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Cari amici e persone di buona volontà,

vi scrivo da un cuore pieno di speranza, amore, ma anche di indicibile disperazione, che si è estesa alla mia famiglia. Insieme abbiamo bisogno del vostro sostegno e del vostro aiuto.

Nel gennaio 2024, alla mia meravigliosa nipotina Lilou di 11 anni è stato diagnosticato un sarcoma a cellule striate di grado 4 dell'avampiede destro con metastasi al midollo osseo (fusione PAX3::FOXO1).

Sono profondamente distrutta e ho bisogno di sostegno per aiutare sia mia nipote che mia figlia, una madre single che ha bisogno di aiuto urgente dopo aver lottato instancabilmente per otto mesi per la vita di sua figlia. Mia nipote deve essere curata con metodi sperimentali, i cui costi non sono coperti dalla cassa malattia, perché in questa fase non esiste un trattamento standard per questo tipo di cancro. Fino a poco tempo fa, in Europa quattro bambini di 11 anni erano affetti da rabdomiosarcoma alveloare. Di questi, solo mia nipote è attualmente in vita. Lilou sta facendo di tutto per guarire. Anche se sta assumendo ogni volta 5 kg di chemioterapia rossa, mostruosamente forte, sta cercando di mangiare, muoversi e prendersi cura di sé, vuole solo sopravvivere con tutte le sue forze. Per favore, aiutatela a lottare per una vita migliore. Lilou vuole cantare, giocare, imparare come gli altri bambini. Purtroppo, insieme a mia nipote e a mia figlia, stiamo affrontando la sfida più grande e tragica della nostra vita, perché la prognosi che stiamo ricevendo è pessima.

Lilou è attualmente in cura in Germania, ma vorremmo raccogliere fondi per le cure negli Stati Uniti o in qualsiasi altro Paese dove il cancro che ha attaccato Lilou viene trattato con successo. A causa della rarità di questa malattia, è indispensabile cercare opzioni alternative e mettersi in gioco per fornire a Lilou il trattamento migliore e più efficace possibile. Purtroppo, nel servizio sanitario pubblico Lilou non può contare, in questa fase, su nulla di più di quello che ha già ricevuto. I medici ci informano chiaramente che se non cerchiamo di trovare trattamenti alternativi disponibili altrove, mia nipote morirà inevitabilmente. Questa visione ci riempie di un dolore atroce, di paura e di un senso di impotenza. La nostra unica speranza è un trattamento clinico al di fuori del sistema sanitario pubblico e la realizzazione degli esami molecolari necessari per creare una terapia genica mirata per Lilou. Per tutto questo abbiamo bisogno di soldi...

Negli ultimi otto mesi abbiamo la sensazione che la nostra vita sia fatta solo di miseria e fino al gennaio 2024 non avremmo mai immaginato di aver bisogno di tanto aiuto e di trovarci in una realtà così surreale.

Poiché non possiamo permetterci finanziariamente di adottare misure alternative che rappresentino una possibilità realistica di sopravvivenza per Lilou, vi supplico dal profondo del mio cuore: aiutatemi a salvare la mia più cara e amata nipotina e la sua mamma... Vi sarei grata per qualsiasi sostegno.

Per favore, aiutate Lilou a sopravvivere.

Cari amici e persone di buona volontà,

vi scrivo da un cuore pieno di speranza, amore, ma anche di indicibile disperazione che si è estesa alle persone a me più care. Insieme abbiamo bisogno del vostro sostegno e del vostro aiuto.

Nel gennaio 2024, alla mia meravigliosa nipotina Lilou di 11 anni è stato diagnosticato un sarcoma a cellule striate dell'avampiede destro con metastasi al midollo osseo al quarto stadio (fusione PAX3::FOXO1).

Sono profondamente distrutta e ho bisogno di sostegno per aiutare sia mia nipote che mia figlia, una madre single che ha bisogno di aiuto urgente per lottare instancabilmente per la vita di sua figlia negli ultimi otto mesi. Mia nipote deve essere curata con metodi sperimentali, i cui costi non sono coperti dall'assicurazione sanitaria, perché in questa fase non esiste un trattamento standard per questo tipo di cancro. Fino a poco tempo fa, quattro bambini di 11 anni in Europa hanno sofferto di rabdomiosarcoma alveloare. Di questi, solo mia nipote è attualmente in vita. Lilou sta facendo del suo meglio per riprendersi. Anche se prende ogni volta 5 kg di chemio rossa, mostruosamente forte, cerca ancora di mangiare, muoversi e prendersi cura di sé. È così determinata a sopravvivere con tutte le sue forze. Vi preghiamo di aiutarla nella sua lotta per una vita migliore. Lilou vuole cantare, giocare e imparare come gli altri bambini. Purtroppo, insieme a mia figlia e a mia nipote, stiamo affrontando la sfida più grande e tragica della nostra vita, poiché la prognosi che stiamo ricevendo è molto negativa.

Attualmente Lilou è in cura in Germania, ma vorremmo raccogliere fondi per poterla curare negli Stati Uniti o in qualsiasi altro Paese in cui il cancro che ha attaccato Lilou sia stato curato con successo. Data la rarità di questa malattia, è indispensabile che noi stessi cerchiamo opzioni e luoghi alternativi per fornire a Lilou il trattamento migliore e più efficace possibile. Purtroppo, nell'ambito dell'assistenza sanitaria pubblica, Lilou non può contare in questa fase su nulla di più di quello che ha già ricevuto. I medici ci informano chiaramente che se non cerchiamo di trovare trattamenti alternativi disponibili altrove, mia nipote morirà inevitabilmente. Questa visione ci riempie di un dolore atroce, di paura e di un senso di impotenza. La nostra unica speranza è un trattamento clinico al di fuori del sistema sanitario pubblico e l'esecuzione degli esami molecolari necessari per creare una terapia genica mirata per Lilou. Per tutto questo abbiamo bisogno di soldi....

Negli ultimi otto mesi abbiamo la sensazione che la nostra vita sia fatta solo di miseria e fino al gennaio 2024 non avremmo mai immaginato di aver bisogno di tanto aiuto e di trovarci in una realtà così surreale.

Dal momento che non possiamo permetterci finanziariamente di adottare misure alternative che rappresentino una reale possibilità di sopravvivenza per Lilou, vi supplico dal profondo del cuore: aiutatemi a salvare la mia carissima e amatissima nipotina e la sua mamma.... Vi sarò grata per qualsiasi sostegno.

Per favore, aiutate Lilou a sopravvivere.