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Aiuta un programmatore e DJ non vedente a superare le difficoltà

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Testo originale Polacco tradotto in Italiano

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Descrizione

Ciao,

mi chiamo Kacper Kreft. Sono nato il 9 marzo 2003. Fin dalla nascita soffro di cecità congenita di Leber. A causa di questa malattia sono completamente cieco e riesco solo a percepire la luce. In pratica, questo significa che riesco a distinguere il giorno dalla notte, ma nient'altro.

Nel tempo libero, quando non sono in ospedale, mi occupo di sviluppare software che aiuta le persone non vedenti a utilizzare applicazioni che ufficialmente non sono accessibili o non funzionano correttamente con gli screen reader. Ad esempio, se un servizio come Facebook diventasse inaccessibile agli utenti di lettori di schermo e le persone non vedenti non potessero utilizzarlo, farei tutto il possibile e secondo le mie conoscenze per creare un'interfaccia alternativa che consenta di accedere alle sue funzioni con minori difficoltà. Se dopo la dialisi ho ancora le forze — e la faccio da alcuni mesi — gestisco anche una mia radio su Internet.

Qualche anno fa ho iniziato ad avere problemi di cuore. La frequenza cardiaca poteva salire improvvisamente oltre i 140 battiti al minuto, anche quando ero a letto, e durante lo sforzo fisico spesso superava i 170, il che era molto pericoloso. La situazione è leggermente migliorata quando ho preso peso. Attualmente, a riposo, la mia frequenza cardiaca si mantiene solitamente al di sotto dei 100 battiti, il che mi permette di funzionare in modo relativamente normale.

I problemi di salute più gravi sono iniziati circa un anno e mezzo fa, quando ho perso conoscenza al lavoro. Dopo quell’episodio sono finito in ospedale, dove i medici hanno rilevato anomalie nelle analisi del sangue e hanno deciso che erano necessari ulteriori accertamenti. A novembre ho subito una biopsia al rene sinistro, poiché i risultati precedenti non davano una risposta univoca.

A gennaio ho scoperto di soffrire di una malattia renale genetica che mi ha danneggiato i reni fin dalla nascita e li ha portati in uno stato critico. Tra la biopsia e la diagnosi, alla fine di dicembre, sono finito di nuovo in ospedale. Sono stato dimesso all’inizio di gennaio con risultati che mi permettevano a malapena di funzionare. A marzo sono stato nuovamente ricoverato e la situazione ha raggiunto il punto critico nel maggio 2025. È allora che è iniziato il mio lungo e molto difficile ricovero in ospedale, durato più di otto settimane. Sono arrivato in terapia intensiva in condizioni di pericolo di vita, con livelli pericolosamente bassi nel sangue di sostanze fondamentali per l’organismo. A luglio ho subito un intervento chirurgico per l’impianto di un catetere che consentisse la dialisi peritoneale. Ho iniziato le prime dialisi a metà agosto.

Tutti mi dicevano che la dialisi mi avrebbe aiutato e che mi sarei sentito molto meglio. Purtroppo nessuno mi aveva detto quanto fosse estenuante. La dialisi sottrae all’organismo enormi quantità di energia. Ci sono momenti in cui, dopo il trattamento, non riesco ad alzarmi dal letto da solo e ho bisogno dell’aiuto di mio fratello.

La dialisi è anche dolorosa — molto dolorosa. Quando la macchina cerca di drenare il liquido dalla cavità addominale, anche quando non c’è più nulla da drenare, il dolore è talmente forte che quasi perdo conoscenza. Forse altri lo affrontano senza dolore, ma purtroppo io non sono tra questi.

Questo è un breve, anche se difficile, riassunto della mia storia. Ora vorrei spiegare perché sono qui.

Chiedo il vostro sostegno per la mia passione, che per me è la cosa più importante. È l’unica cosa nella vita che mi dà vera gioia. Quando finisco un programma che funziona bene e sento dalle persone che ho creato qualcosa di utile o di valore, mi sento apprezzato in un modo che raramente provo.

Per questo chiedo aiuto per l'acquisto di un nuovo computer e di altre attrezzature, come un nuovo telefono, cuffie di buona qualità, una tastiera robusta e strumenti simili. Possiedo un computer, ma è ormai molto vecchio e non riesce a far fronte alle esigenze moderne. Mi piacerebbe molto anche iniziare a sperimentare con l'intelligenza artificiale. Se tutto andrà secondo i piani, il mio obiettivo è creare un mio sistema di IA per non vedenti.

Questa raccolta fondi non obbliga nessuno ad aiutarmi e non voglio esercitare pressioni su nessuno. Ho semplicemente deciso di condividere la mia storia, sperando che ci siano persone di buon cuore disposte a sostenermi.

Ringrazio di cuore chiunque decida di aiutarmi a realizzare questo obiettivo di vita che mi sono prefissato per il prossimo futuro, soprattutto perché, date le mie condizioni di salute, è difficile prevedere cosa mi riserverà il domani.


Cordiali saluti,

Kacper Kreft


Ciao,

Mi chiamo Kacper Kreft. Sono nato il 9 marzo 2003. Soffro di cecità congenita di Leber sin dalla nascita. A causa di questa condizione, sono completamente cieco e riesco solo a percepire la luce. In pratica, questo significa che riesco a distinguere il giorno dalla notte, ma nient'altro.

Nel tempo libero, quando non sono in ospedale, mi dedico alla creazione di software che aiuti le persone non vedenti a utilizzare applicazioni che ufficialmente non sono accessibili o non funzionano bene con gli screen reader. Ad esempio, se un servizio come Facebook dovesse diventare inaccessibile agli utenti di screen reader e le persone non vedenti non potessero più utilizzarlo, farei tutto ciò che è in mio potere e nelle mie conoscenze per creare un'interfaccia alternativa che consenta agli utenti non vedenti di accedere alle sue funzionalità con minori difficoltà. Se le mie forze me lo consentono dopo la dialisi, a cui mi sottopongo ormai da diversi mesi, gestisco anche una mia stazione radio su Internet.

Qualche anno fa ho iniziato ad avere problemi cardiaci. La mia frequenza cardiaca saliva improvvisamente oltre i 140 battiti al minuto mentre riposavo a letto, e durante lo sforzo fisico spesso superava i 170, il che era molto pericoloso. La situazione è leggermente migliorata da quando ho preso un po' di peso. A riposo, la mia frequenza cardiaca ora rimane solitamente sotto i 100, il che rende possibile lo svolgimento delle attività quotidiane.

I miei problemi di salute più gravi sono iniziati circa un anno e mezzo fa, quando ho perso conoscenza al lavoro. Dopo quell’episodio, sono andato in ospedale, dove i medici hanno riscontrato anomalie nel mio sangue e hanno deciso che erano necessari ulteriori esami. A novembre, mi sono sottoposto a una biopsia del rene sinistro per determinarne la causa, poiché i risultati degli esami non erano conclusivi.

A gennaio ho appreso di avere una malattia renale genetica che mi stava danneggiando i reni fin dalla nascita e che questi ultimi erano in condizioni critiche. Tra la biopsia e la diagnosi, alla fine di dicembre, sono stato nuovamente ricoverato. Sono stato dimesso all’inizio di gennaio con condizioni che mi permettevano a malapena di svolgere le mie attività quotidiane. Sono stata ricoverata di nuovo a marzo e la situazione ha raggiunto un punto critico nel maggio 2025. È stato allora che è iniziata la mia lunga e difficile degenza ospedaliera, durata oltre otto settimane. Sono stata ricoverata in terapia intensiva in condizioni critiche, con livelli pericolosamente bassi nel sangue di sostanze essenziali per la vita. A luglio ho subito un intervento chirurgico per l’impianto di un catetere che mi permette di sottopormi alla dialisi peritoneale. Ho iniziato le mie prime sedute di dialisi a metà agosto.

Tutti mi dicevano che la dialisi mi avrebbe aiutato e che mi sarei sentita molto meglio. Purtroppo, nessuno mi aveva detto quanto potesse essere estenuante. La dialisi prosciuga il corpo di una quantità enorme di energia. Ci sono momenti, dopo una seduta, in cui non riesco ad alzarmi dal letto da sola e ho bisogno dell’aiuto di mio fratello.

La dialisi è anche dolorosa, molto dolorosa. Quando la macchina cerca di drenare il liquido dall’addome, anche quando non c’è più liquido, il dolore può essere così intenso che quasi perdo conoscenza. Forse altri la vivono senza dolore, ma purtroppo io non sono tra questi.

Questa è una breve e, lo ammetto, difficile sintesi della mia storia. Ora vorrei spiegare perché sono qui.

Chiedo sostegno per la mia passione, che apprezzo sopra ogni altra cosa. È l’unica cosa nella vita che mi dia davvero gioia. Quando finisco un programma che funziona bene e le persone mi dicono che ho creato qualcosa di utile o significativo, mi sento apprezzato in un modo che raramente provo altrimenti.

Per questo motivo, chiedo aiuto per l'acquisto di un nuovo computer e di altre attrezzature, come un nuovo telefono, cuffie di buona qualità, una tastiera robusta e strumenti simili. Ho già un computer, ma è vecchio e non riesce più a stare al passo con le esigenze moderne. Mi piacerebbe anche molto iniziare a sperimentare con l'intelligenza artificiale. Se tutto andrà secondo i piani, il mio obiettivo è creare un mio sistema di IA per aiutare a gestire la casa dei miei genitori.

Questa raccolta fondi non obbliga nessuno ad aiutarmi, né intendo esercitare pressioni su nessuno. Ho semplicemente deciso di condividere la mia storia, sperando che ci siano persone gentili disposte a sostenermi.

Ringrazio sinceramente tutti coloro che sceglieranno di sostenermi in questo obiettivo di vita che mi sono prefissato per il prossimo futuro, soprattutto perché è difficile sapere cosa mi riserva il futuro, vista la mia salute.

Cordiali saluti,

Kacper Kreft

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