❤️Aidez la petite Mia à lutter contre la lissencéphalie ❤️

Robert et Jerneja sont les parents aimants de leur magnifique petite fille, Mia, qui a aujourd’hui 5 mois et demi et qui est unique en tout point.

À l'âge de 3 mois seulement, Mia a été diagnostiquée avec une maladie cérébrale extrêmement rare et incurable appelée lissencéphalie, également connue sous le nom de « cerveau lisse ». Cette maladie signifie que le cerveau de Mia ne présente pas les plis et la structure normaux d'un cortex sain, ce qui affecte tous les aspects de son développement.

En raison de cette maladie :

Mia ne pourra jamais parler ni marcher

Ses capacités cognitives seront gravement limitées tout au long de sa vie

Elle souffre de crises d'épilepsie, qui endommagent davantage son cerveau et doivent être maîtrisées de toute urgence.

Malgré ce diagnostic dévastateur, les parents de Mia font tout ce qui est humainement possible pour lui offrir la meilleure qualité de vie possible. Ils travaillent en étroite collaboration avec une équipe de spécialistes et ont entamé des thérapies d’intervention précoce, conscients que le temps est compté.

Thérapies en cours suivies actuellement par Mia :

Kinésithérapie

Ergothérapie

Thérapie visuelle (car son cerveau a du mal à interpréter correctement les signaux visuels)

Ces thérapies ont lieu deux fois par semaine et sont entièrement prises en charge par les parents. Chaque séance coûte entre 45 et 85 €, ce qui représente une lourde charge financière.

Réalité financière

Le revenu mensuel combiné de Robert et Jerneja s’élève à 1 820 €. Ils vivent dans un appartement loué, dont le loyer et les charges s’élèvent à 720 € par mois.

Malgré leurs revenus limités, ils continuent de donner la priorité aux soins de Mia avant toute autre chose.

Les fonds sont nécessaires pour :

Du matériel médical spécialisé à domicile

Les frais médicaux courants et les examens fréquents

Des thérapies individuelles (kinésithérapie, orthoptie, ergothérapie)

La natation thérapeutique

Les frais de déplacement et d'hébergement pour les rendez-vous médicaux.

L'espoir d'un contrôle des crises

Les crises de Mia constituent la préoccupation la plus urgente. Ses parents consultent les meilleurs spécialistes à travers l'Europe et ont identifié une option potentielle :

un traitement chirurgical de l'épilepsie au service de neurochirurgie adulte et pédiatrique de Hanovre, en Allemagne, utilisant l'ablation au laser des foyers épileptiques guidée par IRM, une procédure déjà appliquée à des bébés présentant des troubles neurologiques similaires.

Le coût de cette intervention chirurgicale s'élève à lui seul à 75 943 €.

Besoins en matière de transport

La famille possède actuellement une petite voiture, qu'il est extrêmement difficile d'utiliser pour les fréquentes visites à l'hôpital et les rendez-vous de thérapie. Un monospace améliorerait considérablement le confort et la sécurité de Mia pendant les trajets.

Chaque don, quel qu'en soit le montant, compte énormément pour les parents de Mia. Si vous ne pouvez pas faire de don, le simple fait de partager l'histoire de Mia peut être tout aussi utile.

Merci d'avoir pris le temps de lire, de soutenir et d'accompagner cette famille dans le parcours le plus difficile de leur vie.

Avec toute notre affection, ❤️ Mia