Questa raccolta fondi riguarda nostra figlia Markéta, di 8 anni, a cui è stata diagnosticata, all’età di 7 mesi, una rara mutazione spontanea del gene della laminina, che causa la distrofia muscolare. All’età di 2 anni, in seguito a un episodio di soffocamento, è stata sottoposta a tracheotomia e gastrostomia e le è stato impiantato un ventilatore.

È costretta su una sedia a rotelle! Ha una percezione molto acuta, voglia di vivere e un animo forte!

Dopo 9 viaggi in una clinica all'estero per valutazioni e controlli, le abbiamo realizzato un supporto ortopedico (come potete vedere nella foto), grazie al quale va a scuola quando sta bene e suona il pianoforte, che ama moltissimo! Per la sua realizzazione sono necessari 3 viaggi all'anno e uno per la sua regolazione.

Contemporaneamente ai viaggi, siamo riusciti a procurarle una sedia a rotelle elettrica che può guidare da sola, il che richiede alcune modifiche in casa, come un ascensore e un'auto speciale.

Ogni giorno a casa fa terapie come fisioterapia, ergoterapia, logopedia e ha bisogno di un sacco di materiale di consumo, come vedrete nelle foto, a causa della tracheotomia e dell'apparecchio.

Abbiamo davanti a noi 4 viaggi e tutte le attività sopra menzionate devono essere svolte entro la fine di marzo.

Inoltre, ci aspetta un altro viaggio nei Paesi Bassi per una valutazione, con la speranza di trovare una cura.

Speriamo che ci aiuterete affinché nostra figlia possa condurre una vita il più normale possibile e abbia la possibilità di curarsi e riabilitarsi!

Vi ringraziamo di cuore in anticipo!