alta rispetto al resto del mondo".

Carattere dei dati: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

OBIETTIVO DELLA CAMPAGNA INFORMATIVA

La sindrome dell'X fragile è ancora considerata una sindrome rara e molte persone non ne conoscono l'esistenza. Ma come può essere rara, se il numero di portatori è così alto?

L'obiettivo è informare il maggior numero possibile di persone e chiedere a tutti i Paesi di includere test prenatali gratuiti per tutti.

La sensibilizzazione sul tema porterà anche nuovi fondi per la ricerca.

IN COSA CONSISTE LA CAMPAGNA?

Verrà creato uno spot senza scopo di lucro, che sarà donato a più associazioni legate a questa sindrome in tutto il mondo. Ognuna di esse lo utilizzerà per informare, attraverso la televisione e i social media, i cittadini del proprio Paese.

CHI SONO I DUE TESTIMONIAL?

Shaggy e Arianna sono due cantanti di fama internazionale.

Vincitore di diversi Grammy Award e uno degli artisti reggae più influenti, grazie all'immensa popolarità di album come "Boombastic" e il disco multi-platino "Hot Shot", Shaggy è l'unico artista dancehall che ha venduto più diamanti nella storia della musica. Ha venduto più di 40 milioni di unità disco, ha piazzato 8 singoli nella Billboard Hot 100, 7 album nella Billboard 200 (di cui 4 nella top 40) ed è tra i primi 3 artisti reggae di tutti i tempi in streaming su Spotify. Ha inoltre collaborato con molti artisti, tra cui Sting, Janet Jackson, Bob Sinclair e la stessa Arianna.

Arianna è una cantante, attrice televisiva e musicale, che si è presentata al grande pubblico fin da giovanissima, diventando la cantante testimonial della Disney in Italia. Protagonista della musica rock a Detroit, duetta con Pit Bull (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michael Bolton, Will_i_am (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) e Flo Rida (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). Ad oggi ha all'attivo 8 album e 16 singoli.

Grazie alla generosità e alla disponibilità dei due testimonial i costi per la realizzazione di questo spot no-profit sono diminuiti, ma dobbiamo ancora raccogliere 30.000,00 euro.