Aiutarmi a sopravvivere e a vivere
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Testo originale Inglese tradotto in Italiano
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Descrizione
Ciao, mi chiamo Maja e vengo dalla Slovenia, dalla capitale Lubiana.
All'età di 22 anni, purtroppo, mi è stata diagnosticata la schizofrenia e sono un'artista - una pittrice. (Non ho un diploma all'università d'arte, non ho mentori, sono un pittore autodidatta).
Dopo tanti anni di dure lotte e povertà ho deciso, per due motivi giustificati, di avviare una raccolta fondi ricorrente per me e per il mio migliore amico, il mio gatto Felix. Il primo motivo è l'essere schizofrenico e il secondo è l'essere un artista - paniter. In un'età molto giovane, dove tutto inizia a succedere per noi, la giovane età adulta, mi sono ammalato di schizofrenia. È una delle malattie mentali più difficili. Per noi malati mentali - non solo nel mio Paese, la Slovenia, ma è abbastanza comune in tutto il mondo - le cose non sono organizzate e il sistema di governo non si prende cura di noi. Per i primi 5 anni, dal 2008 quando mi è stata fatta la diagnosi e sono stata ricoverata in ospedale fino al 2014, ho cercato instancabilmente un lavoro, un'occupazione. Naturalmente nessuno si aspetta che la diagnosi di schizofrenia trasformi la tua vita in peggio. E la vita che hai provato prima non sarà più la stessa. Dopo anni di lotte con il lavoro, mi sono reso conto che questa malattia è qui per rimanere con me. Con il grande aiuto degli psichiatri, ho dovuto capire che non sono io, ma semplicemente che sono malato e abbassare le mie aspettative, adattando la mia vita alla mia condizione. Non sono io pigro o incapace di lavorare. Sono semplicemente le conseguenze e il prezzo che la schizofrenia porta con sé. Non si tratta solo di pigrizia, ma di una grave patologia neurologica che rende il paziente disabile in molti ambiti, a causa delle funzioni cognitive danneggiate, dei modelli di sonno irregolari, dell'ansia cronica, anche di alcune fobie e soprattutto di un funzionamento ridotto. Non significa che sono pazzo, o che ho uno sdoppiamento di personalità (questa è una diagnosi completamente separata), o che sono stupido. Nel mio paese (la Slovenia) non c'è modo di ottenere la pensione di invalidità, perché le regole sono estremamente rigide (devi essere davvero "mezzo morto" affinché la commissione per le disabilità e la pensione si prenda cura di te e ti dia lo status). Poiché non sono completamente danneggiato dalla schizofrenia e non sono nemmeno sano e in grado di lavorare, sono bloccato da qualche parte nel mezzo e, come molti altri schizofrenici, vengo reindirizzato all'assistenza sociale. Il che è orribile, ho vissuto per 10 anni con circa 400eur al mese. È la cifra con cui una persona non può sopravvivere. Ma forse in tutto questo c'è una benedizione, e ho iniziato a dipingere da quando mi è stata diagnosticata la malattia (2008), quindi fino ad oggi ho perseguito l'arte, dipingendo e creando con tutto il mio cuore. A volte vendo qualche quadro. Il problema è che se sei in assistenza sociale, non c'è una quantità di denaro che puoi ricevere sul tuo conto transazioni - se lo fai, l'assistenza ti viene tolta. Perché si ritiene che se hai i fondi per sopravvivere da solo, allora non hai bisogno dell'assistenza sociale. Ecco quindi questo circolo vizioso e complicato in cui mi muovo ed è estenuante, tanto stress ogni mese solo per sopravvivere. Solo per continuare a creare e per trovare un modo per sopravvivere. Se vendo un quadro per esempio a 400 o 500 euro, il mio sussidio si riduce notevolmente per 6 mesi (ricevendo solo 100 euro al mese) o a volte lo annullano completamente. Solo a causa della quantità di quadri venduti. (Capirei assolutamente se i quadri che vendo fossero di importo superiore, ad esempio qualche migliaio di euro, ma non è così. Inoltre, non vendo costantemente le mie opere, quindi il mio denaro non fluisce in modo regolare grazie all'arte). Con questa cifra non riesco ad andare avanti per metà anno, non è possibile. Pago le tasse e dichiaro ogni acquisto effettuato con la mia arte, ma come ho detto, è un circolo vizioso.
Per cosa userò i miei soldi?
Prima di tutto, le cose basilari: Cibo (generi alimentari), bolletta del cellulare e spese per il mio appartamento (acqua, gas, elettricità...), cibo per Felix (crocchette, cibo umido, lettiera per gatti) e sigarette. Questo è solo l'essenziale.
Ma la vita accade, ed è quasi impossibile prevedere le cose. A volte alcune cose nel mio appartamento si rompono e devo farle riparare (per esempio la lavatrice si rompe, o ho bisogno di nuove lampadine, o devo chiamare un idraulico...), poi ci sono i vestiti nei cambi di stagione. Inverno, estate... Ogni anno ho bisogno di scarpe, vestiti, a volte di una nuova giacca invernale. In quanto donna, per non parlare dei prodotti cosmetici, che sono necessari (shampoo, bagnoschiuma, assorbenti per le mestruazioni, ecc.) Anche per continuare a creare, materiale per dipingere. A volte mi piace molto cucinare, mi rilassa e amo creare, ma niente di stravagante o eccessivo. (Di solito per le feste, Natale o Pasqua) Anche il mio appartamento, in tutti questi 18 anni di lotte non ho mai investito nulla (il pavimento è molto rovinato, per esempio), semplicemente non si possono comprare cose per un appartamento o cercare di aggiustare ciò che è rotto, se non si ha nemmeno da mangiare. Ma questo è l'aspetto più importante: In questi 18 anni, tanti amici, conoscenti, vicini di casa... mi hanno aiutato finanziariamente durante le mie lotte, e voglio davvero ripagare disperatamente tutti quelli che mi hanno aiutato. Oltre all'aiuto di amici, vicini e conoscenti, ci sono anche alcune bollette che ho disperatamente bisogno di pagare e che attendono di essere pagate da tempo. Gli importi sono diversi, ma piano piano spero di farcela. Se ci sarà qualche importo extra delle vostre donazioni - la prima cosa da fare è restituire ai miei amici e conoscenti il denaro che devo, quando mi hanno aiutato nei miei momenti più bui. E sono ancora estremamente empatici nei miei confronti e così comprensivi. Conoscono la mia situazione, le mie difficoltà e non mi voltano mai le spalle, cosa che apprezzo così tanto che le parole non possono spiegare. Non ho prestiti, leasing o limiti in nessuna banca o pawshop e non sono in bancarotta ufficiale.
Vorrei anche ricordare che ho alcune diagnosi oltre alla schizofrenia: PCOS (sindrome dell'ovaio policistico), e una difficile malattia della pelle Hidradentis Suppurtiva e purtroppo faccio la pipì a letto da quando ero bambina. (incontinenza notturna). Queste diagnosi comportano anche dei costi, poiché la nostra assicurazione sanitaria non copre nulla di tutto ciò. Per la mia malattia della pelle ho bisogno di creme antibatteriche, per prevenire le infezioni, e di bendaggi più grandi quando scoppiano i focolai. (Naturalmente potete cercare su Google, ma non mangiate mentre cercate su Google, è estremamente disgustoso e antiestetico da vedere). Per quanto riguarda la PCOS, l'effetto collaterale più difficile è l'irsutismo - il che significa che sono molto pelosa e non ho i soldi per fare la ceretta nei saloni di bellezza. Ma non è tutto. La PCOS porta con sé obesità, baldanza nel tempo, acne cutanea, intolleranza insulinica e assenza di mestruazioni molto frequenti. (La mia malattia della pelle HS complica le cose con la ceretta perché la mia pelle è molto sensibile, quindi posso usare solo una forma di ceretta. Bagnare il letto fin dall'infanzia non è "economico". Ogni fine settimana lavo lenzuola e piumoni, il che significa che è necessario un maggior quantitativo di detersivo per il bucato rispetto al normale, e naturalmente i tessuti vengono usati e consumati, e ogni anno devo comprarne di nuovi. Quindi, queste diagnosi comportano anche delle spese. (Devo anche prendere degli integratori alimentari, vitamina D, complesso B, cromo e Omega3) Tutto ciò si somma, e finanziariamente è sempre una sfida come mantenere l'acquisto di tutto ciò e cercare di prendermi cura della mia salute.
Il mio piano è cercare di sopravvivere grazie alle donazioni, perché tutte le altre risorse sono impossibili o sono state esaurite in 18 anni. (Non posso contare sull'aiuto dei miei amici per sempre, anche loro hanno raggiunto il loro limite. È una cosa umana). Come malato di mente, come ho detto, non posso ottenere la pensione di invalidità, anche perché (oltre al fatto che la commissione per la pensione di invalidità è estremamente severa) nel mio paese è necessaria un'adeguata "età lavorativa" per poter ottenere la pensione di invalidità, perché dipende da quanti anni sei stato impiegato e hai lavorato. Noi schizofrenici di solito ci ammaliamo e ci viene diagnosticato in giovane età, quindi in quel periodo non lavoravo. È molto tipico per tutti noi con malattie mentali. Dovete anche sapere che, in quanto single, senza figli o famiglia, le mie opzioni per le organizzazioni umanitarie e l'aiuto sono sempre rifiutate. Con la Croce Rossa ho diritto a 5 prodotti al mese (2 kg di farina, 1 kg di pasta, olio, scatola di pomodori e fagioli) e basta. (È così nella mia città, so per certo che altrove è molto meglio. Me lo hanno detto in tanti in questi anni. Ma non posso fare nulla, appartengo alla mia città, Lubiana, e non posso ottenere aiuto da organizzazioni di altre città, di altri distretti. È un dato di fatto). L'aiuto è sempre rivolto ai bambini, alle famiglie, ai bambini con bisogni o diagnosi rare, e di tanto in tanto ai ciechi e ai disabili. Credo di essere abbastanza corretto quando dico che non vedrete mai un evento di beneficenza per i malati di mente, o concerti di beneficenza, progetti... e mai per gli schizofrenici, anche se c'è l'1% di persone con diagnosi di schizofrenia nel mondo. Il numero non è affatto piccolo. Quindi, il mio obiettivo è cercare di vivere di donazioni qui. È chiaro che il mio sussidio sociale sarà cancellato (non posso riceverli entrambi), quindi è molto importante che io riesca a pagare la mia assicurazione sanitaria (prendo 10 pillole diverse ogni giorno, per tutte le mie diagnosi, e senza assicurazione i prezzi di questi farmaci sono alle stelle) e molto probabilmente il 25% dell'IVA per l'importo delle donazioni che riceverò ogni mese. Sì, non è facile, ma devo continuare a lottare e a cercare di aiutarmi, nessuno lo farà per me. Sono stata finanziariamente denutrita per 18 anni, e sono veramente stanca, tutto ciò che sto cercando è solo di sopravvivere e di aiutarmi - nessuno sa come sia vivere con 234 eur di assistenza sociale, o ora negli ultimi anni (il regolamento sull'inflazione) con solo 400,oo eur. solo coloro che sono come me o in situazioni simili possono empatizzare. E vorrei che fosse colpa mia, dicono che nella vita tutto dipende da noi - ma non è così. Non ho scelto di ammalarmi di schizofrenia e, nonostante il fatto che ce l'abbia, mi sto riprendendo il più possibile e continuo a sperare. In generale, anche se non sto raccogliendo abbastanza soldi per vivere solo grazie alle donazioni, qualsiasi euro, qualsiasi tipo di denaro sarà assolutamente d'aiuto. Per aiutarmi a superare un mese.
La verità è che, anche se la mia schizofrenia migliorasse al punto da non aver più bisogno di farmaci, o se dopo tanti anni di trattamento fossi in qualche modo guarita, ho iniziato a soffrire al liceo e non l'ho ancora finito. Ho solo un'istruzione di base (scuola elementare) e circa 20 anni di disoccupazione. Sono veramente devota all'arte e continuerò a farlo, indipendentemente dai cambiamenti che potrebbero verificarsi. È ciò che sono, è ciò che faccio. È necessario capire che non lavoro da quasi 20 anni (a causa della schizofrenia) e non ho alcuna istruzione. Ho iniziato la mia arte nel 2009, a 22 anni, e ho intenzione di continuare.
Tutti questi 18 anni da quando mi è stata diagnosticata la schizofrenia sono stati davvero un inferno e una lotta immensa. Prima, questa piattaforma non era così diffusa o conosciuta, ma sono arrivata fino a qui. In questi anni, c'è stato anche un periodo in cui ho chiesto l'elemosina per strada solo per sopravvivere nella mia città. Non ho mai fatto attività criminali, né prostituzione, né frodi, né truffe... e inoltre non bevo alcolici, non assumo alcun tipo di droga (nemmeno fumare marijuana) - i miei punti deboli sono le sigarette e il caffè. Amo davvero il caffè. Voglio che lo sappiate, così avrete la possibilità di fare un passo indietro nel donarmi se odiate i fumatori o se siete qualcuno la cui regola è che se non avete soldi non potete comprare sigarette. È una credenza abbastanza comune, ma purtroppo l'85% degli schizofrenici fuma, perché non è solo la dipendenza da un'abitudine - ci aiuta con i farmaci che prendiamo, gli antipsicotici - ci aiuta con i forti effetti collaterali che portano. Sono molto grato, visto che il 60-70% degli schizofrenici, per la natura stessa della malattia, beve eccessivamente alcol e assume anfetamine o altre droghe. Non perché siano persone cattive, ma per l'immenso peso che la schizofrenia comporta. (essere costantemente nervosi, l'ansia cronica è quasi d'obbligo, ...).
Nel 2017, c'è stata una piccola felicità, che è arrivata davanti alla mia porta. Era il mio gatto Felix. (È un gatto maschio). Era un gattino di 4 mesi. Anche se ero completamente senza soldi, era solo il destino e ho deciso di tenerlo. La considero ancora una delle decisioni più irrazionali e pericolose, ma anche una delle migliori della mia vita. (Non avevo nemmeno i soldi per me, per non parlare di un animale domestico) È il mio migliore amico e sono un proprietario molto responsabile. Felix è curato in modo completo, ha visite veterinarie regolari ed è completamente vaccinato. (Non mangia il cibo migliore (per esempio il più costoso cibo biologico per gatti...ecc, non esagero, anche se lo amo incondizionatamente), ma non riceve nemmeno il cibo più economico e di bassa qualità. Il suo cibo è di qualità, con un mix di crocchette umide e secche - e dato che è un gatto prevalentemente da interno, mi preoccupo di mantenere il suo peso, in modo che non cada nell'obesità. Sono una grande amante degli animali e sostengo che se non avete intenzione di prendervi cura di un cane o di un gatto come la vostra famiglia, non prendeteli affatto! Mi assicuro sempre che abbia tutto e, da "mamma gatto pazza", festeggiamo sempre il suo compleanno. Quindi, le vostre donazioni non sono solo per me, ma anche per Felix, per comprargli il cibo, la lettiera e, dato che la vita è quella che è - se succede qualcosa e ho bisogno di portarlo dal veterinario, se qualcosa non va, i conti del veterinario possono essere piuttosto costosi. Ma questo non mi ferma affatto (pensando ai soldi) - Felix è la mia priorità. Sempre. Vorrei che tu sapessi che bravo ragazzo è. È davvero il mio tesoro, è il miglior gatto e il miglior amico che si possa immaginare.
Forse vi state chiedendo della mia famiglia.
Non ho alcun sostegno, perché sono profondamente incompreso. Le malattie mentali sono spesso la ragione per cui le famiglie, i matrimoni, le amicizie vanno in pezzi. È così e basta, è la realtà. Tutte le mie sorelle sono più popolari tra i miei genitori, ma io non lo sono. Ma ho un forte legame con mia nonna, sono profondamente legata a lei, e naturalmente con il mio Felix. Mi aiuta come può, ma cerco di non farle pressione, è molto anziana e la sua pensione è molto bassa. A mio padre, a mia madre... non importa se vivo o muoio. Non sono l'unica ad avere una situazione del genere. Purtroppo è molto comune per i malati di mente: non sono compresi e devono affrontare molti giudizi. È importante sapere che se qualcuno si rompe una gamba, o subisce un ictus, o ha un cancro, le persone sono sempre pronte ad aiutarlo, con empatia e comprensione. Ma la schizofrenia è estremamente complicata e, per esempio, io ho problemi con il ritmo circadiano del sonno, il mio bioritmo si altera. Molte volte sto sveglio tutta la notte e dormo durante il giorno. Per quanto mi riguarda, ho fatto molti sforzi per mantenere e non prendere sonniferi e pillole simili - perché sono estremamente pericolosi, quindi mi adatto. Ma come la vedono gli altri, è semplicemente: "basta andare a letto prima o svegliarsi prima di mezzogiorno!". Ed ecco che si dorme tutto il giorno: "è così pigra, non responsabile, semplicemente pigra, non si merita nulla in questa vita". Vi ho fatto un esempio solo per uno dei sintomi: le abitudini del sonno. Ci sono tante altre cose sulla schizofrenia, ma la gente non le capisce. (Alcuni hanno la sensazione che li si stia rendendo stupidi e che si stia cercando di convincerli di qualcosa che è una menzogna, e di solito reagiscono in modo molto brusco, agressivo (l'esempio perfetto è mio padre). Credo davvero che non sarei ancora su questo pianeta terra senza il grande sostegno di amici, vicini e alcuni conoscenti. Probabilmente ho davvero un angelo custode straordinario.
Se non mi sostiene come paziente mentale in difficoltà,
sostenetemi come artista pittore.
Sono sinceramente molto grato per qualsiasi donazione che mi farete.
Neanche 1 euro è poco per me. Apprezzo ogni centesimo, ogni euro, non c'è una regola. Per me, chi aiuta con poco, non è apprezzato di meno, affatto. In tanti anni di lotte e anche di accattonaggio per strada, è importante sapere che nella vita dobbiamo essere grati per tutte le piccole cose. Vi terrò aggiornati regolarmente su tutti coloro che faranno una donazione. Per quanto riguarda la piattaforma 4Fund, ho comunicato con loro un mese prima di lanciare questa mia raccolta fondi. Per verificare e ottenere tutte le risposte alle mie domande. Per tutte le cose e i fatti di cui sto scrivendo ho tutte le prove e la piattaforma conserva i miei documenti. Poiché il denaro, o soprattutto la raccolta di denaro, è un argomento molto delicato e sensibile, posso assicurarvi che le vostre donazioni non saranno spese per una macchina nuova (non ho nemmeno la patente) o per vacanze alle Maldive/Bahamas/Hawaii, o per droghe/alcool, per un nuovo iPhone... ecc. Il denaro che sto raccogliendo è esattamente per le cose che ho menzionato. Per aiutarmi a sopravvivere e a vivere. Mi considero una persona onesta. Per la maggior parte del tempo, anzi per tutto il tempo, sono a casa da sola con Felix, quindi non ho bisogno di altre cose lussuose o di lusso. Di tanto in tanto ho anche intenzione di mettere all'asta i miei quadri, opere che farò in futuro. Così posso davvero dare qualcosa in cambio e cercare di aiutare me stessa il più possibile. (Tieniti aggiornato con me, per cogliere l'asta quando sarà disponibile. Forse il quadro vi chiamerà, vi emozionerà e forse vorrete acquistarlo).
Ultimo dettaglio importante:
Se ci saranno donazioni extra, farò del mio meglio per aiutare e donare ad altri bisognosi e in difficoltà. So che ci sono molti di loro che non possono lottare e sono in grado di aiutarsi da soli. Non solo gli schizofrenici, sappiamo tutti che c'è un ampio spettro di persone in difficoltà. Questo non significa che donerò solo alla mia gente nel mio paese (la Slovenia), significa che se possibile potrei donare ad altre raccolte di fondi qui o in tutto il mondo. Ma naturalmente, è normale saperlo, non sto parlando di grandi somme di denaro. (piccole somme simboliche) Chiaramente ho una raccolta fondi per me stesso per aiutarmi a sopravvivere. Sono fatta così, sono generosa e molto sensibile alle lotte degli altri, perché so esattamente quanto sia difficile.
Ogni aiuto fa la differenza. Sono ben consapevole di questo.
Potete vedere le mie opere d'arte (dipinti) qui:
https://artopolis.si/@maja_klemencic
La mia pagina ufficiale su Facebook dove potete seguirmi:
https://www.facebook.com/majaklemencicart?locale=sl_SI
Sto anche diffondendo la consapevolezza della schizofrenia e delle lotte mentali. Ho avuto alcune interviste, talk show, nei media. Dal momento che è in sloveno è probabilmente un problema da capire, ma se siete molto interessati ci sono alcune applicazioni AI che possono tradurre questi video e articoli nella vostra lingua o in inglese. Potete controllare i contenuti qui:
https://www.youtube.com/watch?v=rBBFbAGqAmg&t=317s
https://www.youtube.com/watch?v=0O8aiG3lKIw
https://svet24.si/magazin/jana/clanek/vcasih-je-bluzenje-cisto-v-redu-868756
https://navdihni.me/tag/maja-klemencic/
https://spletnicas.com/maja-klemencic-art/
Maja Klemenčič

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