Una ragazza a cui è stata diagnosticata la sindrome di Pfeiffer, una rara malattia genetica. Attualmente si sta preparando per un intervento chirurgico delicato a Parigi. Purtroppo, a causa della legislazione slovena e della mancanza di risorse, non posso stare con mia figlia durante la settimana in cui riceve le cure lontano da casa nostra. Sono senza lavoro dall'inizio della pandemia, ho dei debiti e non posso permettermi l'alloggio, il cibo o il sostegno di base per stare vicino a lei. Siamo separate da un sistema che non riconosce i bisogni umani ed emotivi delle famiglie con malattie rare. Chiedo umilmente il vostro sostegno - logistico, finanziario, legale e istituzionale - affinché io possa stare accanto a mia figlia in questa fase cruciale della sua vita. Vi ringrazio profondamente per aver letto questa lettera e per qualsiasi consiglio o aiuto potrete offrirmi. Cordialmente, Adrijana Kvasic, una ragazza a cui è stata diagnosticata la sindrome di Pfeiffer, una rara malattia genetica. Attualmente si sta preparando per un'operazione critica a Parigi. Purtroppo, a causa della legge slovena e della mancanza di risorse, non posso stare con mia figlia durante la settimana mentre riceve le cure lontano da casa nostra. Sono senza lavoro dall'inizio della pandemia, ho dei debiti e non posso permettermi l'alloggio, il cibo o il sostegno di base per stare vicino a lei. Siamo separate da un sistema che non riconosce i bisogni umani ed emotivi delle famiglie con malattie rare. Chiedo umilmente il vostro sostegno - logistico, finanziario, legale o istituzionale - affinché io possa stare con mia figlia in questa fase cruciale della sua vita. Vi ringrazio profondamente per aver letto questa lettera e per qualsiasi consiglio o aiuto potrete offrirmi. Cordiali saluti, Adrijana Kvasic