Mi chiamo Ádám Pásztory, ho 53 anni e sono padre di famiglia, con quattro figli.

Mi è stato consigliato di riassumere brevemente la questione all'inizio, perché quella che segue è una storia molto dettagliata, ma anche molto lunga. Il succo della questione, quindi, in tre frasi: la mia vita fino a quel momento è stata improvvisamente e completamente stravolta dalla malattia, un tipo di tumore al cervello che minacciava di portare a una prognosi molto infausta. Dopo il momento più buio, è spuntata una speranza: in Germania c'è una clinica sperimentale dove stanno ottenendo risultati reali e significativi con strumenti di immunoterapia per curare il glioblastoma. Il trattamento è molto costoso e il sistema sanitario pubblico non è in grado di sostenerlo, quindi ora ci troviamo di fronte a una sfida: come raccogliere 85.000 euro tramite donazioni? Se ci riusciremo, o se continuerai a leggere, la storia si allungherà ancora.

Importante!

Abbiamo ricevuto diverse segnalazioni secondo cui il sistema di pagamento potrebbe essere instabile o presentare degli errori. Vi preghiamo di non lasciarvi scoraggiare da questo: chi non è riuscito a effettuare la donazione al primo tentativo, l'ha ricevuta al secondo. In questi casi, se la clessidra non si ferma o si verifica un altro problema, chiudete la finestra, poi apritene una nuova e avviate un nuovo pagamento. La vostra donazione non verrà addebitata due volte, ma se ciò dovesse accadere, potremo rimborsarvi.

La malattia

Nell'agosto del 2024 è iniziata quella ondata di mal di testa che non voleva cessare, aggravandosi fino a causare disturbi alla vista e svenimenti, al termine della quale, il 6 settembre 2024, una TAC prescritta al pronto soccorso dell'ospedale János ha rivelato che avevo un tumore al cervello. Il mio medico curante, il dottor Levente Ilyés, mi ha operato con successo e senza complicazioni il 9 settembre 2024. Il recupero dall'intervento è stato rapido e positivo, ma purtroppo la storia non è finita qui. Il 24 settembre 2024, durante la rimozione dei punti, mi è stato comunicato il risultato dell'esame istologico: soffro di glioblastoma, NOS (grado 4 secondo la classificazione dell'OMS). Il medico mi ha informato che la sopravvivenza media per questa malattia è di 3-4 mesi senza trattamento oncologico e di 10-15 mesi con trattamento.

Perché la prognosi è così sfavorevole, se il tumore è stato rimosso?

Il glioblastoma di grado 4 è il tumore cerebrale maligno di grado più elevato e, purtroppo, è pericoloso anche se i chirurghi riescono a rimuovere completamente il tumore visibile durante l'intervento, poiché è talmente aggressivo che quasi sempre si ripresenta.  

1) A causa della natura del tumore: il glioblastoma può diffondersi molto rapidamente in altre parti del cervello e spesso, già al momento della diagnosi, sono presenticellule tumorali microscopiche che non possono essere rimosse completamente durante l'intervento chirurgico, poiché si diffondono nel tessuto cerebrale. Queste cellule non sono sempre visibili agli esami di imaging, ma il tumore può ricrescere e ripresentarsi in seguito.

2) Crescita molto aggressiva: le cellule del glioblastoma si dividono molto rapidamente, pertanto la malattia spesso si ripresenta, anche se l'intervento chirurgico ha avuto esito positivo.

3) Possibilità di trattamento limitate: sebbene esistano la radioterapia e la chemioterapia, questi trattamenti non sono sempre abbastanza efficaci da distruggere completamente tutte le cellule tumorali residue. Le cellule del glioblastoma spesso resistono a queste terapie.

Ecco perché il paziente è esposto a un rischio elevato anche dopo la rimozione del tumore.

Nel complesso, secondo le statistiche, la sopravvivenza delle persone con diagnosi di glioblastoma è in genere di 10-15 mesi, anche dopo un intervento chirurgico riuscito e ulteriori trattamenti. Ci sono casi isolati in cui qualcuno vive più a lungo, ma sono così rari che Google li elenca per nome come miracoli medici.

Immunoterapia: una speranza di vita

Dopo lo shock iniziale, un mio amico mi ha messo in contatto con un uomo della mia stessa età, a cui nel novembre 2023 era stata diagnosticata la stessa malattia allo stesso stadio. Si tratta di Zsolt, il quale mi ha raccontato che, oltre alle cure oncologiche, partecipa a un programma di una clinica tedesca dove si curano i malati di cancro con la cosiddetta immunoterapia. La procedura è stata sviluppata sulla base del metodo dell’immunologo e biologo cellulare canadese Ralph Steinman, vincitore del Premio Nobel per la Fisiologia o la Medicina. Il metodo di trattamento utilizzato dalla clinica e la presentazione dettagliata degli ottimi risultati ottenuti finora sono stati pubblicati anche dalla rivista Nature, la principale fonte di ricerca scientifica. L'importanza della procedura è dimostrata dal fatto che la FDA, l'Agenzia per gli Alimenti e i Medicinali degli Stati Uniti, l'ha autorizzata.

In parole povere, si tratta di “risvegliare” il sistema immunitario del paziente affinché combatta gli invasori attraverso la cosiddetta risposta delle cellule T specifiche per i neoantigeni, indotta da un vaccino speciale preparato appositamente in base alle caratteristiche genetiche del tumore e del paziente. Ciò significa che, al termine degli studi clinici, per i pazienti viene prodotto un farmaco o un vaccino personalizzato, specificamente adattato al loro profilo genetico, con la stessa accuratezza e nelle stesse condizioni di produzione di un farmaco di uso comune. 

Probabilità di sopravvivenza

Secondo le statistiche della clinica, per tutti i pazienti trattati si può affermare che la probabilità di sopravvivenza per almeno 32 mesi è del 95%, tuttavia, alla mia età e allo stadio attuale della mia malattia , in base alle statistiche finora disponibili , ho buone prospettive di rientrare tra i pazienti che sono con noi da 60 mesi e, si spera, che rimangano con noi ancora per molto tempo! Il loro numero rappresenta il 54% del totale dei pazienti trattati, tenendo conto che tra i pazienti deceduti nel frattempo vi sono anche coloro che hanno perso la vita per altre cause (covid, altre malattie, età, ecc.).

Costi

A causa della fase sperimentale della clinica, nonché della complessità, della personalizzazione e della qualità della procedura, il costo del trattamento immunoterapico è elevato. Il trattamento di base costa 80.000 euro. Devo recarmi alla clinica in Germania per un totale di 11 trattamenti, di solito con un accompagnatore, il cui costo stimato di viaggio e alloggio è di ulteriori 5.000 euro.

In Ungheria non esiste una terapia di questo tipo?

È possibile che negli ambienti scientifici e medici si ripongano grandi speranze nel trattamento immunoterapico, ma nel mio Paese questo metodo e questa tecnologia sono ancora agli albori e non è disponibile un trattamento oncologico complesso ed efficace simile a quello tedesco. Inoltre, sebbene in Europa e oltreoceano diverse cliniche applichino una qualche forma di immunoterapia, considerando il metodo e i risultati della clinica si può affermare che attualmente nel mondo uno dei trattamenti più all’avanguardia e personalizzati (immunoterapici) per le malattie tumorali e per il glioblastoma, della massima qualità medica e tecnologica e, dal punto di vista geografico, la più vicina, si trova proprio qui.

Ok, non è disponibile in Ungheria, ma almeno lo Stato ungherese sostiene questo trattamento?

Nonostante dal punto di vista medico quanto descritto nell'articolo di Nature sia del tutto corretto, in base al regolamento del Fondo Nazionale di Assicurazione Sanitaria (NEAK), trattandosi di una clinica sperimentale, attualmente questo trattamento non è sovvenzionabile.

Calendario del trattamento

La registrazione ufficiale è avvenuta il 4 ottobre 2024. 

Cosa succede ora?

1. Invio alla clinica del campione prelevato dall'esame istologico e del campione di sangue fresco.

2. La clinica controlla i campioni ricevuti e, utilizzando il loro patrimonio genetico e la banca dati genetica in possesso dell'istituto, dopo il versamento di 20.000 euro, il laboratorio inizia a preparare la cosiddetta catena peptidica che servirà come base per la successiva vaccinazione. Ciò richiede 3-4 settimane.

3. Una volta ottenuta la catena peptidica e previo versamento di 60.000 euro, ha inizio la produzione del siero. Il tempo necessario è di 2,5-3,5 mesi.

4. Una volta pronto il siero, si parte per la Germania per un trattamento clinico di vaccinazione della durata di 4-5 giorni.

5. Ritorno in Ungheria.

6. 10 viaggi in Germania ogni 6 settimane, dove, durante il trattamento clinico, vengono somministrati i richiami e ha inizio il monitoraggio immunitario, durante il quale i medici esaminano e ottimizzano la risposta immunitaria. La durata complessiva del trattamento è quindi di 15-16 mesi.

Prima e parallelamente all'inizio della terapia immunitaria in Germania, riceverò anche il trattamento oncologico tradizionale (chemioterapia + radioterapia). Il 1° ottobre 2024 ho effettuato la mia prima visita presso l'istituto oncologico, il mio trattamento inizierà il 14 ottobre.

Tutto questo dall'interno

In questa sintesi non si è parlato degli aspetti psicologici ed emotivi della malattia, eppure leggendo questa storia probabilmente nella maggior parte delle persone potrebbe sorgere quella domanda difficile e scomoda: a cosa penserei, cosa farei io in questa situazione? Già l’operazione e la degenza in ospedale mi hanno regalato esperienze incredibili, ma la diagnosi medica del 24 settembre ha portato a un conflitto interiore mai provato prima. È un ricordo molto recente, faccio fatica a esprimere a parole cosa mi è successo, cosa è successo dentro di me in quella situazione. Il lettore credente e religioso capirà se dico: Coram Deo, stare al cospetto di Dio. Inoltre, potrei citare qui una poesia di Sándor Weöres che, adattata alla mia indole spirituale, trasmette molto di questo momento. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Ripetendo l’ultima riga della poesia, non riesco a esprimermi in altro modo: questa lotta mi ha donato un risveglio, una rinascita ineludibile, che l’amore che mi viene irradiato dalle persone, dai miei cari, dai miei amici e dagli eventi in rapida evoluzione rafforza e nutre in me giorno dopo giorno. Penso che questa forza mentale, la fede nella guarigione e nel futuro, sia fondamentale nella lotta contro le malattie tumorali. Soprattutto quando si tratta di un processo labirintico e articolato come la terapia immunitaria.

In quella notte tra martedì e mercoledì, dopo il crollo totale, ho ricevuto la forza per combattere e per vivere una vita piena, qualunque sia il tempo che mi resta. Confido nel fatto che il giorno dopo ho parlato con Zsolt e che sabato si è scoperto che mi accoglieranno nella clinica tedesca, come risposta alle mie lotte. L'intreccio di eventi sopra descritto mi ha riempito di forza e determinazione. Sento che, sebbene la malattia mi abbia spinto su una traiettoria forzata, ora sto percorrendo la mia strada, ho trovato una cura, un percorso per la mia vita che mi riempie di vera speranza e di futuro. Penso che questa sia la cosa più importante, poiché è proprio questo che determina il successo nel reperire i fondi necessari.

Sintesi

· Sia la mia età che le mie attuali condizioni fisiche e mentali mi rendono un vero combattente.

· Il tumore è stato rimosso precocemente e in modo molto efficace con un intervento di neurochirurgia.

· Grazie alla terapia oncologica avviata tempestivamente e alla dieta rigorosa, è possibile rallentare la proliferazione delle cellule tumorali.

· La clinica mi ha inserito nel programma, grazie al quale, se tutto andrà bene, potrei ricevere le prime dosi di vaccino già a gennaio 2025 e, grazie al trattamento, potrei continuare a vivere questa mia nuova vita, realizzando appieno quei valori a cui questa malattia mi ha fatto scoprire.

Sulla base di tutto ciò, sono convinto che questo progetto sia salvavita. Per quanto riguarda il finanziamento delle spese di cura in Germania, sono aperto a qualsiasi soluzione e ti ringrazio in anticipo se sosterrai la mia lotta con mezzi finanziari e mi aprirai la strada verso il futuro.

Se hai domande sulla malattia o sul trattamento, sono a tua completa disposizione!

Email: [email protected]

Cellulare: 06 30 577 4019

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Come puoi donare?

La procedura di donazione è estremamente semplice e richiede solo un minuto, ma qui puoi leggere anche una guida dettagliata:

1) Cerca il pulsante rosso "Dona", che su computer fisso o portatile si trova nella barra a destra in cima alla pagina, mentre su cellulare è fissato in fondo allo schermo. Dopo aver cliccato, devi prima selezionare l'importo; oltre a quelli più popolari, nella sezione "altro importo" puoi inserire quanto desideri donare. Le donazioni possono essere inviate in euro; abbiamo scelto questa piattaforma anche perché né la tua banca né Revolut ti addebitano costi elevati per questo, e anche il pagamento alla clinica deve essere effettuato in euro, così non perdiamo preziosi forint nella conversione. 

2) Dopo aver inserito l'importo, puoi scegliere il metodo di pagamento; se hai Revolut o un'app simile, forse è la soluzione migliore, ma abbiamo testato anche il pagamento con carta di credito e, per 5 €, la banca Erste ha addebitato 2014 forint rispetto al tasso di cambio medio di 2007 forint, quindi il costo di conversione è di soli 7 ft per ogni 5 euro (tasso di cambio del 03/10/2024). 

3) Successivamente, nella sezione "Sostieni il teamdi 4fund.com", puoi decidere se desideri sostenere il sito stesso o la piattaforma di raccolta fondi. Il cursore è impostato di default al 20% e puoi regolarne l'entità trascinandolo verso destra o sinistra (non è obbligatorio sostenere la piattaforma); questo importo non va quindi a me, ma viene donato alla società di sviluppo.

4) Successivamente, scorri verso il basso, inserisci il tuo indirizzo e-mail e, se lo desideri, il tuo nome

5) Infine, cliccando sul pulsante "Dona ", potrai avviare la consueta procedura di pagamento con carta.

Perché il versamento deve essere effettuato in euro, non costa troppo?

In breve: assolutamente no. La campagna si svolge in euro perché l'importo del trattamento deve essere pagato in euro alla clinica, e durante il pagamento con carta di credito o di debito anche la banca applica un tasso di cambio corretto, molto vicino al tasso medio, quindi in questo modo rimane la maggior parte della tua donazione. Il 3 ottobre 2024 abbiamo verificato il tasso di cambio con Erste Bank e, per un pagamento con carta di credito di 5 €, Erste ha applicato un costo di 2014 forint rispetto al tasso medio del 2007 (401,48 Ft), quindi il costo di conversione è di soli 7 Ft per ogni 5 euro (al tasso di cambio del 03/10/2024).

Se invece effettui il bonifico tramite Revolut o uno degli altri strumenti offerti, l'importo del cambio potrebbe essere ancora più vantaggioso. Noi, a nostra volta, possiamo trasferire l’intero importo alla clinica in euro, evitando così qualsiasi perdita di cambio che ridurrebbe il valore delle donazioni. Questo è un aspetto molto importante, dato che l’euro ha ormai superato quota 400: alla fine della raccolta, infatti, il forint potrebbe deprezzarsi ancora del 3-4% rispetto all’euro, in questo modo, invece, il deprezzamento del forint non ridurrà in alcun modo il valore delle vostre donazioni.