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Il trattamento e la riabilitazione di Julcia

Il trattamento e la riabilitazione di Julcia

 
Monika Leżaj

PL

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Descrizione

Julia è una piccola guerriera che ogni giorno lotta coraggiosamente per la sua vita e la sua salute. Aiutiamola in questa battaglia! Fin dalla nascita, Julia ha dovuto affrontare dolori lancinanti, l'impossibilità di muoversi liberamente e un sistema immunitario molto debole. Julia non riesce a sollevare la testa, non si siede e non afferra nulla. La sua vista e il suo udito non le permettono di comunicare perché non elabora ciò che vede e sente. Durante la riabilitazione necessaria per migliorare il sistema motorio di Julia, ci scontriamo con una scarsa tensione dei muscoli del collo, che purtroppo causa tensione nel resto dei muscoli, provocandole molto dolore e lacrime. Julia soffre di una malattia genetica molto rara. La malattia di CANAVAN. È lei che ogni giorno porta via la salute e la vita a nostra figlia. Porta alla tetraplegia, al deterioramento cerebrale, alla perdita della vista e dell’udito, alla spasticità muscolare, alle crisi epilettiche, all’incapacità di mangiare e bere in modo autonomo e, infine, alla morte a un ritmo molto rapido. Nonostante ciò, nostra figlia combatte coraggiosamente e il suo sorriso significa tutto per noi. L'unica possibilità di combattere la malattia è la terapia genica negli Stati Uniti e un'intensa riabilitazione quotidiana. Assistenza regolare da parte di un pediatra, un oftalmologo, un neurologo e un logopedista. Stiamo facendo di tutto per garantire che le condizioni di Julcia siano sufficientemente buone da consentirle di qualificarsi per il trattamento all'estero. Ogni giorno vale il suo peso in oro, perché la terapia negli Stati Uniti è indicata solo fino ai 30 mesi di vita. Ci godiamo ogni giorno che possiamo trascorrere insieme. I fondi che raccogliamo sono necessari per le cure attuali in Polonia e negli Stati Uniti: visite specialistiche, attrezzature riabilitative, viaggi, esami specialistici e riabilitazione. Sono necessari fondi molto ingenti, ma crediamo che ce la faremo. Non ci arrenderemo e lotteremo per la vita di Julia!


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