Chámome Lucie, teño 31 anos e son a orgullosa nai dunha nena de sete anos, Emma.

A miña historia comezou hai dezaseis anos, cando eu, de trece anos, me atopei cara a cara cun inimigo descoñecido. Despois de case un ano de tratamentos médicos por todo tipo de enfermidades, incluída a poliomielite, diagnosticáronme esclerose múltiple en 2008. Naquel momento, xa estaba postrado na cama e cego dun lado. A enfermidade progresou rapidamente, quizais debido ao estrés dos diagnósticos erróneos, e levoume ao punto en que tiven que aprender a camiñar de novo.

Os primeiros síntomas da enfermidade presentáronse en forma de tropezar inesperadamente co dedo do pé e, aos poucos, fun perdendo a sensibilidade en toda a parte esquerda do corpo. Como unha dos oito nenos de toda a República Checa con este diagnóstico, atopeime nunha situación na que os propios médicos non sabían como tratarnos. Grazas á coraxe dos médicos do Centro de Esclerose Múltiple na Praza de Carlos de Praga, pasei a formar parte dun tratamento experimental que me proporcionou estabilidade durante un tempo.

O ano 2012 trouxo outra reviravolta: unha alerxia ao interferón beta, que foi un duro golpe non só para min, senón tamén para os médicos, que se enfrontaban á pregunta de que facer a continuación. Fixen unha serie de tratamentos, ningún dos cales funcionou como esperaba. E así comezou a miña viaxe chea de desafíos e obstáculos. Uns vinte ataques roubáronme a sensibilidade, a vista, a capacidade de camiñar, pero nunca a determinación. Aprendín a loitar. Cada ataque me quitou algo, pero nunca me quebrantou.

Nos últimos catro anos, a esclerose múltiple afectoume especialmente. Perdín a sensibilidade dos xeonllos para abaixo e, pouco a pouco, a vista. Hoxe só vexo o 5 % no ollo esquerdo e o 20 % no dereito. O mundo tal e como o coñecía estaba perdido na escuridade. Convertinme nun guía nun mundo descoñecido, onde navego coas miñas mans. Pero esta perda non me privou das ganas de vivir e transmitir a miña historia.

Son nai solteira da miña filla e, aínda que tiven que deixar o meu traballo debido a unhas migrañas dolorosas e á perda de visión, decidín non renderme. Decidín compartir a miña historia, as miñas experiencias e a miña forza con outras persoas. Fago podcasts sobre esclerose múltiple e saúde mental porque creo que as historias teñen poder. Cando recibín o diagnóstico, sentínme perdida. Hoxe sei que este diagnóstico non é o final, senón o comezo dunha transformación.

A esclerose múltiple ensinoume a reevaluar a vida, comprender os meus límites e redefinir os meus valores. Axudar a outras persoas con experiencias semellantes converteuse na misión da miña vida. E aínda que a vida con esclerose múltiple non é doada, estou aquí para demostrar que se pode vivir ao máximo e que se pode converter en algo significativo.

En novembro, sufrín outro ataque de esclerose múltiple, que me privou case por completo da visión.

Antes diso, a miña visión no ollo dereito era completamente boa e podía ver arredor do 30 % no ollo esquerdo.

Hoxe a situación é completamente diferente: só vexo un 5 % no ollo esquerdo e arredor dun 15 % no dereito. Non teño visión espacial e estou completamente cego na escuridade. Incluso para moverme, teño que tantear o lugar coas mans.

Vivo soa, o que significa que dependo do coidado da miña nai, que ten que coidar de min porque o meu estado de saúde non me permite facer doutro xeito.

A pesar deste cambio drástico na miña saúde, durante a decisión de agosto sobre a miña pensión por incapacidade informáronme de que o meu estado non cambiara, o cal é completamente absurdo. Ademais, o estado négase a concederme calquera axuda para a atención, a mobilidade ou mesmo unha tarxeta ZTP, que polo menos me axudaría cos custos das viaxes aos médicos; actualmente gasto case 3.000 ao mes só en transporte.

Hai unha semana, presentei unha nova solicitude de contribución cun informe médico recente, no que o meu médico afirma claramente que, nestas condicións, traballar é moi difícil, se non completamente imposible, para min. Desafortunadamente, tiven que recorrer a denegación doutros beneficios.

Levamos case un ano vivindo unicamente de baixa por enfermidade, o que é un desafío enorme para min e para a miña familia.

Axúdame a superar este período difícil e a obter os fondos necesarios para as necesidades básicas de vida e coidados.

Calquera contribución para axudarme cos gastos de manutención, a atención sanitaria e a mobilidade será extremadamente valiosa.

Por que quereríamos escoller 460.800? A cantidade empregarase para:

• Aluguer e servizos
• Seguro de fogar, internet e teléfono
• Viaxes a Praga para ver médicos
• Medicamentos e terapia, rehabilitación
• Alimentos, farmacia
• Comedor escolar para Emma

Grazas a todas as persoas que axudaredes e formaredes parte do Milagre Disperso...