Texto orixinal Alemán traducido a Galego
Texto orixinal Alemán traducido a Galego
Descrición
🇩🇪 Axuda para Janek: para que a súa oportunidade dun transplante de ril se faga realidade
🇬🇧 Axuda a Janek: fai realidade a súa oportunidade dun transplante de ril
🇮🇹 Aiutiamo Janek – Rendimos posible o seu trapianto di Rene
🇵🇱 Pomoc dla Janka – aby jego szansa na przeszczep nerki mogła stać się rzeczywistością
🇩🇪 versión alemá
⬇️ 🇬🇧 Versión en inglés a continuación
⬇️ 🇮🇹 Versión italiana a continuación
⬇️ 🇵🇱 Polska wersja znajduje się na końcu strony
Axuda para Janek: para que a súa oportunidade dun transplante de ril se faga realidade
Hai uns meses atrás, moita xente nos fixo a mesma pregunta:
"Como podemos axudar a Janek?"
Naquel momento, non fomos capaces de responder a iso.
Había esperanza, pero aínda non certeza. Seguiron conversas con especialistas, xunto con numerosos exames e moitas preguntas sen resposta. Ninguén podía dicir se se atoparía unha solución a tempo, antes de que a enfermidade de Janek ditase o seguinte paso.
Só queriamos pedir apoio unha vez que soubésemos exactamente polo que estabamos loitando.
Hoxe podemos responder a esta pregunta.
Hoxe en día existe unha posibilidade real de recibir un transplante de ril.
Non nalgún momento no futuro.
Non quizais.
Agora.
Janek
Janek ten dez anos.
Naceu coa síndrome de Prune Belly, unha das malformacións conxénitas máis raras do tracto urinario. As intervencións médicas foron necesarias mesmo antes do seu nacemento.
Desde entón, a súa vida estivo marcada por operacións, estancias hospitalarias e innumerables exames.
Para Janek, isto nunca foi nada fóra do común.
Era simplemente a súa realidade.
Hoxe atópase na fase final dunha enfermidade renal crónica.
E, con todo, a enfermidade non determina quen é.
Vai á escola, pasa tempo cos seus amigos, interésanse as cousas que emocionan aos nenos de dez anos e goza de cada día que pode ser simplemente un neno.
Calquera que coñeza a Janek dificilmente sospeitaría o gravemente enfermo que está en realidade.
Dez anos para este momento
Durante os últimos dez anos, todas as decisións médicas tomáronse cun único obxectivo en mente:
para permitir que Janek viva sen diálise o maior tempo posible e para crear as mellores condicións posibles para un transplante de ril exitoso.
Este camiño non sempre foi doado.
Pero este é precisamente o camiño que nos levou ata este punto.
Ata o día de hoxe, Janek non precisa diálise.
Este tempo gañado empregouse para buscar as mellores opcións de tratamento posibles xunto con especialistas, tanto no país como no estranxeiro.
Hoxe en día, estas posibilidades están realmente dispoñibles.
A oportunidade
Por primeira vez dende o nacemento de Janek, non só hai esperanza, senón un plan de tratamento médico concreto.
A mellor oportunidade actualmente é un transplante de ril dun doador vivo no Hospital Universitario de Innsbruck, en Austria.
O tío de Janek, que vive en Austria, quere doarlle un ril. As probas realizadas ata o de agora, incluída a proba de compatibilidade inmunolóxica, foron tan positivas que o centro de transplantes austríaco deu luz verde para unha avaliación médica máis profunda do doante e do receptor.
Para a nosa familia, isto significa algo que levabamos dez anos esperando.
Janek ten unha oportunidade real de recibir un transplante de ril.
Ao mesmo tempo, un centro de transplantes en Alemaña está a investigar se tamén sería posible unha doazón en vida incompatible con ABO da nai de Janek.
Ao mesmo tempo, Janek segue na lista de espera para un transplante de ril dun doador falecido.
Isto significa que agora hai varias opcións de tratamento reais dispoñibles.
E iso é precisamente o que fai que esta situación sexa tan especial.
Esta campaña de recadación de fondos non pretende ofrecer esperanza.
A esperanza xa está aí.
Por que precisamos apoio
Hoxe, o maior desafío xa non é a medicina.
O maior reto é financiar este tratamento.
Comprensiblemente, moita xente nos fai a mesma pregunta:
Por que se necesita apoio financeiro se se atopou un doador axeitado e un centro de transplantes está listo para realizar o tratamento?
Aínda que o centro de transplantes austríaco, tras unha revisión exhaustiva dos rexistros médicos existentes e os resultados das exploracións, avaliou o transplante de ril con vida como o tratamento axeitado para Janek e deu luz verde para unha maior cualificación do doante e do receptor, esta vía de tratamento non foi avalada polo centro de transplantes polaco, que é o responsable de cualificar os nenos para o transplante de ril.
A avaliación do centro de transplantes austríaco baséase no informe médico dispoñible e nos resultados de importantes estudos científicos. Explica que un transplante de ril de doante vivo precoz ofrece a Janek maiores vantaxes que esperar por un órgano mellor compatible dun doante falecido, que pode non estar dispoñible durante moitos anos ou en absoluto. Ademais, subliña que isto pode evitar a necesidade de diálise e que os transplantes de ril de doante vivo realizados antes do inicio da diálise teñen máis probabilidades de ter éxito a longo prazo e ofrecen aos pacientes un mellor prognóstico.
Dado que esta vía de tratamento non foi aprobada polo centro de transplantes polaco responsable, actualmente non existe a posibilidade de que o tratamento planificado en Innsbruck sexa financiado a través do sistema sanitario polaco. Polo tanto, a nosa familia debe asumir os custos do tratamento.
A estimación preliminar do custo do Hospital Universitario de Innsbruck só para o tratamento do receptor ascende a 74.869 euros .
Ademais, hai moitos outros gastos necesarios, como exames, medicación, viaxes, aloxamento, a estadía dun acompañante e atención médica posterior.
Uso previsto dos fondos doados- Tratamento de Janek nun centro de transplantes estranxeiro (incluído o tratamento previsto no Hospital Universitario de Innsbruck segundo a estimación preliminar de custos): 75.000 €
- Exames médicos e avaliación de idoneidade do doante e do receptor, consultas especializadas e diagnósticos necesarios: 10.000 €
- Gastos de viaxe, aloxamento e manutención para Janek e o seu acompañante durante o tratamento: 10.000 €
- Medicación, exames de seguimento e atención médica posterior ao transplante: 15.000 €
- Reserva para custos de tratamento imprevistos, posibles complicacións ou unha continuación necesaria do tratamento noutro centro de transplantes: 10.000 €
Obxectivo total da campaña de recadación de fondos: 120.000 €
Se o tratamento tivese que levarse a cabo nun centro de transplantes que non sexa Innsbruck por razóns alleas á vontade da nosa familia, as doazóns recadadas utilizaranse para o tratamento de Janek nese centro, así como para todos os custos asociados.
Se Janek finalmente recibe un transplante de ril dun doante falecido en Polonia, todos os fondos doados destinaranse integramente ao seu tratamento posterior, coidados posteriores, medicación necesaria e revisións.
Cada doazón usarase exclusivamente para o tratamento de Janek e todos os custos directamente relacionados.
Por que cada axuda conta
Durante os últimos dez anos, aprendemos a percorrer o noso camiño paso a paso.
Hoxe podemos dar un paso máis grande ca nunca.
Por primeira vez, existe unha posibilidade real dun transplante de ril.
Hoxe non pedimos un milagre.
O especial é que esta oportunidade existe realmente hoxe.
O que Janek necesita agora é a oportunidade de usalos.
Se queres apoiar a Janek nesta viaxe, xa sexa cunha doazón, compartindo esta campaña de recadación de fondos ou simplemente pensando nel, dámoscho as grazas de todo corazón.
Cada doazón achega a Janek á oportunidade pola que leva loitando desde os primeiros días da súa vida.
Calquera forma de apoio significa para nós máis do que as palabras poden expresar.
🇬🇧 Versión en inglés
Axuda a Janek: fai realidade a súa oportunidade dun transplante de ril
Hai uns meses atrás, moita xente nos fixo a mesma pregunta:
"Como podemos axudar a Janek?"
Naquel momento, non puidemos responder.
Había esperanza, pero ningunha certeza. Seguiron máis consultas con especialistas, xunto con numerosos exames médicos e moitas preguntas sen resposta. Ninguén podía dicir se se atoparía a solución correcta antes de que a enfermidade de Janek dese outro paso adiante.
Non quixemos pedir axuda ata que soubésemos exactamente polo que estabamos loitando.
Hoxe, podemos responder a esa pregunta.
Hoxe en día, existe unha posibilidade real dun transplante de ril.
Non algún día.
Quizais non.
Agora.
Janek
Janek ten dez anos.
Naceu coa síndrome de Prune Belly, un dos trastornos conxénitos do tracto urinario máis raros. Mesmo antes de nacer, xa eran necesarios os primeiros procedementos médicos.
Desde entón, a súa vida estivo chea de cirurxías, estancias hospitalarias e innumerables exames médicos.
Para Janek, isto nunca foi nada inusual.
Simplemente converteuse na súa realidade.
Hoxe, vive cunha enfermidade renal crónica terminal.
Con todo, a súa enfermidade non define quen é.
Vai á escola, pasa tempo cos seus amigos, goza das cousas que gozan todos os nenos de dez anos e aprecia cada día que pode ser simplemente un neno.
Calquera que o coñeza dificilmente crería o gravemente enfermo que está realmente.
Dez anos que levan a este momento
Durante os últimos dez anos, todas as decisións médicas tomáronse cun obxectivo en mente:
para axudar a Janek a vivir o maior tempo posible sen diálise e para crear as mellores condicións posibles para un transplante de ril exitoso.
Esta viaxe non sempre foi doada.
Pero levounos ata onde estamos hoxe.
Mesmo agora, Janek segue sen precisar diálise.
Este valioso tempo aproveitouse para buscar, xunto con especialistas en Polonia e no estranxeiro, as mellores opcións de tratamento posibles.
Hoxe, esas opcións por fin existen.
A oportunidade
Por primeira vez desde que naceu Janek, non só hai esperanza, senón tamén un camiño médico claro cara adiante.
A opción máis prometedora é un transplante de ril de doante vivo no Hospital Universitario de Innsbruck, Austria.
O tío de Janek, que vive en Austria, quere doarlle un dos seus riles. Os exames médicos realizados ata o de agora, incluídas as probas de compatibilidade inmunolóxica, deron resultados alentadores, e o centro de transplantes austríaco deu luz verde para proceder coa seguinte fase da avaliación médica do doante e do receptor.
Para a nosa familia, isto significa algo que levamos esperando durante os últimos dez anos.
Janek ten agora unha oportunidade real de recibir un transplante de ril.
Ao mesmo tempo, un centro de transplantes en Alemaña está a avaliar a posibilidade dun transplante de doante vivo incompatible con ABO coa nai de Janek.
Mentres tanto, Janek segue na lista de espera nacional para un ril dun doador falecido.
Hoxe en día, existen varias opcións de tratamento reais.
E iso é o que fai que este momento sexa tan extraordinario.
Esta recadación de fondos non trata de buscar esperanza.
A esperanza xa existe.
Por que precisamos o teu apoio
Hoxe, o maior desafío xa non son as posibilidades médicas.
O maior reto é financiar o tratamento.
Moita xente, como é lóxico, fainos a mesma pregunta:
Por que se necesita apoio financeiro se xa se atopou un doante axeitado e un centro de transplantes está disposto a realizar o tratamento?
Aínda que o centro de transplantes austríaco, tras revisar coidadosamente os historiales médicos e os resultados das probas de Janek, concluíu que un transplante de ril de doador vivo é a opción de tratamento máis axeitada para el e deu luz verde para continuar a avaliación médica do doador e do receptor, este enfoque de tratamento non contou co apoio do centro de transplantes polaco responsable de cualificar os nenos para o transplante de ril.
A avaliación do centro de transplantes austríaco baséase nun ditame médico detallado, así como nos resultados de amplos estudos científicos. Segundo este ditame, un transplante renal de doante vivo precoz ofrécelle a Janek maiores beneficios que esperar por un ril mellor compatible dun doante falecido, un ril que pode estar dispoñible só despois de moitos anos ou pode non estar dispoñible a tempo. Tamén subliña que esta estratexia lle dá a Janek a oportunidade de evitar a diálise e que os transplantes de doante vivo realizados antes de que comece a diálise teñen máis probabilidades de funcionar durante máis tempo e proporcionar aos pacientes mellores resultados a longo prazo.
Dado que este tratamento non foi financiado polo centro de transplantes polaco, actualmente non existe ningunha posibilidade de financiar o tratamento previsto en Innsbruck a través do sistema público de saúde polaco. Como resultado, a nosa familia debe cubrir nós mesmas os custos do tratamento.
A estimación preliminar de custos emitida polo Hospital Universitario de Innsbruck só para o tratamento do receptor ascende a 74.869 € .
Ademais, hai moitos outros gastos esenciais, como exames médicos, medicamentos, viaxes, aloxamento, a estadía dun pai ou coidador e coidados de seguimento a longo prazo.
Uso estimado dos fondos- Tratamento de Janek nun centro internacional de transplantes (incluído o tratamento previsto no Hospital Universitario de Innsbruck segundo a estimación preliminar de custos): 75.000 €
- Avaliación médica do doante e do receptor, consultas especializadas e probas diagnósticas necesarias: 10.000 €
- Gastos de viaxe, aloxamento e manutención para Janek e os pais que o acompañan durante o tratamento: 10.000 €
- Medicamentos, exames de seguimento e atención médica postransplante: 15.000 €
- Reserva para gastos médicos imprevistos, posibles complicacións ou a necesidade de continuar o tratamento noutro centro de transplantes: 10.000 €
Obxectivo de recadación de fondos: 120.000 €
Se, por razóns alleas á nosa familia, o tratamento de Janek tivese que levarse a cabo nun centro de transplantes que non sexa Innsbruck, todos os fondos recadados usaranse para cubrir o custo do seu tratamento alí, xunto con todos os gastos médicos e de viaxe relacionados.
Se Janek finalmente recibe un transplante de ril en Polonia dun doante falecido, todos os fondos doados usaranse exclusivamente para o seu tratamento continuado, coidados postransplante, medicamentos e as revisións de seguimento necesarias.
Cada doazón usarase exclusivamente para o tratamento de Janek e todos os gastos directamente relacionados con el.
Por que cada contribución importa
Durante os últimos dez anos, aprendemos a dar un paso á vez.
Hoxe, por fin, podemos dar o paso máis grande ata o de agora.
Por primeira vez, existe unha posibilidade real dun transplante de ril.
Hoxe non pedimos un milagre.
O extraordinario é que esta oportunidade xa existe.
O que Janek necesita agora é a oportunidade de aproveitala.
Se queres apoiar a Janek nesta viaxe (facendo unha doazón, compartindo esta recadación de fondos ou simplemente téndoo presente nos teus pensamentos), estaremos profundamente agradecidos.
Cada doazón achega a Janek un paso máis á oportunidade pola que leva loitando desde os primeiros días da súa vida.
Cada acto de bondade e apoio significa para nós máis do que as palabras poden expresar.
🇮🇹 versión italiana
Aiutiamo Janek – Rendimos posible o seu trapianto di Rene
Cales son as persoas que teñen que dirixirse á mesma pregunta:
"Come podemos axudar a Janek?"
Entón non eravamo aínda na calificación de dar unha resposta.
C'era speranza, ma non aínda la certezza. Seguiron a visita con especialistas, moitos esesam e tia preguntas sen resposta. Non se pode saber se sería posible atopar a solución xusta prima que a enfermidade de Janek facesse un paso adiante.
Non volevamo chiedere aiuto finché non avessimo saputo con certezza por cousa stavamo lottando.
É posible responder finalmente ao poder dominante.
Tamén existe unha posibilidade real de atrapar o cabalo.
Non un día.
Quizais non.
Adesso.
Janek
Janek ten dez anos.
É nato coa síndrome de Prune Belly, unha das máis raras malformacións conxénitas das vies urinarias. A razón principal para isto é que é necesario ter unha intervención médica primaria.
Toda a vida do paciente está acompañada de intervención cirúrxica, tratamento médico e innumerables problemas de saúde.
Segundo Janek, isto non é así.
Esta é simplemente a realidade.
Este é tamén o final da fase terminal da disfunción renal crónica.
Eppure a enfermidade non define chi è.
Dun colexio, mantendo o ritmo cos nosos amigos, tamén acollen a un neno a partir dos 18 anos e que teña a mesma idade que un neno.
Chiunque lo incontri difficilmente immaginerebbe quanto sia gravemente malato.
Este ano chegamos a este momento
Ao final do día, a decisión médica tomouse cunha única obriga:
Permettere a Janek di vere il máis un longo tempo posible sen dialisie e crear as mellores condicións posibles no trapianto di rene di success.
Non é un percorrido sinxelo.
Isto é o correcto se queres levar algo así.
Ancora e Janek non teñen o mesmo dialecto.
Este tempo prezioso é estado utilizado para cercare, xunto a especialistas en Polonia e todo o estero, os mellores posibilidades de cura.
Isto significa que é posible facelo.
A posibilidade
Por primeira vez na vida de Janek, a speranza non é posible, senón tamén un tratamento terapéutico específico.
A opción tamén está destinada a ser receptora da subvención de doante en vida no Hospital Universitario de Innsbruck, en Austria.
O zio di Janek, vive en Austria, desexa doargli un dos seus rens. Están ben, baseándose na compatibilidade inmunolóxica, pero o resultado é incoherente no Centro Austríaco para a Fiscalía coa fase exitosa de valoración do medicamento para o doante e o receptor.
Per a nosa famiglia este algo que temos esperado por dieci anni.
Janek por fin ten unha posibilidade real de conseguir arroz e atrapar o cabalo.
A ritmo lento, valorouse un centro de captura en Alemaña pola posibilidade de ter unha trampa dun doante vivo incompatible co grupo Sanguigno (ABO) coa nai de Janek.
Paralelamente, Janek rimane critto alla lista d'attesa nationale por un trapianto di rene da donatore deceduto.
Tamén hai varias opcións de formigón para o curado.
Este é un proprio que retrata esta situación dun xeito tan especial.
Esta colección fondi non nasce para crear unha esperanza.
A esperanza existe xa.
Porque necesitamos o teu axuda
Isto significa que non hai límite á posibilidade de ofrecer atención médica.
O verdadeiro desafío é capaz de financiar este camiño de cura.
Moitas persoas que pongono, comprensibilmente, a mesma pregunta:
Se necesitas un centro de recollida de trampas, deberías ter un doante compatible e un centro de estacións de trampas que teña unha copia da estación de trampas?
Sebbene il centro trapianti Austria, dopo aver attentamente valutato both the documentazione clinica e gli esami eseguiti finora, have ritenuto il trapianto da donador vivente il percorso terapeutico più adatto per Janek e abbia autorizato il proseguimento della valutazione do donator e do receivente, este enfoque terapéutico non se basea no centro de captura, que é responsable das cualificacións dos nenos e dos nenos.
A posición do centro da rexión austríaca baséase nun valor médico detallado e nos resultados de importantes estudos científicos internacionais. En segundo lugar, este é o caso, un receptor do doante vivo xa está preconcebido para ofrecer un maior beneficio respecto á proba dun órgano mellor compatible procedente do doante falecido, o que podería estar dispoñible só despois de moitos anos ou non chegar a tempo. Hai evidencia da estratexia para permitir a dialización e o éxito dos doantes en primeiro lugar da dialización, coa maior probabilidade de funcionamento a longo prazo e garantindo unha mellor previsión.
Se este non é o caso do tratamento terapéutico, non é un centro competente para o tratamento, pero neste momento non é posible financiar a intervención con antelación en Innsbruck ao mesmo tempo que o sistema sanitario público para Polacco. Por esta motivación da nosa familia, é o custo do apoio persoal e o custo do tratado.
Medidas preventivas preliminares no Hospital Universitario de Innsbruck polo único pago de 74.869 euros .
Unha cuestión da cifra si aggiungono molte altre spese indispensabili: estes medici, farmaci, viaggi, alloggi, o soggiorno di a genitore ou accompagnatore e pero a cura é necesaria para o trapianto.
Utilizzo previsto dei fondi raccolti- Cure di Janek presso un centro trapianti all'estero (compreso il tratamento programato presso l'Ospedale Universitario di Innsbruck na base do preventivo preliminare) – 75.000 €
- 10.000 €.
- Spese di viaggio, alloggio e soggiorno por Janek e o xenitore que acompañará durante o tratamento – 10.000 €
- Farmaci, controlli medici e assistenza dopo il trapianto – 15.000 €
- Fondo de reserva para spese mediche impreviste, eventuali complicanze ou a necesidade de continuar o tratamento en outro centro trapianti – 10.000 €
Obxectivo da colección fondi: 120.000 €
Se, por motivos individuais dos voluntarios da nosa familia, o tratamento dovrà issere realizado nun centro trapianti diverso da Innsbruck, ambos en fondi raccolti serán destinados a coprire le cure di Janek presso o centro e todas as spese directamente conectados ao tratamento.
Janek recibiu unha trampa do doutor de Polonia como doante, quen decidiu usala de xeito exclusivo para a cura posterior, coa axuda do trampa, e a granxa necesita ser vixiada polos médicos.
A doazón está destinada a incluír todas as curas de Janek e tamén se enviará directamente á universidade como tratamento.
Porque orgni aiuto é importante
Negli ultimi dieci anni hemos imparato ad affrontare ogni passo uno alla volta.
Agora é posible comprender por fin a parte máis importante.
Para a primeira voltaxe existe unha posibilidade real de que a neve quede atrapada.
Pero eu non teño ningún milagre.
A cousa extraordinaria é a posibilidade diso realmente.
O cui de Janek xa tivo a oportunidade de coglierla.
Janek quere acompañalo neste percorrido, cunha doazón, co beneficio de que o diñeiro se lle pague nun pensiero, cun agasallo gratuíto.
A túa doazón a Janek será posible para que poidas loitar nos primeiros días da túa vida.
O xesto de solidariedade é significativo para cada un dos quantos da palabra que se poden expresar.
: emoji-1f1f50001f1f1: Wersja Polska
Pomoc dla Janka – aby jego szansa na przeszczep nerki mogła stać się rzeczywistością
Kilka miesięcy temu wiele osób zadawało nam to samo pytanie:
"Jak możemy pomóc Jankowi?"
Wtedy nie potrafiliśmy jeszcze na nie odpowiedzieć.
Była nadzieja, pero nunca było pewności. Odbywały collejne consult ze specjalistami, liczne badania i pojawiało you likele pytań. Nunca se pode dicir nada, isto é algo que non podes facer sen o poder, pero xa non podes facelo.
Nunca chcieliśmy prosić ou pomoc, dopóki sami nunca wiedzieliśmy, ou co walczymy.
Dziś możemy odpowiedzieć na to pytanie.
Dziś nunca é realna szansa na przeszczep nerki.
Non o fagas.
Non podes.
Teraz.
Janek
Janek está a durmir en latencia.
Urodził się z zespołem Prune Belly – cada z najrzadszych wrodzonych wad układu moczowego. Już przed jego narodzinami konieczne były pierwsze interwencje medyczne.
Tamén é posible operar, pero tamén é importante en Badania.
Dla Janka nigdy nie było to nic niezwykłego.
Isto é todo, estou satisfeito.
Dziś znajduje vostede no estadio schyłkowym przewlekłej choroby nerek.
Un mimo para choroba nunca define o tego, kim jest.
Chodzi do szkoły, spędza czas z przyjaciółmi, interestuje się tym, co fascynuje każdego dziesięciolatka, i cieszy się każdym dniem, w którym może po prostu być dzieckiem.
Każdy, kto ir spotyka, z trudem uwierzyłby, jak poważnie jest chory.
Dziesięć lat przygotowań do tej chwili
O primeiro que debes saber é:
umożliwić Jankowi jak najdłuższe radiocjonowanie bez dializ i stworzyć jak najlepsze warunki do udanego przeszczepu.
Ta droga nunca zawsze była łatwa.
Ale to właśnie ona doprowadziła nas do tego miejsca.
Do dziś Janek nunca wymaga dializ.
Ten czas został wykorzystany na wspólne poszukiwanie najlepszych możliwości leczenia wraz ze specjalistami w Polsce i za granicą.
Dziś te możliwości naprawdę isnieją.
Szansa
Polo ben do pierwszy od urodzenia Janka nunca é tylko nadzieja, pero również concretena medyczna droga leczenia.
Największą szansą jest przeszczepienie nerki od żywego dawcy w Uniwersyteckim Szpitalu w Innsbrucku w Austrii.
Wujek Janka z Austrii chce oddać mu swoją nerkę. Dotychczas wykonane Badania, w tym Badania zgodności immunologicznej, przebiegły na tyle pomyślnie, że austriacki ośrodek transplantacyjny dał zielone światło do rozpoczęcia dalszej qualificacji dawcy e biorcy.
Dla naszej rodziny oznacza to coś, na co czekaliśmy przez dziesięć lat.
Janek ma realną szansę na przeszczepienie nerki.
Równocześnie ośrodek transplantationacyjny w Niemczech analizuje możliwość przeprowadzenia przeszczepu niezgodnego w grupie krwi (ABO) z mamą Janka jako dawczynią.
Jednocześnie Janek nadal pozostaje in liście oczekujących na przeszczep nerki od zmarłego dawcy.
Istnieje więc kilka realnych możliwości leczenia.
Quería saber que facer.
Ta zbiórka nunca ma stworzyć nadziei.
Non o fixeches, non o fixeches.
Dlaczego potrzebujemy wsparcia
Największym wyzwaniem nunca są już dziś możliwości medyczne.
Największym wyzwaniem jest sfinansowanie leczenia.
O xeito de facelo é o mesmo que o de pytanie:
Dlaczego potrzebne są pieniądze, skoro znaleziono dawcę, a ośrodek transplantacyjny jest gotowy przeprowadzić leczenie?
Mimo że po przeanalizowaniu dotychczasowej artikelacji medycznej oraz wyników qualifica badań austriacki ośrodek transplantacyjny uznał przeszczepienie nerki od żywego dawcy za właściwą drug leczenia Janka i daśwjic dalszczepienie nerki oraz biorcy, ta ścieżka leczenia nie uzyskała akceptacji polskiego ośrodka odpowiedzialnego za qualifica cję dzieci do przeszczepienia nerki.
Stanowisko austriackiego ośrodka opiera się na przedstawionej opinii medycznej oraz wynikach dużych badań naukowych. Wskazano wniej, że wcześniejsze przeszczepieniejsze nerki od żywego dawcy daje Jankowi większe korzyści niż oczekiwanie na lepiej dopasowany narząd, który może pojawić sięnie la pojawić pojawić się niż oczekiwanie na lepiej dopasowany narząd odpowiednim czasie. Podkreślono również, że taka strategy daje szansę uniknięcia dializ, a przeszczepy od żywych dawców wykonane przed i rozpoczęciem częściej funkcjonują dłużej and zapewniajps le.
Ponieważ ta drug leczenia never została zaakceptowana przez polski ośrodek kwalifikujący, obecnie nie ma możliwości uzyskania finansowania planowanego leczenia w Innsbrucku przez polski system ochrony zdrowia. Dlatego koszty leczenia nasza rodzina música pokryć samodzielnie.
Sam wstępny kosztorys Uniwersyteckiego Szpitala w Innsbrucku dotyczący leczenia biorcy wynosi 74 869 euros .
Isto significa que non hai nada malo na situación, pero en malas condicións, hai algo que dicir ao respecto.
Orientacyjny plan wykorzystania środków- Leczenie Janka w zagranicznym ośrodku transplantacyjnym (w tym planowane leczenie w Uniwersyteckim Szpitalu w Innsbrucku zgodnie ze wstępnym kosztorysem) – 75 000 €
- Kwalifikacja medyczna dawcy and biorcy, consultacje specjalistyczne oraz niezbędna diagnosticstyka – 10.000 €
- Podróże, zakwaterowanie oraz pobyt opieluna podczas leczenia – 10 000 €
- Leki, Badania control e opieka po przeszczepieniu – 15.000 €
- Rezerwa na nieprzewidziane koszty leczenia, powikłania lub konieczność kontynuacji terapii w innym ośrodku transplantacyjnym – 10 000 €
Łączny cel zbiórki: 120.000 €
Jeżeli z przyczyn niezależnych od naszej rodziny leczenie bedzie musiało zostać przeprowadzone w innym ośrodku niż Innsbruck, zgromadzone środki zostaną przeznaczone na sfinansowanie hai dúas cousas diferentes na sfinansowanie hai dúas cousas diferentes na sfinansowanie. área.
Jeżeli przeszczep ostatecznie odbędzie się w Polsce dzięki nerce od zmarłego dawcy, wszystkie zgromadzone środki zostaną przeznaczone na dalsze leczenie Janka, opiekę po przeszczep, opiekę po przeszczep control.
Każda przekazana darowizna zostanie przeznaczona wyłącznie na leczenie Janka i wszystkie koszty bezpośrednio z nim związane.
Dlaczego każda pomoc ma znaczenie
Przez ostatnie dziesięć lat nauczyliśmy się myśleć o wszystkim krok po kroku.
Dziś możemy zrobić krok dalej niż kiedykolwiek wcześniej.
Po raz pierwszy isniejeje realna szansa na przeszczep nerki.
Non é prosaico nin debuxo.
Wyjątkowe jest to, że ta szansa naprawdę istniejeje.
To, czego Janek potrzebuje teraz, to możliwość z niej skorzystać.
Jeżeli zechcą Państwo towarzyszyć Jankowi w tej drodze – przekazując darowiznę, udostępniając tę zbiórkę lub po prostu mając go w swoich myślach – z całego sercamy dzięku.
Każda wpłata przybliża Janka do wykorzystania szansy, ou którą walczy od pierwszych dni swojego życia.
Para aforrar cartos, é importante saber como usalos.

