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Cari amici, vicini e lontani, persone con cui ho collaborato a vari progetti sociali ed educativi, coloro che hanno partecipato ai miei workshop, progetti o corsi, amici intimi (che mi hanno già aiutato tantissimo <3) e chiunque mi conosca in qualsiasi altro contesto...

(Mi dispiace se ho dimenticato di menzionare qualcuno qui sopra ;))

SITUAZIONE

Sembra che io abbia bisogno di un po' di sostegno dopo un periodo molto difficile della mia vita. Circa 2 anni e mezzo fa, dopo una malattia virale, ho sviluppato sintomi cronici caratteristici della sindrome da tachicardia ortostatica posturale (POTS), dell'encefalopatia mialgica, della disautonomia, della MCAS... potreste anche conoscere i sintomi riportati di seguito come COVID lungo.

In parole povere — per 2 anni e mezzo ho sperimentato (inizialmente in modo molto grave e continuo, ora gradualmente più lieve grazie alla riabilitazione):

• episodi di estrema e totale stanchezza e perdita di energia — mi sembra che la corrente sia semplicemente stata staccata; ho dovuto ripetutamente passare molti giorni a letto e nessuna forza di volontà è riuscita a superarla (e chi mi conosce sa che non mi mancano né la volontà né la determinazione),
• episodi di paralisi che durano da alcuni minuti a diverse ore (all'inizio era spaventoso; ora ho imparato ad aspettarmi che passi dopo X ore),
• tachicardia posturale (frequenza cardiaca anomala al cambiare di posizione),
• improvviso aumento delle intolleranze alimentari e delle allergie (compresa la tendenza a potenziali reazioni anafilattiche),
• intolleranza all'esercizio fisico (nelle fasi peggiori anche muovere un dito provoca esaurimento, rendendo difficile respirare o dire qualche parola),
• fasi di ridotta secrezione (ad es. assenza di saliva, assenza di lacrime), che causano un forte bruciore delle mucose — necessità di acquistare saliva artificiale e lacrime artificiali. Questi non sono sintomi di una disfunzione di un singolo organo, ma di un sistema nervoso e immunitario disregolato che si sta lentamente riprendendo mese dopo mese.

CONTESTO

Come potete immaginare dall'elenco dei sintomi invalidanti, la mia attività lavorativa e la mia vita sono state (e sono tuttora) gravemente limitate. All'inizio è stato un incubo. Attualmente non riesco a lavorare quanto dovrei — ad esempio non posso accettare un lavoro in loco di 8 ore perché ho ancora episodi della malattia che durano dai 2 ai 7 giorni. Quando seguo una dieta rigorosa e la riabilitazione e limito le uscite di casa a circa una volta alla settimana, va meglio.

Sto lentamente tornando a incarichi brevi (di alcuni giorni) in presenza, ma questo comporta il rischio di ricadute dei sintomi. Per lo più riesco a lavorare da remoto perché gli incarichi fuori casa mi sfiniscono. Questa malattia “invisibile” rende difficile ottenere aiuto: non mi vedete sulle stampelle; potreste vedermi una volta al mese per un’ora in una giornata “buona”, senza sapere che ciò ha richiesto due giorni di riposo prima e un’estrema stanchezza e un’ondata di sintomi per due giorni dopo.

Tutto è un calcolo: ogni uscita o lavoro fuori casa ha un costo: andare a fare la spesa = aspettare una “giornata buona” e un grave esaurimento dopo; lavorare fuori casa può mettermi fuori gioco per diversi giorni con sintomi intensi. Ad esempio, quando ho dovuto recarmi in Lettonia per una conferenza di alcuni giorni per un incarico, ciò ha scatenato un'ondata di sintomi gravi durata due settimane e una battuta d'arresto nella riabilitazione: il mio sistema nervoso non è riuscito a reggere quello sforzo. Peggio ancora, stare sdraiata o dormire di solito non mi fa riprendere; mi sveglio debole — è più come sopravvivere all’ondata che riposare.

IL MIO PERCORSO DI RIABILITAZIONE FINORA

La mia riabilitazione finora ha incluso un lavoro sul sistema nervoso, migliaia di ore di ricerca su come affrontare casi del genere, decine di migliaia di euro spesi in specialisti e salute. Sono anche supportato da una formazione in riabilitazione neurologica (il Metodo Feldenkrais) — il metodo mi aiuta molto e inoltre, utilizzando il metodo per la mia salute, presto sarò in grado di aiutare gli altri con questo metodo — mi mancano 6 dei 16 moduli per ottenere il certificato di insegnante.

ESIGENZE

Il piccolo contributo di cui avrei bisogno verrebbe utilizzato per:

• spese correnti relative alla riabilitazione (specialisti, integratori),
• coprire il "buco" nel mio budget causato dall'impossibilità di lavorare durante le ondate di sintomi che durano dai 2 ai 7 giorni,
• pagare le rate per la formazione sulla regolazione del sistema nervoso - sia per la mia guarigione che per poter aiutare gli altri una volta ottenuta la certificazione.

FUTURO

Come alcuni di voi sanno, uno dei miei sogni è quello di aiutare in futuro le persone che hanno vissuto esperienze simili, a cui è stato detto “passerà da sé” e che sono state lasciate senza aiuto. Conoscete il mio impegno per le cause sociali: voglio trasformare la mia esperienza in qualcosa di positivo. Sento di essere più vicino che lontano dalla guarigione, ma la mancanza di fondi sta rallentando ulteriori progressi.

COSA POSSO OFFRIRE IN CAMBIO

Non voglio necessariamente accettare aiuto completamente gratis: nei giorni in cui ho energia e non c'è un'ondata di sintomi, sono felice di ricambiare il sostegno offrendo:

• corsi (online/offline) sulla consapevolezza basata sul movimento, la coreoterapia, lo psicodramma, il disegno intuitivo e altri metodi di sviluppo,
• workshop (ad esempio, raccolta e cucina di piante selvatiche, permacultura, psicologia, coaching, mentoring, agroecologia),
• creazione di pubblicazioni grafiche stampabili, volantini e materiali per i social media — forse avete bisogno di qualcosa del genere?,
• conversazioni e consulenza.

Grazie per aver letto questo lungo testo :) E grazie mille per qualsiasi forma di sostegno (chi mi conosce bene probabilmente immagina quanto sia difficile per una persona come me chiedere aiuto — mi ci è voluto molto tempo per arrivare a questo punto).

-Weronika Koralewska

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RACCOLTA FONDI PER IL COMPLETAMENTO DELLA RIABILITAZIONE NEUROLOGICA

Cari amici vicini e lontani, persone con cui ho lavorato a vari progetti sociali ed educativi, persone che hanno avuto l'occasione di partecipare ai miei workshop, progetti e attività, amici (che mi hanno già aiutato tantissimo<3), persone che mi conoscono in qualsiasi altro contesto...

(scusate se ho dimenticato qualcuno nell'elenco qui sopra ;))

LA SITUAZIONE

La situazione è questa: ho bisogno di un po' di sostegno dopo un periodo molto difficile della mia vita... 2 anni e mezzo fa, dopo aver superato una malattia virale, sono comparsi in me sintomi cronici caratteristici, ad esempio, di POTS, encefalopatia muscolare, disautonomia, MCAS... forse conoscete i sintomi elencati di seguito con il nome di long COVID.

In parole povere — da 2 anni e mezzo ho sperimentato (all'inizio in modo molto estremo e continuo, ora gradualmente più lieve, grazie alla riabilitazione):

• attacchi di stanchezza totale ed estrema, di mancanza di energia — mi sembra quasi che qualcuno mi stacchi la spina; molte volte ho dovuto, e devo ancora, passare giorni interi a letto. Nessuna forza di volontà è stata in grado di superarlo — e chi mi conosce sa che di forza di volontà e determinazione non mi manca proprio :)
• stati di paralisi che durano da una decina di minuti a una decina di ore (all'inizio era un po' spaventoso, ora mi ci sono semplicemente abituata e so che dopo x ore passerà),
• tachicardia posturale (battito cardiaco irregolare al cambio di posizione),
• un improvviso aumento delle intolleranze alimentari e delle allergie (compresa la tendenza a potenziali shock anafilattici),
• intolleranza allo sforzo (nelle fasi peggiori degli episodi anche solo muovere un dito provoca spossatezza e manca persino l'energia per respirare o pronunciare qualche parola),
• fasi di cessazione della secrezione (tra cui mancanza di saliva, mancanza di lacrime), che provoca un enorme "bruciore" nelle mucose — la necessità di acquistare "saliva artificiale" e "lacrime artificiali".

Tutti questi sintomi non derivano da una disfunzione di un singolo organo, ma da un sistema nervoso e immunitario sregolato, che lentamente, mese dopo mese, si riprende.

CONTESTO

Come potete immaginare dalla lista dei sintomi invalidanti, la mia attività professionale e la mia vita in questo periodo hanno dovuto essere (e sono tuttora) molto limitate. Quando è iniziato tutto questo, è stato un incubo.

Attualmente non riesco a lavorare quanto mi servirebbe — ad esempio, non posso intraprendere un lavoro in sede di 8 ore, poiché ho ancora episodi di malattia che durano dai 2 ai 7 giorni. Quando seguo una dieta rigorosa e la riabilitazione, limitando le uscite di casa a una volta alla settimana, va meglio. Sto tornando lentamente a svolgere incarichi brevi (ad esempio di pochi giorni) non da remoto, ma questi comportano una ricaduta dei sintomi. Principalmente posso lavorare da remoto, perché gli incarichi fuori casa mi sfiniscono molto.

Una malattia così “invisibile” è difficile quando si tratta di ottenere aiuto : non vedete che cammino con le stampelle, mi vedete una volta al mese per un’ora proprio in quel giorno, quando ho le forze e non sapete che quell’incontro è stato pagato con due giorni di riposo prima e con un’estrema stanchezza e un’ondata di sintomi due giorni dopo. Molti di voi non sanno che quando sparisco e non esco, è semplicemente perché è arrivata un'ondata di sintomi che mi ha costretta a letto per qualche giorno.

Tutto è come un calcolo: ogni uscita o lavoro fuori casa ha un suo costo: andare a fare la spesa = dover aspettare un "buon giorno senza sintomi", e al ritorno - estrema stanchezza. Il lavoro fuori casa mi “mette a letto” per alcuni giorni con sintomi intensi. Ad esempio, quando ho dovuto andare a una conferenza di lavoro per alcuni giorni, il prezzo da pagare è stato un'ondata pesante di sintomi per due settimane e un "passo indietro" nella riabilitazione: il mio sistema nervoso non era in grado di sopportare uno sforzo del genere, che per una persona sana sarebbe stato del tutto normale.

Quel che è peggio, stare sdraiata o dormire non porta a una rigenerazione; di solito mi sveglio in condizioni precarie, è più semplicemente un modo per sopravvivere all’ondata di sintomi, per non crollare. Non mi sembra di riposarmi in quei momenti, mi sembra semplicemente di cercare di sopravvivere all'ondata.

La mia riabilitazione finora ha incluso, tra le altre cose, il lavoro sul sistema nervoso, migliaia di ore di ricerca, decine di migliaia di zloty spesi per specialisti, protocolli sanitari e integrazione. Mi avvalgo anche di una formazione in riabilitazione neurologica (Metodo Feldenkrais): mi mancano 6 dei 16 incontri per ottenere il certificato di insegnante di questo metodo. Grazie a questa formazione mi aiuto da sola in questo percorso di salute e, inoltre, alla fine otterrò un certificato che mi aiuterà ad aiutare gli altri utilizzando questa metodologia.

ESIGENZE

Quel piccolo sostegno che chiedo lo destinerò a:

• le spese correnti legate alla riabilitazione (specialisti, integratori),
• coprire il "buco" nel bilancio derivante dall'impossibilità di lavorare durante le ondate di sintomi che durano dai 2 ai 7 giorni,
• coprire le rate per la formazione sulla regolazione del sistema nervoso — sia per la mia salute, sia per poter aiutare gli altri dopo aver ottenuto il certificato.

IL FUTURO

Come alcuni di voi sanno, uno dei miei sogni è quello di sostenere in futuro persone con esperienze simili — quelle a cui è stato detto “passerà da sé” e che sono rimaste senza aiuto. Conoscete il mio impegno nelle questioni sociali e nelle organizzazioni non governative: anche questa volta voglio trasformare la mia esperienza in qualcosa di positivo per il futuro. Sento di essere più vicina che lontana alla guarigione, ma la mancanza di risorse finanziarie frena ulteriori progressi.

COSA POSSO OFFRIRE IN CAMBIO

Non voglio necessariamente ricevere aiuto completamente gratis — nei giorni in cui ho le forze e non ho un'ondata di sintomi, sarò felice di ricambiare, ad esempio, con:

• lezioni (online/offline) di consapevolezza attraverso il movimento, la coreografia, lo psicodramma, il disegno intuitivo e altri metodi di sviluppo personale,
• workshop (ad es. raccolta e cucina di piante selvatiche, permacultura, psicologia, coaching, mentoring, agroecologia),
• preparazione di pubblicazioni grafiche per la stampa, volantini e materiali per i social media - forse ne avete proprio bisogno in questo momento?,
• sostegno attraverso il dialogo e le consulenze.

Grazie innanzitutto per essere arrivati alla fine di questo lungo testo :) E per ogni forma di sostegno (chi mi conosce bene immagina quanto sia difficile per una persona indipendente come me chiedere aiuto, ci ho messo molto tempo a maturare questa decisione).

Un caro saluto a tutti!

Weronika Koralewska