Teño 38 anos, vivo en Vác, son pai de dúas nenas (de 4 anos e 5 meses) e son responsable da análise de datos da cadea de subministración nunha empresa internacional.

Nos últimos seis meses producíronse cambios significativos na miña vida e na da miña familia. Todo comezou cun ataque epiléptico; nese momento pensamos que era consecuencia dun ictus previo. Non obstante, máis tarde resultou que o ataque fora causado por un tumor cerebral.

Tras a exitosa cirurxía en xaneiro, recibimos os resultados histolóxicos en febreiro, que mostraron que se trataba dun tumor de tipo glioblastoma (grao 4 da OMS) , un dos tumores cerebrais máis agresivos, con taxas de supervivencia xeralmente moi baixas.

Ademais dos tratamentos tradicionais (radioterapia e quimioterapia), existe tamén un tratamento adxunto chamado inmunoterapia , que mostrou resultados prometedores no tratamento do glioblastoma en varios casos. Este método aínda está en fase experimental e só está dispoñible nalgunhas clínicas estranxeiras, como Alemaña e Lituania. O tratamento é extremadamente caro e non está cuberto polo seguro médico: incluíndo a viaxe e outros gastos auxiliares, custa case 90.000 euros, e gustaríame pedir axuda con isto*.

*Se decides doar, podes configurar por separado se queres apoiar a propia plataforma na sección "Apoia o equipo de 4fund.com ". Por defecto, o control deslizante está configurado no 20 %, podes cambialo arrastrándoo cara á dereita ou á esquerda. É importante que esta cantidade non vaia para a miña xestión, senón para apoiar á empresa que desenvolve a plataforma.

A miña historia en detalle

Epilepsia e accidente cerebrovascular

O 18 de agosto de 2025, iamos camiño de Budapest para recibir atención prenatal cando, de súpeto, experimentei perda de sensibilidade e entumecemento na man esquerda. Chamamos inmediatamente a unha ambulancia e leváronme ao Hospital Honvéd, onde sufrín unha crise epiléptica con perda de consciencia durante a exploración.

Despois diso, enviáronme de volta a Vác, onde comezou un exame máis longo. Segundo a resonancia magnética, sospeitaron que ademais de epilepsia tiña un accidente cerebrovascular. Fixéronme varias probas cardiovasculares, pero todas deron resultados negativos, mentres que as convulsións epilépticas continuaban. Levou tempo axustar a medicación antiepiléptica.

Mentres tanto, naceu a miña segunda filla e non me atrevín a collela nos brazos durante moito tempo por mor das convulsións.

Diagnóstico: glioblastoma

A principios de decembro de 2025, realizouse unha resonancia magnética de control, que xa non mostraba signos dun accidente cerebrovascular previo, pero atopou unha lesión que indicaba claramente un tumor. A partir de aí, a miña viaxe levou ao Departamento Americano de Neurocirurxía, onde se diagnosticou un glioma e, o 16 de xaneiro de 2026, o tumor foi extirpado con éxito.

A miña recuperación despois da cirurxía foi rápida e sen incidentes, e non tiven ningunha crise epiléptica desde entón. Non obstante, tras unha espera ansiosa, chegaron os resultados histolóxicos o 10 de febreiro de 2026: glioma difuso de alto grao, NOS (grao 4 da OMS), con amplificación do EGFR, que, segundo probas posteriores, corresponde a un glioblastoma.

Que aconteceu desde entón ?

· Falei con varios sobreviventes que levan moito tempo loitando contra esta enfermidade. Estas conversas axudáronme a ter unha esperanza real na loita. (Un agradecemento especial a Ádám!)

· Coa axuda dun experto, tamén abordo o aspecto mental da enfermidade, porque creo que isto tamén axuda na curación.

· Coa axuda dun profesor moi amable, comecei o proceso de solicitude para o programa de inmunoterapia en Alemaña/Lituania. En función da miña idade e da miña condición física actual, a miña solicitude foi aceptada.

· Tiven unha cita co meu oncólogo e o tratamento estándar con radioterapia e quimioterapia comezará en marzo de 2026.

· Cambiei completamente a unha dieta axeitada.

Por que é crucial para min a inmunoterapia?

O glioblastoma (GBM) é un tumor cerebral maligno moi agresivo e de crecemento rápido que se orixina nas células de soporte do cerebro, chamadas células gliais. É o tumor cerebral primario máis común e perigoso en adultos, cun grao de malignidade máis alto de 4 segundo a definición da OMS.

As células tumorais infiltran o tecido cerebral

O glioblastoma non é un nódulo ben delimitado, senón que envía pequenas células tumorais por todo o cerebro.

Durante a cirurxía, só se poden extraer as partes visibles e fisicamente accesibles, pero poden permanecer células microscópicas nas zonas circundantes.

Crece moi rápido.

O glioblastoma é un dos tipos de cancro de crecemento máis rápido.

Mesmo despois dunha cirurxía exitosa, é posible que as células restantes volvan formar un tumor nun curto período de tempo.

O sistema de defensa do cerebro limita as opcións de tratamento

A barreira hematoencefálica dificulta que moitos fármacos cheguen ás células tumorais.

É por iso que a inmunoterapia, que tenta mobilizar o sistema de defensa do propio corpo mesmo onde os tratamentos tradicionais son menos eficaces, está a recibir cada vez máis atención.

As taxas de supervivencia xerais son desfavorables

Segundo as estatísticas internacionais, a supervivencia media (mediana) para o glioblastoma é de 12 a 18 meses.

Isto débese á natureza da enfermidade, non a que a cirurxía non tivese éxito ou non se realizase a tempo.

Como funciona a inmunoterapia?

En termos sinxelos, o obxectivo da inmunoterapia é que o sistema inmunitario do paciente recoñeza e destrúa as células tumorais, mesmo aquelas células ocultas que permanecen despois da cirurxía, mediante a chamada resposta das células T específicas de neoantíxeno desencadeada pola vacina preparada.

Os resultados da clínica, que tamén se inclúen nunha publicación científica publicada en Nature.com , son moi alentadores. A mediana de supervivencia dos pacientes tratados foi de 32 meses , máis do dobre do habitual. Ao final do estudo, o 54 % dos pacientes aínda vivían . Non obstante, para aqueles que recibiron o tratamento antes de que o tumor recaese, a mediana de supervivencia aínda non se alcanzara , porque máis da metade dos pacientes aínda vivían. Por iso é fundamental comezar o tratamento canto antes.

Son consciente de que esta terapia non significa unha cura segura, pero aos 38 anos e como pai de dúas nenas pequenas, quero aproveitar todas as oportunidades para estar con elas o maior tempo posible. Pídovos axuda agora.

Que vén despois?

1. Analizan o que fai que o tumor sexa único

Cada glioblastoma é diferente. Analizan mostras xenéticas do tumor e do sangue para buscar mutacións que sexan exclusivas do meu tumor. Algunhas destas crean proteínas "defectuosas" que o sistema inmunitario pode recoñecer e atacar. Os investigadores usan programas informáticos para seleccionar as mutacións que teñen a mellor probabilidade de producir unha vacina eficaz. Esta fase leva de 4 a 6 semanas .

2. Preparación da vacina peptídica personalizada

As 15-20 mutacións máis prometedoras prodúcense despois no laboratorio en péptidos, que serán os «ingredientes» da vacina. Estes mestúranse nun ou dous «cócteles de péptidos» completamente personalizados. O proceso de fabricación é complexo e leva unhas 14 semanas .

3. Administración da vacina

O tratamento consiste nunha fase inicial rápida e intensiva: 4 vacinas durante uns poucos días , seguida dun ciclo máis longo de 10 vacinas , normalmente cada 1 ou 2 meses dependendo do inmunosupresor.

4. Monitorización continua

Despois da administración, realízanse análises de sangue para controlar se o sistema inmunitario responde realmente á vacina e a intensidade da resposta das células T.

Por que no estranxeiro?

Un programa de inmunoterapia tan complexo e personalizado para o tratamento do glioblastoma non está dispoñible actualmente en Hungría.

Aínda que existe a inmunoterapia como unha dirección, non hai dispoñible en Hungría un procedemento completo baseado nunha vacina única similar ao programa xermano-lituano.

Por que non o apoia NEAK?

Dado que o programa funciona dentro dun marco clínico experimental, o Fondo Nacional de Seguro de Saúde non financia actualmente este tratamento.

Polo tanto, a totalidade do custo tería que ser cuberta con recursos propios.

Gastos

Tarifa básica para o tratamento de inmunoterapia: 80.000 EUR

Viaxe e aloxamento, 11 viaxes cun acompañante e outros custos estimados: aprox. 10.000 EUR

Total: 90.000 EUR

Grazas por darme unha oportunidade para curarme.

Nunca pensei que me atoparía nesta situación e tería que pedir axuda. Quen me coñece sabe que isto está moi lonxe de min, pero agora estou a facer todo o posible para estar aquí coa miña familia, as miñas fillas pequenas, ás que aínda quero apoiar de moitas maneiras. A inmunoterapia pode darme a oportunidade de facelo.

Foi moi conmovedor para min a cantidade de amor e apoio que recibín durante este tempo difícil. Neses momentos, todos os sentimentos amplifícanse e un experimenta o coidado, a atención e o ánimo con moita máis intensidade. Todo isto significa moito.

Grazas por dedicar tempo a ler a miña historia. Cada apoio, cada mensaxe compartida e cada bo desexo achéganme máis a completar esta viaxe.

Ola,

Pali