Trattamento e riabilitazione di Julcia
Trattamento e riabilitazione di Julcia
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Testo originale Inglese tradotto in Italiano
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Descrizione
Julia è una piccola guerriera che combatte coraggiosamente ogni giorno per la sua vita e la sua salute. Aiutiamola in questa lotta! Fin dalla nascita, Julia ha dovuto lottare con enormi dolori, l'impossibilità di muoversi liberamente e un'immunità molto bassa. Julia non può sollevare la testa, non si siede, non afferra nulla. La vista e l'udito non le permettono di comunicare perché non elabora ciò che vede e sente. Durante la riabilitazione necessaria per migliorare il sistema motorio di Julia, lottiamo contro la scarsa tensione dei muscoli del collo, che purtroppo provoca tensione nel resto dei muscoli, causandole molto dolore e lacerazioni. Julia soffre di una malattia genetica molto rara. La malattia di CANAVAN. È quella che ogni giorno toglie la salute e la vita a nostra figlia. Porta alla tetraplegia, al degrado cerebrale, alla perdita della vista e dell'udito, alla spasticità muscolare, alle crisi epilettiche, all'incapacità di mangiare e bere in modo autonomo e, in definitiva, alla perdita della vita a un ritmo molto rapido. Nonostante ciò, nostra figlia combatte con coraggio e il suo sorriso significa tutto per noi. L'unica possibilità di combattere la malattia è il trattamento di terapia genica negli Stati Uniti e l'impegnativa riabilitazione quotidiana. Stiamo facendo tutto il possibile per garantire che le condizioni di Julcia siano sufficientemente buone da permetterle di essere curata all'estero. Ogni giorno vale oro, perché negli Stati Uniti le terapie vengono utilizzate solo fino a 30 mesi di vita. Ci godiamo ogni giorno che possiamo trascorrere insieme. I fondi che raccogliamo sono necessari per le cure in corso in Polonia e negli Stati Uniti. Visite agli specialisti, attrezzature per la riabilitazione, viaggi, esami specialistici e riabilitazione. Sono necessari fondi molto consistenti, ma crediamo che sarà possibile. Non ci arrenderemo e lotteremo per la vita di Julia!
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