A historia de Aria: un corazón de león nun corpo pequeno

Aria ten dous anos. É alegre, persistente, teimuda, independente, un ser amable e fráxil cun corazón de león e un sorriso que o conquista todo, un carácter máis forte que o seu corpo e un corazón máis grande que o mundo. Naceu cunha rara enfermidade xenética chamada síndrome de Prader-Willi (SPW), unha afección que afecta o ton muscular, o crecemento, a fala e o desenvolvemento cerebral. A pesar do seu diagnóstico, Aria demostra cada día que os límites só existen se cremos neles. Camiña de forma independente, ri da mañá á noite e está aprendendo pouco a pouco a falar; cada nova palabra é unha pequena vitoria para ela.

O noso camiño: pais que loitan

Somos os seus pais, loitadores que non se renden. Dende o día en que soubemos do diagnóstico, decidimos facer todo o posible para que Aria puidese vivir unha vida o máis independente e plena posible. Guiámonos pola ciencia, a investigación e unha mente aberta cara a novas opcións terapéuticas, aínda que a moitos lles poida parecer unha "posibilidade remota". Probamos numerosas abordaxes pouco convencionais: axustamos a súa dieta (sen glute, lácteos, ovos e porco), introducimos suplementos específicos e analizamos o seu cabelo para detectar micronutrientes e metais pesados. Os resultados mostraron unha deficiencia de micronutrientes clave e niveis elevados de metais tóxicos que poden interferir cos sinais cerebrais. Cunha nutrición e suplementos coidadosos, puidemos establecer unha conexión saudable entre o intestino e o cerebro, a base de toda función e desenvolvemento. Os nosos esforzos ata o de agora resultaron en que Aria necesite actualmente un logopeda, un gabinete sensorial e terapia Vojta ocasional.

Ata o de agora financiamos todo isto nós mesmos. Pero agora chegamos ao punto no que precisamos a axuda da comunidade.

Que queremos facer a continuación?

O noso seguinte paso é mercar o dispositivo láser Avant GrIR, que se emprega na terapia de fotobiomodulación (PBMT), un método non invasivo que emprega luz infravermella de baixa enerxía para afectar as mitocondrias das células cerebrais.

Este método axuda con:

• integración de reflexos primitivos
• melloras na conectividade cerebral (neuroplasticidade)
• redución da neuroinflamación
• aumento da actividade mitocondrial
• mellorar as habilidades motoras e a coordinación,
• acelerar o proceso de desenvolvemento da fala,
• e aumentar a atención, a estabilidade emocional e as funcións cognitivas.

Todo isto significa: unha aprendizaxe máis rápida, un mellor control do movemento, unha mellor fala e unha mellor comunicación entre o cerebro e o corpo. Numerosos estudos e experiencias clínicas demostran que a PBMT actúa como un "catalizador enerxético" para o cerebro, axudando ás células a funcionar de forma máis eficiente e a que as vías neuronais danadas se reparen máis facilmente.

O prezo do dispositivo é de 6.900 €, só está dispoñible no mercado americano e inclúe formación obrigatoria sobre o seu uso.

O segundo paso que estamos a planificar, tras a integración dos reflexos e a súa estabilización, é a terapia con células nai na clínica Swiss Medica de Belgrado, onde se obteñen resultados extraordinarios en nenos con hipotonía e dificultades neurolóxicas. A terapia axuda a rexenerar os músculos e a mellorar as capacidades cognitivas. A terapia con células nai ten unha vida útil limitada, o que significa que a terapia debe repetirse cada ano ou un ano e medio. O custo estimado é duns 15.000 €, dependendo do número de células.

Por que pedimos axuda?

O tratamento estandarizado para o síndrome de Prader-Willi hoxe en día baséase case exclusivamente na terapia con hormona do crecemento (GH). Todo o demais que poida producir progresos depende do compromiso dos pais, da súa perseveranza, do seu espírito de investigación e da súa crenza na posibilidade de cambio, de canto buscarán, aprenderán e probarán novas abordaxes que acheguen aos seus fillos a unha vida máis saudable e independente. O noso obxectivo é que Aria teña unha vida o máis normal e independente posible. Por iso pedímosvos que nos axudedes a conseguir estes seguintes pasos. Cada doazón é un paso máis preto do sorriso de Aria e da vida que merece.

Grazas por crer na nosa leoa.

Grazas por axudarlle a brillar a súa forza.

— Os pais de Aria