SHAGGY E ARIANNA PARA A SÍNDROME DO X FRÁXIL

CAMPAÑA DE CROWDFUNDING

QUE É A SÍNDROME DO X FRÁXIL?

A síndrome do X fráxil é unha condición xenética hereditaria caracterizada por un atraso global do desenvolvemento (atraso neuropsicomotor), unha discapacidade intelectual máis ou menos grave, trastornos da aprendizaxe e da capacidade para relacionarse cos demais.

Cantos portadores desta síndrome hai?

Segundo o que se informa na páxina web do goberno estadounidense, estas son as cifras:

«... Estímase que a incidencia de portadoras femininas é de entre 1 e 250 individuos, e a de homes portadores é de entre 1 e 250 e 800 individuos. Non obstante, é fundamental ter en conta que a frecuencia de portadores pode variar moito en función das probas diagnósticas utilizadas e da poboación de interese, e que determinadas poboacións mostran unha prevalencia da enfermidade significativamente maior ou menor. Por exemplo, a prevalencia nos homes colombianos é de 1 de cada 20, 343 veces maior que no resto do mundo».

Fonte de datos: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

OBXECTIVO DA CAMPAÑA DE INFORMACIÓN

A síndrome do cromosoma X fráxil aínda se considera unha síndrome rara e moita xente descoñece a súa existencia. Pero como pode ser rara se o número de portadores é tan elevado?

O obxectivo é informar a tanta xente como sexa posible e pedir a todos os países que inclúan probas prenatais gratuítas para todos.

Aumentar a concienciación sobre o tema tamén traerá novos fondos para a investigación.

EN QUE CONSISTE A CAMPAÑA?

Crearase un anuncio sen ánimo de lucro, que se doará a múltiples asociacións vinculadas a esta síndrome en todo o mundo. Cada unha delas usarao para informar a través da televisión e as redes sociais, aos cidadáns do seu país.

QUENES SON OS DOUS TESTEMUÑOS?

Shaggy e Arianna son dúas cantantes de renome internacional.

Gañador de varios premios Grammy e un dos artistas de reggae máis influentes, impulsado pola inmensa popularidade de álbums como "Boombastic" e a sensación multiplatino "Hot Shot", Shaggy é o único artista de dancehall con diamantes na historia da música. Vendeu máis de 40 millóns de unidades de álbums, conseguiu 8 sinxelos na lista Billboard Hot 100, 7 álbums na lista Billboard 200 (incluíndo 4 no top 40) e está entre os 3 mellores artistas de reggae de todos os tempos en Spotify. Tamén colaborou con moitos artistas, como Sting, Janet Jackson, Bob Sinclair e a propia Arianna.

Arianna é unha cantante, actriz de televisión e musical que se presentou ao público en xeral desde moi nova, converténdose na cantante testemuñal de Disney en Italia. Protagonista de Rock Music en Detroit, fai duetos con Pit Bull (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michael Bolton, Will_i_am (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) e Flo Rida (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). Ata a data ten 8 álbums e 16 sinxelos.

Grazas á xenerosidade e dispoñibilidade dos dous testemuños, os custos de produción deste anuncio sen ánimo de lucro diminuíron, pero aínda necesitamos recadar 30.000,00 euros.