A petición dunha nai: axudade ao meu bebé a facerse as probas médicas e a terapia que precisa para comezar a vivir plenamente.

Ola,

Chámome Suzana e son unha orgullosa nai de cinco fillos. O 22 de decembro de 2023, a miña vida cambiou para sempre cando dei a luz aos meus xemelgos, Boyan e Yoan. O que debería ter sido un dos momentos máis felices da miña vida converteuse no comezo dunha dolorosa e continua batalla pola vida e a saúde dun dos meus bebés.

Boyan naceu cunha rara e grave doenza coñecida como secuencia de Pierre Robin: unha combinación de anomalías faciais que causan graves dificultades para respirar, alimentarse e falar. Con só unhas horas de idade, comezou unha longa e incerta viaxe médica.

A nosa loita comeza

Desde o seu nacemento, Boyan pasou por moito. Require coidados e atención médica constantes. Por iso, non tiven máis remedio que deixar o noso negocio familiar (unha empresa de transporte de coches) para estar ao seu carón a tempo completo. Esgotamos todos os nosos aforros para facer fronte ás crecentes facturas médicas e ás necesidades especiais, e co tempo tiven que empeñar o vehículo principal da empresa, a nosa única fonte de ingresos, para cubrir os custos inmediatos.

Hoxe, Boyan está estable, pero lonxe de estar curado. Necesita polo menos dúas cirurxías importantes nun futuro próximo:

Unha para pechar a fenda do seu padal brando, que actualmente lle impide falar, comer ou mesmo abrir a boca por completo.

Outro para reconstruír o seu polgar esquerdo pouco desenvolvido, que polo momento non ten función de agarre, unha cuestión crucial para o seu desenvolvemento e independencia.

Por que precisamos axuda agora

Neste momento, a boca de Boyan non pode abrirse o suficiente para que os médicos poidan realizar a primeira cirurxía con seguridade. Este atraso é fundamental. Para comprender por que a súa mandíbula ten movemento limitado, necesita someterse a varios exames médicos importantes, ningún dos cales está cuberto polo seguro.

Estes inclúen:

Secuenciación do xenoma completo: para investigar calquera condición xenética subxacente.

Avaliación da anquilose da articulación temporomandibular: unha afección na que a articulación da mandíbula está fusionada ou bloqueada.

Avaliacións musculares e neurolóxicas: para detectar calquera problema de ton muscular, espasmos ou trastornos relacionados.

Logopedia diaria: debido á fenda palatina e ao movemento mandibular extremadamente limitado, Boyan aínda non comezou a formar palabras ou sons. O seu padal e a súa lingua son moi débiles e requiren terapia constante para evitar atrasos no desenvolvemento a longo prazo.

Cada día que pasa sen terapia é unha oportunidade perdida para que Boyan se poña ao día. O seu padal brando e a súa lingua non se usan correctamente, e iso pon en serio risco a súa capacidade de falar con claridade.

O que pedimos

Para seguir adiante, precisamos recadar urxentemente 10.000 € (euros) para cubrir os custos de:

As probas diagnósticas requiridas,

Consultas con especialistas,

Viaxes de ida e volta aos centros médicos,

Sesións iniciais de terapia cun logopeda titulado.

Non pedimos consolo, só unha oportunidade de loita. Unha oportunidade para que Boyan reciba os coidados que necesita, para falar, para sorrir sen dor, para medrar e xogar coma os seus irmáns e para algún día vivir unha vida independente.

Por que isto significa tanto

Como nai, é devastador ver ao meu fillo incapaz de facer algo tan sinxelo como abrir a boca, emitir un son ou coller o meu dedo coa man. Quero darlle a mellor oportunidade para sandar e quero reconstruír a vida que tiñamos antes para poder manter aos meus cinco fillos con dignidade.

Esta campaña non só se trata de financiar probas e terapia. Trátase de darlle a un neno a oportunidade de vivir unha vida plena: falar, comer, xogar e prosperar. Trátase de darlle a unha nai unha forma de reconstruír o seu fogar e a súa esperanza.

Como podes axudar

Se leches ata aquí, grazas. O teu tempo, a túa atención e a túa compaixón son todo para min.

Se podes doar, ningunha cantidade é demasiado pequena. Cada euro achéganos máis ás respostas, ao tratamento e a darlle a Boyan unha oportunidade real.

E se non podes doar, considera compartir esta campaña con amigos, grupos ou comunidades que poidan axudar. A túa voz pode levar a nosa ás persoas que poden cambiar as nosas vidas.

Dende o fondo do meu corazón, grazas por ler, por preocuparme e por crer nos milagres, como fago eu todos os días.

Con amor,

Susana.