Sono Ádám Pásztory, 53 anni, padre di 4 figli.

Mi è stato consigliato di riassumere brevemente il caso all'inizio, perché qui si tratta di una storia molto dettagliata, ma anche molto lunga. Quindi, in tre frasi, la mia vita è stata inaspettatamente e completamente sconvolta da una malattia, un tipo di tumore al cervello con prospettive molto negative. Dopo il momento più buio, è arrivata la speranza: in Germania c'è una clinica sperimentale dove si stanno ottenendo risultati concreti e seri con gli strumenti dell'immunoterapia per curare il glioblastoma. Il trattamento è molto costoso, il gestore del fondo sanitario non è in grado di sostenerlo, quindi ora ci troviamo di fronte alla storia di come si riuniranno 85.000 euro di donazioni? Se così sarà, o se continuerete a leggere, la storia diventerà ancora più lunga.

Importante!

Abbiamo ricevuto diverse segnalazioni sul fatto che il sistema di pagamento potrebbe essere bloccato, incappando in errori. Non lasciatevi scoraggiare se la vostra donazione è arrivata la seconda volta e la prima non è andata a buon fine. In questo caso, se la clessidra non si ferma o ci sono altri problemi, chiudete la finestra, apritene una nuova e avviate un nuovo pagamento. La vostra donazione non verrà duplicata, ma se dovesse succedere, potremo restituirla.

La malattia

Nell'agosto del 2024 è iniziato un interminabile tsunami di mal di testa, che si è intensificato fino a provocare disturbi visivi e svenimenti, al termine dei quali, il 6 settembre 2024, una TAC ordinata al pronto soccorso del St John's Hospital ha rivelato che avevo un tumore al cervello. Il 9 settembre 2024 il mio medico curante, il dottor Levente Ilyés, mi ha operato con successo e senza complicazioni. Il recupero dall'intervento è stato rapido e positivo, ma non è finita qui: il 24 settembre 2024, durante la rimozione della sutura, sono stati presentati i risultati patologici: avevo un glioblastoma, NOS (grado 4 dell'OMS). Il medico mi ha informato che il tempo medio di sopravvivenza per questa malattia è di 3-4 mesi senza trattamento oncologico e di 10-15 mesi con il trattamento.

Perché la prognosi è sfavorevole se il tumore è già stato asportato?

Il glioblastoma di grado 4 è il grado più alto di tumore cerebrale maligno e purtroppo, anche se i chirurghi riescono a rimuovere l'intero tumore visibile durante l'intervento, è così aggressivo che quasi sempre ritorna.

1) A causa della natura del tumore: i glioblastomi possono diffondersi con estrema rapidità ad altre parti del cervello e spesso già al momento della diagnosi sono presenti microscopiche cellule tumorali che non possono essere completamente rimosse durante l'intervento chirurgico in quanto si diffondono nel tessuto cerebrale. Queste cellule non sono sempre visibili nelle scansioni di imaging, ma il tumore può in seguito ricrescere e tornare.

2) Crescita molto aggressiva: le cellule del glioblastoma si dividono molto rapidamente, quindi la malattia spesso si ripresenta anche se l'intervento chirurgico è riuscito.

3) Opzioni di trattamento limitate: sebbene siano disponibili radioterapia e chemioterapia, questi trattamenti non sono sempre abbastanza efficaci da uccidere completamente tutte le cellule tumorali rimanenti. Le cellule del glioblastoma sono spesso resistenti a queste terapie.

Per questo motivo i pazienti rimangono ad alto rischio anche dopo l'asportazione del tumore.

In generale, le statistiche mostrano che il tempo di sopravvivenza per le persone con diagnosi di glioblastoma è di solito di 10-15 mesi, anche dopo un intervento chirurgico riuscito e ulteriori trattamenti. Sebbene esistano casi singoli in cui qualcuno vive più a lungo, questi sono così rari che sono elencati per nome su Google come miracoli medici.

L'immunoterapia: la speranza di una vita

Dopo lo shock iniziale, un amico mi ha messo in contatto con un mio coetaneo a cui è stato diagnosticato lo stesso stadio della malattia nel novembre 2023. Si tratta di Zsolt, che mi ha raccontato che, oltre al trattamento oncologico, fa parte di un programma di una clinica tedesca che cura i malati di cancro con un trattamento chiamato immunoterapia. La procedura si è evoluta dal metodo dell'immunologo e biologo cellulare canadese Ralph Steinman, vincitore del Premio Nobel per la Fisiologia e la Medicina. Il metodo di trattamento utilizzato dalla clinica e una descrizione dettagliata dei grandi risultati ottenuti finora sono stati pubblicati su Nature, la principale fonte di ricerca scientifica. L'importanza della procedura è dimostrata dalla sua approvazione da parte della FDA, la Food and Drug Administration statunitense.

In parole povere, si tratta della cosiddetta risposta delle cellule T neoantigene-specifiche, innescata da un vaccino specificamente progettato per il tumore o per le caratteristiche genetiche del paziente, che "risveglia" il sistema immunitario del paziente per combattere gli invasori. Ciò significa che, dopo gli studi clinici, ai pazienti viene somministrato un farmaco personalizzato, un vaccino specificamente adattato al loro profilo genetico, prodotto con la stessa cura e nelle stesse condizioni di produzione di un farmaco comunemente utilizzato.

Tassi di sopravvivenza

Secondo le statistiche della clinica, per tutti i pazienti trattati c'è una probabilità di sopravvivenza di almeno 32 mesi del 95%, ma alla mia età e allo stadio attuale della mia malattia, le statistiche finora mostrano che ho buone probabilità di essere uno dei pazienti che sono con noi da 60 mesi e, si spera, per molto tempo! Il numero di pazienti deceduti nel frattempo comprende quelli che sono morti per altre cause (covite, altre malattie, età, ecc.) ed è pari al 54% del numero totale di pazienti trattati.

I costi

A causa della natura sperimentale della clinica e della complessità, personalizzazione e qualità della procedura, il costo del trattamento immunoterapico è elevato. Il trattamento di base costa 80.000 euro. Devo recarmi alla clinica in Germania per un totale di 11 trattamenti, di solito con un accompagnatore, con un costo di viaggio e alloggio stimato in altri 5.000 euro.

Non esiste una terapia simile in Ungheria?

Forse gli ambienti scientifici e medici nutrono grandi speranze per l'immunoterapia, ma nel mio Paese questo metodo e questa tecnologia sono ancora agli albori e non esiste un trattamento oncologico complesso ed efficace paragonabile alla procedura tedesca. In realtà, sebbene esistano diverse cliniche in Europa e all'estero che utilizzano una qualche forma di immunoterapia, osservando i metodi e i risultati della clinica, si tratta di uno dei trattamenti più progressivi e personalizzati (immunoterapia) per il cancro e il glioblastoma nel mondo attuale, con la più alta qualità medica e tecnologica e la più stretta vicinanza geografica.

Ok, non è disponibile in Ungheria, ma almeno lo Stato ungherese sovvenziona questo trattamento?

Nonostante il fatto che dal punto di vista medico-scientifico quanto descritto nell'articolo di Nature sia pienamente valido, secondo le procedure di gestione del Fondo Nazionale di Assicurazione Sanitaria (NEAK), trattandosi di una clinica sperimentale, questo trattamento non è attualmente finanziabile.

Programma del trattamento

La registrazione ufficiale è avvenuta il 4 ottobre 2024.

Cosa succede dopo?

1. Consegna del campione istologico e del campione di sangue fresco alla clinica.

2. La clinica controlla i campioni ricevuti e, utilizzando il loro stock di DNA e la banca dati genetica dell'istituto, il laboratorio inizia a preparare la cosiddetta catena peptidica che sarà la base per la successiva vaccinazione, previo pagamento di 20.000 euro. Questa operazione richiede 3-4 settimane.

3. Una volta preparata la catena peptidica, la produzione del siero inizierà dopo un pagamento di 60.000 euro. Ciò richiede 2,5-3,5 mesi.

4.

5. Ritorno in Ungheria.

6. 10 viaggi in Germania ogni 6 settimane per il trattamento clinico con vaccinazioni di richiamo e l'inizio dell'immunomonitoraggio, durante il quale la risposta immunitaria viene testata e ottimizzata dai medici. La durata totale del trattamento è quindi di 15-16 mesi.

Riceverò anche un trattamento oncologico convenzionale (chemioterapia + radioterapia) prima e parallelamente all'inizio dell'immunoterapia in Germania. Ho fatto la mia prima visita all'istituto oncologico il 1° ottobre 2024 e il mio trattamento inizierà il 14 ottobre.

Tutto questo dall'interno

In questa sintesi non sono stati trattati gli aspetti mentali ed emotivi della malattia, anche se leggendo questa storia la maggior parte delle persone probabilmente si porrà la difficile e indesiderata domanda: cosa penserei, cosa farei in questa situazione? L'operazione e il ricovero sono stati di per sé un'esperienza incredibile, ma la diagnosi medica del 24 settembre ha portato a un'agonia senza precedenti. È un ricordo molto fresco, è difficile esprimere a parole quello che mi è successo, dentro di me, in quella situazione. Il lettore fedele e religioso capirà quando dico Coram Deo, stare davanti a Dio. Inoltre, potrei portare una poesia di Sándor Weöres, che, adattata alla mia natura spirituale, trasmette molto di questo momento. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Per ripetere l'ultima riga della poesia, non posso dire diversamente: questa lotta mi ha dato un risveglio, una rinascita inconfutabile, che l'amore irradiato dalla gente, dai miei cari, dai miei amici e dagli sconvolgimenti che stanno avvenendo, rafforza e nutre giorno dopo giorno. Penso che questa forza mentale, questa fiducia nella guarigione, nel futuro, sia fondamentale nella lotta contro il cancro. Soprattutto quando si tratta di un processo labirintico e a più fasi come l'immunoterapia.

In quella notte tra martedì e mercoledì, dopo la totale devastazione, mi è stata data la forza di combattere e di vivere la vita fino in fondo, per quanto mi resta. Confido che il fatto di aver parlato con Zsolt il giorno dopo, e che il sabato ho scoperto di essere stato accolto nella clinica tedesca, sia stato un feedback sulla mia agonia. L'interconnessione degli eventi sopra descritti mi ha riempito di forza e determinazione. Sento che, sebbene la malattia mi abbia costretto a un percorso obbligato, ora sono sulla mia strada, ho trovato una cura, un modo di vivere la mia vita che mi riempie di vera speranza e di un futuro. Credo che questa sia la cosa più importante, perché determinerà il mio successo nella raccolta dei fondi necessari.

Sintesi

- La mia età e le mie attuali condizioni fisiche e mentali mi rendono una vera combattente.

- Il tumore è stato rimosso precocemente e in modo molto efficace dal punto di vista neurochirurgico.

- Con un trattamento oncologico iniziato precocemente e una dieta rigorosa, è possibile rallentare la proliferazione delle cellule tumorali.

- La clinica mi ha iscritto al programma che mi permetterà, se sarò fortunato o se lo vorrò, di ricevere le prime vaccinazioni fino a gennaio 2025 e, con le cure, di continuare a vivere questa nuova vita, realizzando i valori che questa malattia mi ha fatto realizzare.

Con queste premesse, sono convinto che questo progetto sia un salvavita. Sono aperto a qualsiasi soluzione per aiutarmi a trovare i fondi per il trattamento in Germania e vi ringrazio in anticipo se mi sosterrete finanziariamente nella mia lotta e mi darete una via d'uscita.

Se avete domande sulla malattia o sul trattamento, sono personalmente a vostra disposizione!

Email: [email protected]

Cellulare: 06 30 577 4019

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Come si fa a donare?

Il processo di donazione è molto semplice, un processo di 1 minuto, ma potete leggere una guida dettagliata qui:

1) Cercate il pulsante rosso "Donazione", su desktop, laptop in cima alla descrizione sulla barra laterale destra, su mobile in fondo allo schermo. Dopo aver fatto clic, è necessario selezionare l'importo che si desidera donare; accanto alle donazioni più popolari è possibile inserire l'importo che si desidera donare alla voce altri importi. Le donazioni possono essere inviate in euro; abbiamo scelto questa piattaforma perché né la vostra banca né Revolut vi addebiteranno costi elevati per questo, e anche il trattamento viene pagato alla clinica in euro, quindi non perdiamo preziosi fiorini nella conversione.

2) Dopo aver inserito l'importo, si può scegliere il metodo di pagamento; se si dispone di Revolut o di un'app simile, probabilmente è il migliore, ma abbiamo anche testato il normale pagamento con carta di debito e per 5 euro, Erste bank ha addebitato 5 euro a 2014 fiorini rispetto al tasso medio di 2007 fiorini, quindi il costo di conversione è di soli 7 ft per 5 euro (al tasso di cambio del 03/10/2024).

3) Poi, nella sezione "Supporta il team di 4fund.com ", potete scegliere di sostenere la piattaforma di raccolta fondi stessa. Per impostazione predefinita, potete impostare l'importo del sostegno trascinando il cursore a sinistra e a destra fino al 20% (non siete obbligati a sostenere la piattaforma), in modo da donare questo importo allo sviluppatore e non alla mia amministrazione.

4) Poi scorrete verso il basso, inserite la vostra e-mail e, se volete, il vostro nome.

5) Infine, cliccate sul pulsante di donazione per avviare il processo di pagamento con carta di credito.

Perché fare un bonifico in euro, non costa molto?

In breve: per niente. La campagna è in euro perché l'importo del trattamento deve essere pagato alla clinica in euro, e quando si paga con carta di credito o di debito, anche la banca calcola un tasso equo molto vicino al tasso medio di mercato, quindi è così che si mantiene la maggior parte della donazione. Abbiamo testato il tasso di cambio con Erste Bank il 3 ottobre 2024 e quando abbiamo pagato 5 euro con carta di credito, Erste ha addebitato 5 euro in HUF 2014 rispetto al tasso medio del 2007 (401,48 HUF), quindi il costo di conversione è di soli 7 ft per 5 euro (al tasso di cambio del 03.10.2024).

E se si trasferisce da Revolut o da uno degli altri strumenti offerti, l'importo del cambio può essere ancora più conveniente. E possiamo trasferire l'importo totale alla clinica in euro, in modo che non ci siano perdite di cambio che riducano il valore delle vostre donazioni, cosa molto importante al tasso di cambio attuale di oltre 400 euro, perché entro la fine della raccolta il fiorino può svalutarsi del 3-4% rispetto all'euro, quindi la svalutazione del fiorino non ridurrà il valore delle vostre donazioni.