Una giovane ragazza a cui è stata diagnosticata la sindrome di Pfeiffer, una rara malattia genetica. Purtroppo, a causa della legge slovena e della mancanza di risorse, non posso stare con mia figlia durante la settimana mentre riceve le cure lontano da casa nostra. Sono senza lavoro da quando è scoppiata la pandemia, sono indebitata e non posso permettermi l'alloggio, il cibo o l'assistenza di base per starle vicino., Siamo separati da un sistema che non riconosce i bisogni umani ed emotivi delle famiglie affette da patologie rare, Chiedo umilmente il vostro sostegno - logistico, finanziario, legale, e sono la madre di Danay Chantzis Kvasic, o istituzionale - per poter essere presente con mia figlia in questa fase vitale della sua vita., Vi ringrazio profondamente per aver letto questo testo e per qualsiasi guida o aiuto possiate offrire., Cordialmente, Adrijana Kvasic, una giovane ragazza a cui è stata diagnosticata la sindrome di Pfeiffer, una rara malattia genetica. Purtroppo, a causa della legge slovena e della mancanza di risorse, non posso stare con mia figlia durante la settimana mentre riceve le cure lontano da casa nostra. Sono senza lavoro da quando è scoppiata la pandemia, sono indebitata e non posso permettermi l'alloggio, il cibo o il sostegno di base per starle vicino., Siamo separate da un sistema che non riconosce i bisogni umani ed emotivi delle famiglie affette da patologie rare., Chiedo umilmente il vostro sostegno - logistico, finanziario, legale o istituzionale - per poter essere presente con mia figlia in questa fase vitale della sua vita., Vi ringrazio profondamente per aver letto questo articolo e per qualsiasi guida o aiuto possiate offrire., Cordiali saluti, Adrijana Kvasic