Un milagre disperso
Un milagre disperso
Texto orixinal Checo traducido a Galego
Texto orixinal Checo traducido a Galego
Descrición
Chámome Lucie, teño 31 anos e son a orgullosa nai dunha nena de sete anos, Emma.
A miña historia comezou hai dezaseis anos, cando era unha nena de trece anos, enfrontándome a un inimigo descoñecido. Despois de case un ano de tratamento por todo tipo de enfermidades, dende a poliomielite ata a esclerose múltiple, diagnosticáronme esclerose múltiple en 2008. Nese momento, estaba postrada na cama e cega dun lado. A enfermidade progresou rapidamente, quizais debido ao estrés dos diagnósticos erróneos, e levoume ao punto de ter que aprender a camiñar de novo.
Os primeiros síntomas da enfermidade presentáronse en forma de tropezo inesperado co dedo gordo do pé e, aos poucos, fun perdendo sensibilidade en todo o lado esquerdo do corpo. Como unha das oito únicas crianzas de toda a República Checa con este diagnóstico, atopeime nunha situación na que os propios médicos non sabían como tratarnos. Grazas á coraxe dos médicos do Centro de Esclerose Múltiple na Praza de Carlos, en Praga, formei parte dun tratamento experimental que me proporcionou estabilidade durante un tempo.

O 2012 trouxo outra reviravolta: unha alerxia ao interferón beta, que foi un duro golpe non só para min, senón tamén para os médicos que se enfrontaban á pregunta de que facer despois. Pasei por unha serie de tratamentos, ningún dos cales funcionou como se esperaba. E así comezou a miña viaxe chea de desafíos e obstáculos. Uns vinte ataques priváronme de sensibilidade, visión e capacidade para camiñar, pero nunca da miña determinación. Aprendín a loitar. Cada ataque quitoume algo, pero nunca me quebrantou.
Nos últimos catro anos, a esclerose múltiple afectoume especialmente. Perdín a sensibilidade dos xeonllos para abaixo e, gradualmente, a vista. Hoxe, só podo ver o 5 % no meu ollo esquerdo e o 20 % no dereito. O mundo que coñecía desapareceu na escuridade. Convertinme nun guía nun mundo descoñecido, onde navego coas mans. Pero esta perda non me privou do desexo de vivir e contar a miña historia.

Son nai solteira da miña filla e, aínda que tiven que deixar o meu traballo debido a unhas migrañas dolorosas e á perda de visión, decidín non renderme. Escollín compartir a miña historia, as miñas experiencias e a miña forza con outras persoas. Fago podcasts sobre esclerose múltiple e saúde mental porque creo que hai poder nas historias. Cando recibín o meu diagnóstico, sentínme perdida. Hoxe sei que este diagnóstico non é o final, senón o comezo dunha transformación.
A esclerose múltiple ensinoume a reevaluar a vida, comprender os meus límites e redefinir os meus valores. Axudar a outras persoas con experiencias semellantes converteuse na misión da miña vida. E aínda que a vida con esclerose múltiple non é doada, estou aquí para demostrar que é posible vivila ao máximo e que é posible facer algo significativo con ela.

En novembro, sufrín outro ataque de esclerose múltiple, que me privou case por completo da visión.
Antes diso, a miña visión no ollo dereito era completamente boa e podía ver arredor do 30 % no ollo esquerdo.
Hoxe, a situación é completamente diferente: só vexo un 5 % no ollo esquerdo e arredor dun 15 % no dereito. Non teño visión espacial e estou completamente cego na escuridade. Para desprazarme mesmo, teño que tantear o lugar coas mans.
Vivo soa, o que significa que dependo do coidado da miña nai, que ten que coidar de min porque o meu estado de saúde non me permite facer doutro xeito.
A pesar deste cambio drástico na miña saúde, cando me notificaron a decisión da miña pensión por incapacidade en agosto, a miña condición non cambiara, o cal é completamente absurdo. Ademais, o estado négase a concederme calquera axuda para a atención, a mobilidade ou mesmo unha tarxeta ZTP que polo menos me axudase cos custos das viaxes aos médicos; actualmente gasto case 3.000 ao mes só en transporte.
Hai unha semana presentei unha nova solicitude de prestacións cun informe médico recente, no que o meu médico afirma claramente que nesta situación é moi difícil, se non imposible, para min traballar. Desafortunadamente, tiven que recorrer a denegación doutras prestacións.
Levamos case un ano vivindo unicamente de baixa por enfermidade, o que é un desafío enorme para min e para a miña familia.

Axúdame a superar este período difícil e a obter os fondos necesarios para as necesidades básicas de vida e coidados.
Calquera contribución para axudarme cos gastos de manutención, a atención sanitaria e a mobilidade será extremadamente valiosa.
Por que quereríamos retirar 460.800? A cantidade usarase para:
- Aluguer e servizos
- Seguro de fogar, internet e teléfono
- Viaxes a Praga para ver médicos
- Medicamentos e terapia, rehabilitación
- Alimentos, farmacia
- Comedor escolar para Emma
Grazas a todas as persoas que axudan e se converten en parte do Milagre Disperso...