Texto orixinal Húngaro traducido a Galego
Texto orixinal Húngaro traducido a Galego
Actualizacións3
-
O 22 de xullo, o caso de Gáborka foi revisado de novo en detalle por un amplo equipo médico multidisciplinar. O obxectivo era determinar se existía unha posibilidade realista de extirpar o tumor cirúrxicamente.
Foi moi difícil de escoitar e aceptar, pero o equipo médico finalmente chegou á conclusión de que, no caso de Gáborka, a cirurxía non lle daría unha oportunidade real de recuperación, senón que implicaría un risco enorme e consecuencias graves.
Os médicos din que as posibilidades de extirpar completamente o tumor son moi pequenas, mentres que o procedemento implicaría riscos extremadamente altos e un grave deterioro na calidade de vida. Necesitaría coidados intensivos durante moitos meses, durante os cales Gáborka non podería recibir tratamento oncolóxico, mentres que o máis probable serían células tumorais que permanecerían, que comezarían a crecer de novo durante este tempo.
Esta é unha noticia moi difícil para nós, pero a loita non rematou.
Agora estamos a centrar todos os nosos esforzos na organización do tratamento de terapia con protóns. O SOTE xa comezou os preparativos para isto e espérase que viaxemos a Austria para unha reunión profesional detallada a mediados de agosto.
Un profesor do Centro de Terapia de Protóns de Viena xa revisou as conclusións e o resumo médico de Gáborka e realizou un exame profesional adicional do caso e a preparación do tratamento. Por suposto, para tomar a decisión final requirirase unha planificación detallada e unha consulta persoal.
Actualmente, a radiación de protóns é a opción de tratamento máis importante para Gáborka.
A radiación directa ao corazón en nenos é extremadamente rara, extremadamente complexa e profesionalmente desafiante. Polo tanto, todo depende agora de se os especialistas en terapia de protóns poden crear un plan de tratamento que ofreza unha oportunidade real de derrotar o tumor.
Estamos moi agradecidos a todas as persoas que están ao noso carón, nos apoian e comparten a historia de Gáborka.
Estamos a facer todo o posible para garantir que Gáborka teña todas as posibilidades de recuperación.
Gáborka está a soportar moi ben os tratamentos e as probas, é unha verdadeira HEROE!

Engade actualizacións e mantén os teus seguidores informados sobre o progreso da campaña.
Isto aumentará a credibilidade da túa campaña de recadación de fondos e a participación dos doantes.
Descrición
Aos 10 anos, un neno debería ir á escola, xogar cos amigos, practicar deportes, rir, facer plans e vivir a súa infancia sen preocupacións.
Non obstante, en xaneiro de 2026, unha enfermidade irrompeu na vida de Gáborka que o cambiou todo.
Diagnosticáronlle un tumor maligno extremadamente raro e agresivo: un anxiosarcoma. O tumor está situado no peito e no corazón e afecta a aurícula dereita do corazón, o que fai que o seu tratamento sexa especialmente difícil, complexo e arriscado.
Desde entón, a vida cotiá de Gáborka estivo definida por exames, quimioterapia, tratamentos hospitalarios, ecografías cardíacas, resonancias magnéticas, análises de sangue e decisións médicas difíciles.
Aínda que debería ser un neno, pasa por probas que serían difíciles de soportar mesmo de adulto.
Que é o anxiosarcoma?
O anxiosarcoma é un tipo extremadamente raro de tumor maligno. Orixínase nas células que revisten as paredes internas dos vasos sanguíneos, polo que tamén se denomina tumor vascular. Dado que os vasos sanguíneos se atopan por todo o corpo, o anxiosarcoma pode desenvolverse case en calquera lugar: na pel, nos tecidos brandos, nos órganos internos e, moi raramente, no corazón.
Esta enfermidade é un tipo de sarcoma. Os sarcomas non son os tipos de cancro máis comúns: non son como o cancro de pulmón, mama ou colon, por exemplo. Os sarcomas poden xurdir dos tecidos conxuntivos e de soporte do corpo, músculos, tecido adiposo, vasos sanguíneos ou outros tecidos brandos.
O anxiosarcoma é unha enfermidade particularmente difícil porque é rara, agresiva e, a miúdo, difícil de detectar precozmente. O seu tratamento adoita requirir a colaboración entre múltiples especialidades: oncólogos pediátricos, cardiólogos, cirurxiáns cardíacos, radiólogos, radioterapeutas e outros especialistas que traballan xuntos para atopar o mellor camiño.
O anxiosarcoma na infancia é extremadamente raro, mesmo en comparación cos casos en adultos. Como resultado, hai pouca experiencia, poucos casos comparables e, a miúdo, non hai unha única vía de tratamento clara para todos. Todas as decisións deben tomarse en función do estado do neno, a localización e a extensión do tumor e a resposta ao tratamento.
No caso de Gáborka, a enfermidade é aínda máis especial e difícil porque o tumor está localizado no seu peito e corazón, afectando a aurícula dereita do corazón. Polo tanto, o seu tratamento non consiste só en tratamento antitumoral, senón que tamén require unha consideración cardiolóxica e cirúrxica cardíaca continua.
Non se trata simplemente de extirpar un tumor. Os médicos deben considerar se o tumor pode tratarse mantendo o corazón, os vasos sanguíneos e a circulación funcionando de forma segura. Isto fai que a situación de Gáborka sexa especialmente complexa e requira todo o apoio profesional e humano posible.
Segundo un informe de caso de anxiosarcoma cardíaco pediátrico de 2021, descríbense menos de 10 casos pediátricos na literatura, o que demostra o extremadamente raro que é esta afección. ( https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31725539/ )
En que punto está a recuperación de Gáborka agora? (28 de xuño de 2026)
Gáborka foi hospitalizada o 12 de xaneiro de 2026. Nas semanas seguintes, someteuse a numerosas probas, procedementos e días difíciles antes de poder finalmente abandonar o hospital o 9 de febreiro.
O seu primeiro tratamento de quimioterapia comezou o 27 de xaneiro. Desde entón, recibiu 14 bloques de tratamento, un total de 30 tratamentos de quimioterapia. Durante este tempo, sometéuse a varias cirurxías e intervencións, así como a TC, PET-TC, resonancia magnética e varias resonancias magnéticas cardíacas. Debido aos tratamentos, análises de sangue e exames, tivo que soportar centos de picadas de agullas nos últimos meses.
A primeira resonancia magnética cardíaca importante tivo lugar o 5 de maio. Naquel momento, aínda agardabamos poder superar unha cirurxía cardíaca importante na segunda metade de xuño, cuxo obxectivo sería extirpar completamente o tumor.
Desafortunadamente, o tumor está nunha localización extremadamente difícil: no peito e no corazón, e afecta a aurícula dereita do corazón. Polo tanto, os cirurxiáns cardíacos e os oncólogos tiveron que considerar se se podía extirpar mantendo o corazón e a circulación de Gáborka funcionando con seguridade.
Finalmente tomouse a decisión de que a cirurxía non era viable nese momento. Os médicos non querían arriscar a vida de Gáborka, polo que o tratamento de quimioterapia continuou.
En xuño, chegamos a outro punto de inflexión: sometémonos a outra resonancia magnética cardíaca. Actualmente estamos á espera de que os médicos decidan se o seguinte paso será a cirurxía, máis quimioterapia, terapia de protóns ou outro tratamento especializado.
O que nos dá esperanza: Gáborka respondeu ben aos tratamentos ata o de agora. O tumor reduciuse significativamente e ela está a soportar este período difícil cunha forza, paciencia e coraxe incribles.
Non obstante, o camiño aínda é longo e cada seguinte paso depende de decisións médicas moi serias.
Tamaño e cambio do tumor
O tumor de Gáborka xa era grande no momento do diagnóstico. Dado que está situado no peito e no corazón, e afecta á aurícula dereita do corazón, determinar o seu tamaño exacto é especialmente difícil. Diferentes probas (TC, PET-TC, resonancia magnética e resonancia magnética cardíaca) mostran o tumor de diferentes xeitos, polo que os tamaños non sempre se poden comparar ao milímetro.
Non obstante, segundo as probas, está claro que o tumor era inicialmente grande, pero despois reduciuse significativamente como resultado dos tratamentos.
- 13 de xaneiro de 2026 - CT: 85 × 66 × 65 mm
- 4 de febreiro de 2026 - TAC-PET: 80 × 80 × 90 mm
- 23 de marzo de 2026: RM: 90 × 56 × 67 mm
- 5 de maio de 2026: resonancia magnética cardíaca: 44 × 35 × 52 mm, volume aproximado de 54 ml
Esta diminución deu unha gran esperanza porque demostrou que o tumor de Gáborka respondía ben á quimioterapia.
A dificultade, con todo, reside en que o tumor restante aínda se atopa nunha localización extremadamente sensible: arredor da aurícula dereita do corazón, preto dos grandes vasos. Polo tanto, non só importa o tamaño do tumor, senón tamén onde se atopa exactamente, canto afecta á parede do corazón e aos vasos vitais e se se pode extirpar con seguridade.
Os primeiros 29 días de Gáborka no hospital
O luns pola mañá, 12 de xaneiro de 2026 , fomos ao Hospital Bethesda para unha análise de sangue concertada con antelación. Naquel momento, pensamos que quizais unha deficiencia de vitaminas, anemia ou algunha razón máis simple podería estar detrás da fatiga, apatía e palidez ocasionais de Gáborka.
Non obstante, despois da análise de sangue, enviáronnos inmediatamente a unha ecografía abdominal. Alí, viron que tiña líquido arredor dos pulmóns e sospeitábase unha pneumonía. Non obstante, a ecografía tamén mostrou unha lesión semellante a un tumor, polo que o enviaron a unha ecografía cardíaca.
Ao comezo da ecografía cardíaca, non entenderon ben por que estabamos alí coa sospeita de pneumonía. Logo, despois duns minutos, houbo un silencio absoluto. Trouxeron unha cadeira de rodas e dixeron: xa non se pode camiñar máis desde aquí. Atoparon unha gran lesión arredor do corazón.
Ao mediodía estabamos na Clínica Infantil Semmelweis na rúa Tűzoltó, no departamento de oncoloxía, onde inmediatamente comezaron a tratar a Gáborka. Ese día, houbo moitas probas: ecografías, radiografías, análises de sangue. Pola tarde sabiamos que algo ía mal, pero ninguén podía dar un diagnóstico exacto aínda. Para iso, necesitábase unha mostra histolóxica.
O 13 de xaneiro, trasladáronnos en ambulancia á Clínica Cardíaca GOKVI para unha tomografía computarizada. Despois, a primeira mostra programouse para o 14 de xaneiro. Estabamos preparados para o peor, porque era imposible saber exactamente o que podería ocorrer durante o procedemento.
O 14 de xaneiro , a mostraxe xa non se realizou na clínica infantil, senón no Centro Cardiolóxico Infantil GOKVI, onde o aparello de corazón e pulmón e o equipo de cirurxía cardíaca estaban en espera. A intervención en si foi realizada polo cirurxián oncólogo xefe da Clínica Infantil da rúa Tűzoltó.
Afortunadamente, a cirurxía foi ben. Non houbo hemorraxia inesperada e Gáborka respondeu ben á anestesia. Non obstante, debido á acumulación de líquido nos seus pulmóns, tivo que inserirse un tubo de drenaxe no lado dereito do peito, a través do cal unha máquina aspiraba o líquido continuamente. Naquel momento, non sabiamos canto tempo sería necesario este tubo.
Durante o procedemento, tamén lle puxeron unha cánula central no pescozo. O seu nivel de osíxeno no sangue deteriorouse, polo que necesitou asistencia respiratoria continua despois da cirurxía. Mesmo con asistencia respiratoria, só puido manter un nivel de osíxeno duns 92. Despois trasladáronnos da unidade de coidados intensivos do GOKVI á unidade de coidados intensivos do Hospital Infantil Semmelweis.
O 16 de xaneiro , uns días despois, trasladáronnos de volta á planta de oncoloxía, onde nos asignaron unha habitación separada. Naquel momento, non pensabamos que aquela sería a nosa casa durante case un mes. Gáborka comezou a recuperarse ben despois da cirurxía: xa estaba sentada, camiñando, comendo, bebendo e xogando. Principalmente tentamos mantela ocupada con LEGO para distraela un pouco da vida do hospital.
Mentres tanto, comezou a espera polos resultados histolóxicos. Aínda non sabiamos exactamente a que tipo de enfermidade nos estabamos a enfrontar. Esperabamos que fose un tumor benigno.
Nos días seguintes, houbo algún tipo de exame case todos os días. O 20 de xaneiro, despois dunha radiografía, soubemos que apenas había líquido no lado dereito, onde estaba o tubo de drenaxe, pero tamén viron unha cantidade menor de líquido no lado esquerdo.
O 21 de xaneiro recibimos a noticia de que o resultado histolóxico non proporcionaba unha resposta definitiva: a mostra non era suficiente. Mentres tanto, tamén viron na ecografía que o tumor crecera aproximadamente 1 centímetro. Necesitábase outra mostra, esta vez cunha intervención máis grande. Abriuse o peito polo lado dereito para que o corte quedase o máis lonxe posible do corazón.
A segunda cirurxía tivo lugar o 22 de xaneiro. O procedemento, que durou 2,5 horas, tivo éxito. Mentres tanto, tivo que retirar a cánula central do pescozo debido a un trombo e inserir unha nova cánula central pola man dereita. Tamén se modificou o soporte respiratorio e, a continuación, colocouse a soporte respiratorio con HFNC.
O 23 de xaneiro , informáronnos de que esta mostra era moito mellor que a anterior. Xa viran signos que suxerían un tumor orixinario da parede do vaso sanguíneo.
O 24 de xaneiro puidemos saír da unidade de coidados intensivos e volver a oncoloxía.
O 27 de xaneiro descubriuse que tamén se acumulara líquido no seu peito esquerdo, polo que tivo que inserirse un tubo de drenaxe no lado esquerdo ese mesmo día. A partir de entón, o líquido torácico drenouse a través de tubos de drenaxe en ambos os dous lados, conectados á mesma máquina.
Mentres agardabamos na unidade de coidados intensivos durante o procedemento, chegaron os resultados histológicos: anxiosarcoma.
Ao comezarmos a ler sobre esta enfermidade, sentimos que o resto do noso mundo se estaba a derrubar. Despois chegou a conversa cos médicos, onde tivemos que falar non só dun tumor, senón dunha enfermidade maligna extremadamente rara e agresiva.
O primeiro tratamento de quimioterapia de Gáborka comezou ese mesmo día. O primeiro bloque consistiu en tres tipos de quimioterapia e recibiu un total de 5 tratamentos de quimioterapia durante 72 horas.
A quimioterapia idealmente adminístrase a través dun porto, pero debido ao estado de Gáborka, os médicos non quixeron sometela a outra cirurxía, polo que o tratamento comezou a través da cánula central existente.
Co paso dos días, Gáborka foi fortalecéndose gradualmente. Comía, bebía, xogaba e camiñaba mellor. O 2 de febreiro, a súa respiración tamén mellorara, polo que puideron reducir a asistencia respiratoria.
O 3 de febreiro sometémonos á nosa primeira proba de imaxe importante, a PET-TC. Uns días despois, soubemos que a proba non mostraba metástase visible. Isto foi un gran alivio nese momento.
O 5 de febreiro , Gáborka puido ser desconectada do respirador. A súa frecuencia respiratoria e o seu nivel de osíxeno no sangue melloraron significativamente, mantendo unha saturación entre 95 e 100.
Retiráronlle os dous drenaxes torácicos o 6 de febreiro . Este foi un fito importante porque finalmente deixou de usar máquinas.
O 7 de febreiro puidemos saír do hospital con el só por primeira vez. Foi só unhas horas, pero foi unha das súas maiores alegrías desde o 12 de xaneiro. Esa foi a primeira vez que sentimos que poderiamos respirar de novo.
Non obstante, o 8 de febreiro produciuse outra situación aterradora. Pola mañá, mentres durmía, a frecuencia cardíaca de Gáborka subiu a entre 170 e 190 e non quixo baixar durante moito tempo. Non sentiu nada disto, só quería durmir, mentres o monitor mostraba unha alerta vermella ao seu carón. Esta condición durou unhas tres horas, despois a súa frecuencia cardíaca volveu a uns 100 por si soa.
Despois do ECG de 24 horas, axustouse a medicación para estabilizar a súa frecuencia cardíaca.
Finalmente déronnos a alta do hospital o 9 de febreiro. É certo que só por pouco tempo, porque a partir de aí houbo controis continuos, probas e tratamentos de quimioterapia de 24 ou 72 horas case todas as semanas.
Pero ese día, por primeira vez desde o 12 de xaneiro, puidemos saír do hospital.
Como axudan as doazóns a Gáborka?
As doazóns destinaranse a cubrir os custos relacionados coa recuperación e o apoio de Gáborka, incluíndo as viaxes relacionadas cos tratamentos e exames, a rehabilitación, a medicación, o alivio das cargas cotiás da familia e a garantía de que Gáborka poida vivir o maior número posible de experiencias alegres e momentos da infancia a pesar dos difíciles tratamentos.
Actualización: A recollida comezou e xa se recibiron varias doazóns nas primeiras horas. Agradecemos todas as doazóns, comparticións e mensaxes de ánimo. Toda axuda dálle a Gáborka e á nosa familia unha forza inmensa nesta longa viaxe.
Se doas a través do sitio web, presta atención a isto! O sistema funciona engadindo un 20 % á cantidade que pretendes doar, que se transfire a 4fund e se deduce da túa conta. Non obstante, podes cambiar esta cantidade a calquera cantidade cun control deslizante, mesmo a 0. Asegúrate de comprobar isto durante o proceso de doazón!