[język polski ponisej :) - polaco abaixo]

Queridos amigos, de preto e de lonxe, xente coa que traballei en varios proxectos sociais e educativos, aqueles que asistiron aos meus obradoiros, proxectos ou clases, amigos íntimos (que xa me axudaron moito <3), e calquera que me coñeza doutro contexto...

(Síntoo se esquecín mencionar a alguén máis arriba ;))

SITUACIÓN

Parece que preciso un pouco de apoio despois dun período moi difícil da miña vida. Hai uns 2 anos e medio, despois dunha enfermidade vírica, desenvolvín síntomas crónicos característicos da síndrome de taquicardia postural postural (POTS), encefalopatía miálxica, disautonomía, síndrome de síndrome de anquilose muscular media... pode que tamén coñezas os seguintes síntomas como COVID .

En poucas palabras, durante 2 anos e medio experimentei (inicialmente moi grave e continuamente, agora gradualmente máis leve grazas á rehabilitación):

• episodios de fatiga total e extrema e perda de enerxía: parece que simplemente me cortan a luz; tiven que pasar repetidamente moitos días na cama e ningunha forza de vontade puido superalo (e os que me coñecen saben que non me falta vontade nin determinación),
• episodios de parálise que duran desde varios minutos ata varias horas (ao principio daba medo; agora aprendín a esperar que pase despois de X horas),
• taquicardia postural (frecuencia cardíaca anormal con cambios de posición),
• aumento repentino das intolerancias e alerxias alimentarias (incluíndo tendencias a posibles reaccións anafilácticas),
• intolerancia ao exercicio (nas peores fases, mesmo mover un dedo provoca esgotamento, o que dificulta respirar ou dicir unhas poucas palabras),
• fases de secrecións reducidas (por exemplo, sen saliva, sen bágoas), que causan queimaduras graves nas membranas mucosas: é necesario mercar saliva artificial e bágoas artificiais. Estes non son síntomas dunha disfunción dun só órgano, senón dun sistema nervioso e inmunitario desregulado que se recupera lentamente mes a mes.

CONTEXTO

Como podedes imaxinar pola lista de síntomas inmobilizadores, a miña actividade laboral e vital estivo (e segue estando) gravemente limitada. Cando comezou, foi unha auténtica pesadela. Actualmente non podo traballar tanto como necesito; por exemplo, non podo aceptar un traballo de 8 horas no lugar de traballo porque aínda teño episodios de enfermidade que duran entre 2 e 7 días. Cando sigo unha dieta estrita e rehabilitación e limito as saídas da casa a unha vez por semana aproximadamente, é mellor.

Estou volvendo pouco a pouco a tarefas presenciais curtas (de varios días), pero teñen o custo de recaídas dos síntomas. Na súa maioría podo traballar de forma remota porque as tarefas fóra da casa esgótanme. Esta enfermidade "invisible" fai que sexa difícil conseguir axuda: non me ves con muletas; podes verme unha vez ao mes durante unha hora nun día "bo", sen saber que require dous días de descanso previos e un esgotamento extremo e unha onda de síntomas durante os dous días posteriores.

Todo é un cálculo: cada saída ou traballo fóra da casa ten un custo: ir de compras = esperar un "bo día" e un esgotamento severo despois; traballar fóra da casa pode deixarme sen enerxía durante varios días con síntomas fortes. Por exemplo, cando tiven que viaxar a unha conferencia en Letonia durante uns días para unha tarefa, desencadeou unha onda de síntomas graves durante dúas semanas e un revés na rehabilitación: o meu sistema nervioso non puido soportar ese esforzo. Peor aínda, deitarme ou durmir non adoita recuperarme; esperto débil; é máis como sobrevivir á onda que descansar.

A MIÑA VIAXE DE REHABILITACIÓN ATA O DE AGORA

A miña rehabilitación ata o de agora incluíu traballo co sistema nervioso, miles de horas de investigación sobre como tratar estes casos e decenas de miles de euros gastados en especialistas e saúde. Tamén recibo apoio por formación en rehabilitación neurolóxica (o Método Feldenkrais); o método axúdame moito e, ademais, ao usalo para a miña propia saúde, pronto poderei axudar a outras persoas con este método. Quédanme 6 de 16 módulos para obter o certificado de profesor.

NECESIDADES

A pequena cantidade de apoio que precisaría usaríase para:

• gastos relacionados coa rehabilitación (especialistas, suplementos),
• cubrindo o "fenda" no meu orzamento causado pola incapacidade para traballar durante as ondas de síntomas que duran de 2 a 7 días,
• pagando as cotas do adestramento en regulación do sistema nervioso, tanto para a miña recuperación como para poder axudar a outras persoas unha vez certificada.

FUTURO

Como algúns de vós sabedes, un dos meus soños é apoiar a persoas con experiencias semellantes no futuro, aquelas ás que lles dixeron que "pasará só" e quedaron sen axuda. Coñecedes o meu compromiso coas causas sociais: quero converter a miña experiencia en algo positivo de novo. Sinto que estou máis preto que máis lonxe da recuperación, pero a falta de fondos está a frear o progreso.

O QUE PODO OFRECER A CAMBIO

Non quero necesariamente aceptar axuda totalmente gratuíta; nos días que teño enerxía e non hai unha onda de síntomas, estou encantada de devolver o apoio ofrecendo:

• clases (en liña/fóra de liña) sobre conciencia baseada no movemento, coreoterapia, psicodrama, debuxo intuitivo e outros métodos de desenvolvemento,
• obradoiros (por exemplo, recolección e cociña de plantas silvestres, permacultura, psicoloxía, asesoramento, mentoría, agroecoloxía),
• crear publicacións gráficas imprimibles, folletos e materiais para redes sociais: quizais precises algo así?
• apoio á conversa e á consulta.

Grazas por ler este longo texto :) E moitas grazas por calquera tipo de apoio (os que me coñecen ben probablemente sospeitan o difícil que é para alguén coma min pedir axuda; leveime moito tempo en chegar aquí).

-Weronika Koralewska

============================================

ZRZUTKA NA DOKOŃCZENIE REHABILITACJI NEUROLOGICZNEJ

Drodzy znajomi bliżsi lub dalsi, osoby, z którymi pracowałam przy różnych projektach społecznych e edukacyjnych, osoby, które miały okazję kiedyś brać udział w moich warsztatach, projektach e zajęzy sporcielech pomogli<3), osoby, które znają mnie z jakiegokolwiek innego kontekstu...

(przepraszam, jeżeli o kimś zapomniałam w powyższej wymieniance ;))

SYTUACJA

Sytuacja jest taka, że potrzebuję odrobiny wsparcia po bardzo ciężkim okresie w moim życiu... 2,5 roku temu, po przebytej chorobie wirusowej, pojawiły się u mnie chroniczne objawy charakterystyczne np. dla POTS, encefalopatii mięśniowej, dysautonomii, MCAS... być może znacie te niżej wymienione objawy pod nazwą long COVID .

Mówiąc bardziej po ludzku — od 2,5 roku doświadczałam (najpierw bardzo skrajnych e ciągłych, teraz stopniowo lżejszych, dzięki rehabilitacji):

• napadów totalnego, skrajnego zmęczenia, odcięcia energii — czuję to tak, jakby ktoś po prostu odcinał zasilanie; wielokrotnie musiałam i nadal muszę spędzać wiele dni w łóżku. Żadna siła woli nie była w stanie tego przemóc — a ci, którzy mnie znają, wiedzą, że akurat siły woli i samozaparcia mi nie brakuje:),
• stanów paraliżu trwających od kilkunastu minut do kilkunastu godzin (na początku było to trochę przerażające, teraz po prostu się do tego przyzwyczaiłam i wiem, że po x godzinach minie),
• tachykardii posturalnej (nieprawidłowe bicie serca przy zmianie pozycji),
• nagłego wzrostu nietolerancji pokarmowych i alergii (łącznie z tendencjami do potencjalnych wstrząsów anafilaktycznych),
• nietolerancji wysiłku (w najgorszych fazach epizodów nawet ruszenie palcem powoduje wycieńczenie i nawet brakuje energii, por oddychać, czy wypowiedzieć kilka słów),
• faz zaniku wydzielania (m.in. brak śliny, brak łez), co powoduje ogromne „palenie” w błonach śluzowych — konieczność kupowania ,,sztucznej śliny” i ,,sztucznych łez”.

Wszystkie te objawy to nie objawy wynikające z dysfunkcji jednego narządu, tylko z rozregulowanego układu nerwowego e immunologicznego, które powolutku, miesiąc po miesiącu, do sichoebie.

CONTEXTO

Jak możecie sobie wyobrazić po liście unieruchamiających objawów, moja aktywność zawodowa życiowa przez ten czas musiała być (i nadal jest) bardzo ograniczona. Gdy to się zaczęło, było to koszmarne.

Obecnie nie mogę pracować tyle, ile potrzebuję — np. nie mogę podjąć stacjonarnej pracy na 8 godzin, ponieważ nadal mam epizody choroby trwające 2–7 dni. Gdy pilnuję ścisłej diety i rehabilitacji, ograniczając wyjazd z domu do raz w tygodniu, jest lepiej. Powoli wracam do krótkich zleceń (np. na kilka dni) nie zdalnych, ale są one okupione nawrotem fali objawów. Głównie mogę pracować zdalnie, ponieważ zlecenia poza domem bardzo mnie wykańczają.

Taka ,,niewidzialna” choroba jest trudna jeżeli chodzi o uzyskanie pomocy - nie widzicie, żebym chodziła o kulach, zobaczycie mnie raz w miesiącu na godzinę akurat w taki dzień, gdy mam si łęcie spot by taki dzień, gdy mam si łęcie okupione odpoczywaniem 2 dni przed i skrajnym wyczerpaniem i falą objawów 2 dni po Wielu z Was nie wie, że gdy znikam nie wychodzę, to po prostu dlatego, że nadeszła na falau wychodzę. dni.

Wszystko jest jak kalkulacja - każde wyjście czy praca poza domem ma swój koszt: wyjście na zakupy = konieczne oczekiwanie na ,,dobry dzień bez objawów”, a po powrocie - skzerpowrocie domem. łóżka na kilka dni z silnymi objawami. Dla przykładu, gdy musiałam jechać na konferencję związaną z pracą na kilka dni, okupione to było ciężką falą objawów przez dwa tygodnie i ,,cofnięciem” się w łnie wwowacji ,,cofnięciem” znieść takiego wysiłku - który dla zdrowego człowieka byłby czymś totalnie OK.

Co gorsza, to leżenie czy spanie nie powoduje regeneracji, z reguły budzę się w słabym stanie, jest to bardziej po prostu sposób na przetrwanie fali objawów, by się nie przewrócić. Nie czuję, bym wtedy odpoczywała, czuję, jakbym po prostu próbowała przetrwać falę.

Moja dotychczasowa rehabilitacja obejmowała m.in. pracę z układem nerwowym, tysiące godzin researchu, kilkadziesiąt tysięcy złotych wydanych na specjalistów, protokoły zdrowotne oraz suplementację. Wspieram się także szkoleniem z rehabilitacji neurologicznej (Metoda Feldenkraisa) — zostało mi 6 z 16 zjazdów do uzyskania certyfikatu nauczyciela tej metody. Dzięki temu szkoleniu pomagam sama sobie w tej podróży zdrowotnej, a dodatkowo, na koniec dostanę certyfikat, który pomoże mi pomagać innym używając tej metody.

POTRZEBY

Ta odrobinka wsparcia, o którą proszę - przeznaczę ją na:

• bieżące wydatki związane z rehabilitacją (specjaliści, suplementacja),
• pokrycie „dziury” w budżecie wynikającej z niemożności pracy podczas fal objawów trwających 2–7 dni,
• pokrycie rat za szkolenie z uregulowania układu nerwowego — zarówno dla mojego zdrowia, jak i by po uzyskaniu certyfikatu móc pomagać innym.

PRZYSZŁOŚĆ

Jak część z Was wie, jednym z moich marzeń jest w przyszłości wspierać osoby z podobnymi doświadczeniami — te, którym powiedziano „samo przejdzie” i które zostały bez pomocy. Znacie moje zaangażowanie w sprawy społeczne, organizacje pozarządowe - chce i tym razem również moje doświadczenie przekuć w przyszłości na coś dobrego. Czuję, że jestem już bliżej niż dalej powrotu do zdrowia, ale niedobór zasobów finansowych hamuje dalszy postęp.

CO PODE ZAOFEROWAĆ W ZAMIAN

Niekoniecznie chcę przyjmować pomoc całkowicie za darmo — w dni, w których mam siły i nie ma fali objawów, chętnie odwdzięczę się np.:

• zajęciami (online/offline) como świadomości poprzez ruch, coreoterapia, psicodramia, rysunku intuicyjnego e innych metod rozwojowych,
• warsztatami (np. zbieranie i gotowanie z dzikich roślin, permakultura, psicoloxía, coaching, mentoring, agroekologia),
• przygotowaniem publicacji graficznych do druku, ulotek e materialów in social media - być może macie akurat taką potrzebę?,
• wsparciem rozmową i consultacjami.

Dziękuję przede wszystkim za dobrnięcie do końca tego długiego tekstu :) I za każdą formę wsparcia (ci, którzy znają mnie dobrze, chyba podejrzewają, jak trudno takiej Zosigo, prosiić jak zosigo, prołamos tego dojrzewałam).

Pozdrawiam Was!

Weronika Koralewska