Je m'appelle Tom.

On m'a diagnostiqué une perte auditive neurosensorielle profonde bilatérale en janvier 2023. J'utilise actuellement des aides auditives qui améliorent mon audition de 40 %.

Cela me permet d'entendre la parole et d'autres sons.

Malheureusement, le diagnostic tardif, ainsi que la perte auditive elle-même, font que j'ai un retard important dans le développement de la parole. Je ne fais pas de phrases, je communique par gestes et je connais environ 50 mots. Je travaille dur en classe avec un orthophoniste, un pédagogue, un psychologue et des rythmiciens. J'ai plusieurs réunions par semaine avec des thérapeutes.

J'ai la possibilité de participer à un camp de rééducation au Centre mondial de l'audition et de la parole à Kajetany pendant l'été. J'aurais chaque jour

6 heures de cours par jour :

Cours de surdologie et de médecine

- Formation auditive - développement de la mémoire auditive, stimulation et stimulation des fonctions auditives.

- Cours d'audition et de musique

- Cours de psychopédagogie

- Cours de thérapie des mains et des pieds

- Cours de thérapie sensorielle

C'est une grande opportunité pour moi.

De plus, j'aurai l'occasion d'avoir une consultation d'oto-rhino-laryngologie dans ce centre très réputé. Malheureusement, le coût de ce cours pour moi et un parent s'élève à 5500 livres sterling.

Je ne peux pas bénéficier du financement du PFRON car notre PCPR ne subventionne que des périodes de 14 jours. Et je ne veux pas partir en vacances, je veux juste travailler avec des thérapeutes pour enfin commencer à parler à mes parents. Ils attendent tellement cela. Je les aime profondément et je veux enfin leur dire !

En raison de ma perte auditive, je commence à avoir de plus en plus de comportements autistiques et je suis incontrôlable en cas de surstimulation. Maman a beaucoup de mal à me calmer, et elle a besoin du soutien de papa. C'est pourquoi nous devons tous aller dans ce camp - j'y aurai beaucoup d'activités, ce qui entraînera une surstimulation.

Papa doit payer 2 000 zlotys de plus pour sa participation, ce qui fait environ 8 000 zlotys.

C'est aussi un moment important pour les parents. Ils y rencontreront des parents qui luttent pour la même chose, ils auront l'occasion de consulter des thérapeutes expérimentés sur mon état actuel, et je serai également suivi pour l'autisme, ce qui est très important aujourd'hui.

Je vous remercie de m'avoir lue. Si vous voulez me soutenir dans ce voyage, je vous serre dans mon cœur en vous remerciant encore.

Restez au chaud, prenez soin de vous et de vos proches.

Je vous embrasse dans mon cœur.

Tom