Ola! Son Csilla, a nai de Nelli 🙂

A miña filla pequena naceu coa síndrome de Mowat-Wilson, que é unha enfermidade xenética moi rara (aproximadamente 500 casos diagnosticados en todo o mundo). Non se pode curar, pero cos tratamentos axeitados, pódese mellorar a calidade de vida de Nelli.

Os principais síntomas da enfermidade no caso de Nelli:

• Enfermidade de Hirschsprung (enfermidade intestinal)
• Deficiencia do corpo caloso cortical
• Ausencia conxénita de bazo
• enfermidade cardíaca
• Desenvolvemento motor atrasado
• Falta de habilidades de fala

Xa foi operado cando tiña 2 semanas, cando lle extirparon a sección de intestino sen inervación, e agora será operado do corazón en setembro.

Actualmente imos a 3 lugares con el para varias sesións (neurohidroterapia, 1 semana de terapia intensiva cun director ao mes, 1 sesión de fisioterapia por semana), o custo destas é de case 150 mil HUF ao mes.

Aínda podemos proverlle agora, pero pronto só recibirei GYES despois diso e entón a nosa situación será máis difícil.

Grazas pola túa contribución, aínda que sexa só unha pequena, aos desenvolvementos de Nelli! ❤️