🚨 Garantirea Levi un alloggio sicuro e assistenza sanitaria durante l'anno degli interventi chirurgici / Ensuring 1 year of stable housing and medical care for Levi

Come madre single, mi prendo cura di mio figlio Levi, di 13 anni, 24 ore su 24, senza alcun aiuto esterno. Il terzo giorno dopo la nascita, Levi ha subito una grave emorragia cerebrale bilaterale e una carenza di ossigeno. Di conseguenza, vive con un ritardo somatomentale globale, epilessia e una grave disabilità motoria che colpisce tutto il corpo (tetraparesi spastica). Levi non è in grado di sedersi, stare in piedi o parlare autonomamente, le sue braccia e le sue gambe sono in contrattura fissa (irrigidimento) e la sua vista è minima. Ha bisogno di assistenza completa.

Qual è la nostra reale situazione medica attuale?

A causa dei costanti e dolorosi spasmi muscolari, il corpo di Levi ha sviluppato unadeformità spinale (scoliosi)estremamente grave,con un'angolazione di 110 gradi, che sta già comprimendo i suoi organi interni. Avrebbe bisogno di un intervento chirurgico immediato alla colonna vertebrale, ma al momento i chirurghi non si assumono l'operazione a causa degli enormi rischi. Il rene sinistro di Levi è infatti gravemente dilatato (idronefrosi di stadio IV), il deflusso dell'urina è ostacolato e la funzionalità renale è già scesa al 30%. Per questo motivo ci troviamo di fronte a un intervento urologico. Poiché i miorilassanti per via orale si sono rivelati inefficaci, su consiglio del neurologo abbiamo iniziatouna terapia con Gabapentinper contrastare i dolori insopportabili legati al posizionamento e stiamo lottando con urgenza per ottenere un trattamento clinico con Botox.

Perché dobbiamo vivere a Budapest se abbiamo una casa a Békéscsaba?

Molti ci chiedono perché stiamo risparmiando per una casa. Abbiamo una casa di proprietà a Békéscsaba, malì è fisicamente e clinicamente impossibile garantire l’assistenza a Levi. Tutti i suoi medici curanti – il chirurgo spinale, il team di urologi-nefrologi, l’epilettologo – nonché gli indispensabili centri di riabilitazione (Sher, Fellegvár) ci legano esclusivamente a Budapest. Con un bambino in condizioni instabili che necessita di assistenza 24 ore su 24, percorrere centinaia di chilometri ogni settimana metterebbe a rischio la sua vita.

Perché chiediamo il sostegno?

Il nostro precedente alloggio a Budapest è venuto meno. Abbiamo raccolto con le nostre forze, seppur con difficoltà, la somma necessaria per la caparra: abbiamo trovato un nuovo appartamento a Pest dove Levi può stare con il suo letto speciale e il suo lettino regolabile.

L'affitto fisso dell'appartamento è di180.000 Ft al mese + spese condominiali + utenze.

Data la necessità di sorvegliare costantemente Levi, per me è assolutamente impossibile lavorare. L'assistenza statale copre a malapena gli alimenti clinici speciali senza lattosio, i farmaci (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) e le continue visite mediche.

Questa raccolta fondiserve a garantire a Levi un sostentamento dignitoso e sicuro per il prossimo anno. Mi rivolgo a voi per poter garantire le spese mensili dell'appartamento a Budapest e l'assistenza quotidiana durante i gravi interventi chirurgici e le cure ospedaliere che ci attendono. Qualunque sia l'importo raccolto,sarà interamente destinato a Levi: finanzierà la sua base di cura sicura e la vicinanza alle cliniche, salvandogli la vita.

Grazie per il vostro generoso e benevolo aiuto e per le condivisioni.

[VERSIONE INGLESE PER I DONATORI INTERNAZIONALI]

Come madre single senza alcun sostegno esterno, fornisco assistenza medica 24 ore su 24, 7 giorni su 7, a mio figlio Levi di 13 anni. Al terzo giorno di vita, Levi ha subito una grave emorragia cerebrale bilaterale e ipossia. Di conseguenza, vive con un grave ritardo somatomentale globale, epilessia e una grave tetraparesi spastica che colpisce tutto il suo corpo. Levi non può sedersi, stare in piedi o parlare; i suoi arti sono in contratture fisse e la sua vista è minima. Dipende interamente da me per sopravvivere.

Qual è la nostra attuale situazione medica?

A causa della spasticità muscolare cronica e dolorosa, la colonna vertebrale di Levi ha sviluppato unacurvaturarigidadi 110° (scoliosi)che mette a rischio i suoi organi interni. Ha bisogno di un intervento urgente di ricostruzione spinale, ma i chirurghi non possono operare a causa degli estremi rischi perioperatori. Il rene sinistro di Levi è gravemente dilatato (idronefrosi di grado IV) con un deflusso ostruito e la sua funzionalità è scesa al 30%. Pertanto, dobbiamo affrontare prima un intervento chirurgico urologico urgente. Poiché i miorilassanti per via orale si sono rivelati inefficaci, abbiamo appena iniziato una terapiacon Gabapentinsotto controllo neurologico e stiamo lottando con urgenza per ottenere un trattamento clinico con tossina botulinica (Botox) per gestire il suo insopportabile dolore posturale.

Perché dobbiamo vivere a Budapest se possediamo una casa a Békéscsaba?

Molti ci chiedono perché stiamo raccogliendo fondi per un alloggio. Possediamo una casa a Békéscsaba, maè clinicamente impossibile prendersi cura di Levi lì. Tutti i suoi specialisti curanti (chirurgo della colonna vertebrale, team di urologia-nefrologia, epilettologo) e i suoi centri di riabilitazione essenziali (Sher, Fellegvár) si trovano esclusivamente a Budapest. Percorrere centinaia di chilometri ogni settimana con un bambino nelle sue fragili condizioni sarebbe pericoloso per la sua vita.

Perché abbiamo bisogno del vostro gentile sostegno:

Il nostro precedente appartamento a Budapest non è più disponibile. Siamo riusciti a versare la caparra con i nostri fondi e abbiamo trovato un nuovo appartamento a Budapest dove Levi può stare con il suo letto speciale e il suo telaio per stare in piedi.

L'affitto fisso dell'appartamento è di180.000 HUF (circa 460 €) al mese + spese condominiali + utenze.

A causa delle esigenze mediche di Levi, che richiedono assistenza 24 ore su 24, per me è del tutto impossibile lavorare. Il nostro sussidio statale di base copre a malapena la sua alimentazione clinica specializzata, i farmaci (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) e le visite mediche continue.

Questa campagna mira a garantirea Levi un anno di alloggio dignitoso e stabile e le cure necessarie. Dobbiamo assicurarci che le nostre spese di alloggio e quotidiane siano coperte durante questo anno critico di interventi chirurgici importanti e ricoveri ospedalieri. Ogni singolo centesimo raccolto quiva direttamente al benessere di Levi: finanzia il suo rifugio medico e lo tiene vicino alle cure di emergenza che gli salvano la vita.

Grazie per il vostro sostegno generoso e gentile e per aver condiviso il nostro percorso.