Ho 38 anni, vivo a Vác, sono padre di due bambine (di 4 anni e 5 mesi) e mi occupo dell’analisi dei dati della catena di approvvigionamento presso un’azienda internazionale.

Negli ultimi sei mesi ci sono stati cambiamenti significativi nella mia vita e in quella della mia famiglia. Tutto è iniziato con una crisi epilettica – all’epoca pensavamo che potesse essere una conseguenza di un precedente ictus. Successivamente, però, si è scoperto che la crisi era causata da un tumore al cervello.

Dopo l'intervento chirurgico riuscito a gennaio, a febbraio abbiamo ricevuto i risultati dell'esame istologico, secondo i quali si trattava di un tumore di tipo glioblastoma (grado 4 secondo la classificazione dell'OMS) – uno dei tumori cerebrali più aggressivi, con indici di sopravvivenza generalmente molto sfavorevoli.

Oltre alle terapie tradizionali (radioterapia e chemioterapia), esiste anche una cosiddetta terapia immunitaria complementare, che in diversi casi ha mostrato risultati incoraggianti nel trattamento del glioblastoma. Questo metodo è attualmente ancora in fase sperimentale ed è disponibile solo in alcune cliniche all'estero, tra cui quelle tedesche e lituane. Il trattamento è estremamente costoso e non è coperto dall'assicurazione sanitaria: insieme alle spese di viaggio e alle altre spese accessorie, ammonta a circa 90.000 euro, ed è per questo che vorrei chiedere aiuto*.

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La mia storia in dettaglio

Epilessia e ictus

Il 18 agosto 2025 stavamo andando a Budapest per una visita prenatale, quando improvvisamente ho avvertito una perdita di sensibilità e un intorpidimento alla mano sinistra. Abbiamo chiamato immediatamente l'ambulanza e sono stata trasportata all'ospedale Honvéd, dove durante gli esami ho avuto una crisi epilettica con perdita di coscienza.

Successivamente sono tornata a Vác, dove è iniziata una serie di esami approfonditi. Sulla base della risonanza magnetica, oltre all’epilessia è stato ipotizzato anche un ictus. Mi sono sottoposta a diversi esami cardiovascolari, ma tutti hanno dato esito negativo, mentre le crisi epilettiche continuavano. Ci è voluto del tempo prima di riuscire a trovare la giusta terapia farmacologica contro l’epilessia.

Nel frattempo è nata la mia seconda bambina, che per molto tempo non ho osato prendere in braccio a causa delle crisi.

La diagnosi: glioblastoma

All'inizio di dicembre 2025 è stata effettuata una risonanza magnetica di controllo, che non ha più mostrato segni di un precedente ictus, ma ha rilevato una lesione che indicava chiaramente la presenza di un tumore. Da lì il mio percorso mi ha portato al reparto di neurochirurgia di Amerikai út, dove mi è stato diagnosticato un glioma, e il 16 gennaio 2026 il tumore è stato rimosso con successo.

Il mio recupero post-operatorio è stato rapido e senza intoppi e da allora non ho più avuto crisi epilettiche. Dopo un'attesa angosciosa, il 10 febbraio 2026 sono arrivati i risultati dell'esame istologico: glioma diffuso di alto grado, NOS (grado 4 secondo la classificazione dell'OMS), con amplificazione dell'EGFR, che, in base a ulteriori esami, corrisponde a un glioblastoma.

Cosa è successo da allora?

· Ho parlato con diversi sopravvissuti che lottano da tempo contro questa malattia. Queste conversazioni mi hanno aiutato a trovare una speranza concreta per la lotta. (Un ringraziamento speciale ad Ádám!)

· Con l'aiuto di un esperto, mi sto occupando anche dell'aspetto mentale della malattia, perché credo che anche questo contribuisca alla guarigione.

· Con l'aiuto di un professore molto gentile, ho avviato la procedura di iscrizione al programma di immunoterapia in Germania/Lituania. Data la mia età e le mie attuali condizioni fisiche, la mia domanda è stata accettata.

· Ho avuto un colloquio con il mio oncologo: a marzo 2026 inizierò il trattamento standard con radioterapia e chemioterapia.

· Sono passato completamente alla dieta appropriata.

Perché l'immunoterapia è fondamentale per me?

Il glioblastoma (GBM) è un tumore cerebrale maligno estremamente aggressivo e a crescita rapida, che ha origine dalle cellule di sostegno del cervello, le cosiddette cellule gliali. Si tratta del tumore cerebrale primario più comune e allo stesso tempo più pericoloso tra gli adulti, classificato dall'OMS al grado di malignità più alto, ovvero il 4.

Le cellule tumorali si diffondono nel tessuto cerebrale

Il glioblastoma non è un nodulo ben delimitato, ma invia minuscole cellule tumorali nel tessuto cerebrale.

Durante l'intervento chirurgico è possibile rimuovere solo le parti visibili e fisicamente accessibili, mentre le cellule microscopiche possono rimanere nelle aree circostanti.

Cresce molto rapidamente

Il glioblastoma è uno dei tipi di tumore che si divide più rapidamente.

Anche dopo un intervento chirurgico riuscito, può capitare che le cellule rimaste formino nuovamente un tumore in breve tempo.

Il sistema di difesa del cervello limita le opzioni terapeutiche

La barriera emato-encefalica rende difficile l'arrivo di molti farmaci alle cellule tumorali.

Per questo motivo, l'immunoterapia sta ricevendo sempre più attenzione, poiché cerca di mobilitare il sistema di difesa dell'organismo anche laddove i trattamenti tradizionali sono meno efficaci.

I tassi di sopravvivenza sono complessivamente sfavorevoli

Secondo le statistiche internazionali, la sopravvivenza media (mediana) del glioblastoma è di 12-18 mesi.

Ciò deriva dalla natura stessa della malattia, non dal fatto che l'intervento chirurgico non abbia avuto successo o non sia stato eseguito in tempo.

Come funziona l'immunoterapia?

In parole povere, l’obiettivo dell’immunoterapia è che il sistema immunitario del paziente, attraverso la cosiddetta risposta delle cellule T specifiche per i neoantigeni indotta dal vaccino preparato, riconosca e distrugga le cellule tumorali – comprese quelle nascoste che rimangono dopo l’intervento chirurgico.

I risultati della clinica – riportati anche in una pubblicazione scientifica apparsa su Nature.com– sono molto incoraggianti. La sopravvivenza mediana dei pazienti trattati è stata di 32 mesi, più del doppio rispetto alla norma. Al termine della ricerca, il 54% dei pazienti era ancora in vita. Per coloro che hanno ricevuto il trattamento prima della recidiva del tumore, la sopravvivenza mediana non era ancora disponibile, poiché più della metà dei pazienti era ancora in vita. Per questo motivo è fondamentale che il trattamento possa iniziare il prima possibile.

Sono consapevole che questa terapia non garantisce una guarigione certa, ma a 38 anni, come padre di due bambine, vorrei cogliere ogni opportunità per poter stare con loro il più a lungo possibile. Per questo chiedo ora il vostro aiuto.

Cosa succederà ora?

1. Verranno esaminate le caratteristiche specifiche del tumore

Ogni glioblastoma è diverso. Attraverso l'analisi genetica dei campioni prelevati dal tumore e dal sangue, cercheranno le mutazioni che sono caratteristiche solo del mio tumore. Alcune di queste mutazioni generano proteine "difettose" che il sistema immunitario potrebbe essere in grado di riconoscere e attaccare. I ricercatori utilizzano programmi informatici per selezionare le mutazioni che offrono le migliori possibilità di produrre un vaccino efficace. Questa fase dura dalle 4 alle 6 settimane.

2. Preparazione del vaccino peptidico personalizzato

Dalle 15-20 mutazioni più promettenti vengono prodotti in laboratorio i peptidi, che costituiranno gli "ingredienti" del vaccino. Questi vengono miscelati in uno o due "cocktail peptidici", completamente personalizzati. Il processo di produzione è complesso e dura circa 14 settimane.

3. Somministrazione del vaccino

Il trattamento consiste in una fase iniziale rapida e intensiva: 4 dosi in pochi giorni, seguite da altre 10 dosi a intervalli più lunghi, di solito ogni 1-2 mesi, a seconda della risposta immunitaria.

4. Monitoraggio continuo

Dopo le somministrazioni, vengono effettuati esami del sangue per verificare se il sistema immunitario reagisce effettivamente al vaccino e quanto è forte la risposta dei linfociti T che si sta sviluppando.

Perché all'estero?

Attualmente in Ungheria non è disponibile un programma di immunoterapia così complesso e personalizzato per il trattamento del glioblastoma.

Sebbene l'immunoterapia sia una terapia riconosciuta, in Ungheria non è disponibile una procedura completa basata su un vaccino personalizzato simile a quella del programma tedesco-lituano.

Perché il NEAK non lo sostiene?

Poiché il programma opera in un contesto clinico sperimentale, l'Ente Nazionale di Gestione dell'Assicurazione Sanitaria non finanzia attualmente questo trattamento.

Pertanto, l'intero costo dovrebbe essere coperto con fondi propri.

Costi

Costo base del trattamento immunoterapico:80.000 EUR

Viaggio e alloggio, 11 viaggi con accompagnatore e altre spese stimate:circa 10.000 EUR

Totale:90.000 EUR

Grazie per darmi la possibilità di guarire

Non avrei mai pensato di trovarmi un giorno in una situazione del genere e di dover chiedere aiuto. Chi mi conosce sa che questo è molto lontano da me, ma ora sto facendo di tutto per poter rimanere il più a lungo possibile qui con la mia famiglia, con le mie bambine, per le quali vorrei essere un punto di riferimento in tante cose. L'immunoterapia può darmi questa possibilità.

Mi ha commosso molto tutto l’amore e il sostegno che ho ricevuto in questo periodo difficile. In momenti come questi, ogni emozione si amplifica e si percepiscono in modo molto più intenso la cura, l’attenzione e l’incoraggiamento. Tutto questo significa molto per me.

Grazie per aver dedicato del tempo a leggere la mia storia. Ogni singolo sostegno, ogni condivisione e ogni augurio mi avvicinano al traguardo di questo percorso.

Saluti,

Pali