Cari amici, conoscenti e tutti coloro che desiderano darci una mano!

Márta Hegedűsné Majnár, presidente esecutivo dell’Associazione dei Musei Regionali e all’Aperto, ha bisogno di noi! A Márta è stato diagnosticato nel maggio 2026 un glioblastoma, un tumore cerebrale estremamente aggressivo. Si prevede che la malattia si ripresenti nonostante l’intervento chirurgico tradizionale e i trattamenti radioterapici e chemioterapici.

Aggiornamento del 20 luglio 2026! Sulla base del primo consulto tenutosi il 14 luglio presso la Clinica Universitaria di Tubinga, potrà avere inizio l’analisi genetica dettagliata dei campioni prelevati dal tumore e dal sangue, che richiederà presumibilmente dalle 4 alle 6 settimane. Successivamente potrà iniziare la produzione del vaccino, che richiederà presumibilmente 14 settimane.

Ringraziamo di cuore per le donazioni ricevute finora! 

Il decorso della malattia è estremamente rapido, in genere 14-18 mesi. È una corsa contro il tempo! Tra i trattamenti più all’avanguardia esiste anche un’immunoterapia antitumorale personalizzata, che aumenta significativamente le possibilità di sopravvivenza del paziente e migliora la qualità della vita. Il vaccino viene prodotto in Germania, mentre per la terapia è necessario recarsi in Lituania.

Si tratta di una terapia complementare, il cui costo ammonta a 100.000 euro, comprese le spese accessorie. I preparativi sono già stati avviati grazie a contatti professionali, tuttavia il trattamento richiede risorse finanziarie estremamente ingenti, che Márti e la sua famiglia possono sostenere solo in parte.

Per questo motivo, vorremmo chiedere l’aiuto dei membri della grande famiglia dell’Associazione dei Musei Locali, dei parenti, degli amici, degli ex colleghi e dei conoscenti per raccogliere questa somma!

Antefatti:

I disturbi di Márti sono iniziati nel febbraio 2026. Inizialmente si è ipotizzato un ictus, ma ulteriori accertamenti hanno confermato la presenza di un processo che occupava spazio nel cervello, ovvero un tumore cerebrale. Il 7 maggio è stato eseguito l’intervento chirurgico e la rimozione del tumore ha avuto esito positivo; tuttavia, già allora era chiaro che si trattava di un tipo di tumore che invade il tessuto cerebrale sano circostante con cellule tumorali microscopiche. Per questo motivo, anche dopo una rimozione chirurgica apparentemente completa, il rischio di recidiva è estremamente elevato. La diagnosi istologica è: glioblastoma di grado 4 secondo la classificazione dell’OMS, che rappresenta uno dei tumori cerebrali più aggressivi.

Con l’attuale trattamento standard — chirurgia, radioterapia e chemioterapia con temozolomide, ovvero il protocollo Stupp — la sopravvivenza mediana nel glioblastoma si attesta tipicamente intorno ai 14-18 mesi nei diversi gruppi di pazienti, sebbene ciò possa variare da individuo a individuo a seconda dell’esito chirurgico, dell’età, delle condizioni generali e della risposta al trattamento.Proprio per questo è particolarmente importante individuare tutte le opzioni terapeutiche complementari, scientificamente fondate e personalizzate, che, integrandosi alle cure standard, possano migliorare le prospettive di guarigione.  

Uno studio pubblicato nel 2024 su *Nature* descrive una nuova opzione terapeutica personalizzata. Il metodo consiste nel creare i cosiddetti neoantigeni utilizzando un campione di tessuto prelevato da un paziente affetto da glioblastoma. Si tratta di proteine prodotte sulla base del DNA proveniente dal campione di tessuto, quindi specifiche per il tumore di quella persona. L’obiettivo del trattamento è quello di indurre una risposta immunitaria specifica.

Come opzione complementare realistica alla terapia attuale è emerso il programma di immunoterapia personalizzata dell’Universitätsklinikum Tübingen in Germania.In uno studio osservazionale internazionale, la sopravvivenza globale mediana dei pazienti trattati in questo modo è stata di 31,9 mesi e, nei soggetti in cui si è sviluppata una risposta immunitaria più forte e mirata a più bersagli, sono stati riportati risultati di sopravvivenza ancora più favorevoli.

Lo studio pubblicato su *Nature* è disponibile qui:

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Chi è Márti?

Márta Hegedűsné Majnár è stata membro fondatore del consiglio direttivo dell’Associazione dei Musei Locali nel 2002 e da 15 anni ricopre la carica di presidente esecutivo di questa organizzazione professionale con competenza a livello nazionale e nel bacino dei Carpazi. È una figura di spicco del settore civile ungherese, riconosciuta a livello nazionale, nonché portavoce impegnata nella causa dei musei del territorio. Márti è nata nel 1968, è un’esperta nel settore culturale e turistico con 30 anni di esperienza e attualmente ricopre il ruolo di responsabile del turismo presso l’Università Cattolica Károly Eszterházy. Vive a Noszvaj con il marito Gyula.

Cosa comporta questa opzione terapeutica?

Questo trattamento di Tubinga non è attualmente finanziato in Ungheria. Sulla base dei dati disponibili, si tratta di uno dei percorsi più promettenti nell’ambito dell’immunoterapia personalizzata per il glioblastoma, in particolare se il paziente porta a termine il trattamento standard e mantiene buone condizioni generali di salute. L’obiettivo è che, una volta completati i trattamenti oncologici effettuati in patria, anche Márti possa accedere a questa opzione terapeutica personalizzata, che potrebbe offrire la possibilità di ritardare la recidiva della malattia, e che la sopravvivenza prevista possa migliorare.

Cosa vorremmo ottenere?

Vorremmo dare a Márti la possibilità di partecipare all’immunoterapia. Grazie a questo trattamento potremmo garantirle anni di vita in buona salute e consentirle di rimanere un membro attivo della sua famiglia e della nostra comunità. Vorremmo poter stare ancora insieme a Márti per molti, molti anni: la sua presenza è molto importante per l’Associazione dei Musei del Territorio e per tutti noi. È fuori discussione che la nostra comunità dei musei del territorio aiuti una persona che da oltre due decenni si dedica alla nostra causa. I risultati dell’esame istologico necessari per la terapia sono disponibili e possono essere inviati all’ospedale che si occuperà del trattamento.

Come si può donare?

La raccolta fondi avviene in euro, poiché anche il costo della terapia è stabilito in euro. Siamo grati per ogni donazione che potremo destinare alla cura di Márti!

Se il sistema di pagamento dovesse presentare qualche problema, non si scoraggi: al secondo tentativo funzionerà. Se l’icona della clessidra non si ferma o si verifica un altro problema, si consiglia di chiudere e riaprire la finestra. La donazione non verrà conteggiata due volte. Se ciò dovesse comunque accadere, potremo naturalmente rimborsarla.

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