Je m'appelle Tomek.

En janvier 2023, on m'a diagnostiqué une perte auditive neurosensorielle bilatérale profonde. J'utilise actuellement des appareils auditifs qui améliorent mon audition de 40 %

Cela me permet d'entendre la parole et d'autres sons.

Malheureusement, le diagnostic tardif, ainsi que la perte auditive elle-même, entraînent chez moi un retard important dans le développement de la parole. Je ne construis pas de phrases, je communique par gestes et je connais environ 50 mots. Je travaille dur lors de mes séances avec un orthophoniste, un éducateur, un psychologue et un professeur de rythmique. J'ai plusieurs rendez-vous avec des thérapeutes chaque semaine.

Il y a une chance que je parte cet été en séjour de rééducation au Centre mondial de l'audition et de la parole à Kajetany. J'aurais

6 heures de cours par jour :

Cours d'orthophonie

- Entraînements auditifs – développement de la mémoire auditive, activation et stimulation des fonctions auditives.

- Cours d'audition et de musique

- Séances psychologiques et pédagogiques

- Séances de thérapie de la main et du pied

- Séances sensorielles

C'est une chance énorme pour moi.

De plus, j'aurai la possibilité de bénéficier d'une consultation ORL dans ce centre réputé. Malheureusement, le coût de ce séjour pour moi et un de mes parents s'élève à 5 500 zł.

Je ne peux pas bénéficier d’une aide financière du PFRON, car notre PCPR ne subventionne que les séjours de 14 jours. Or, je ne veux pas partir en vacances, mais travailler avec des thérapeutes pour enfin commencer à parler à mes parents. Ils attendent cela avec tant d’impatience. Je les aime profondément, et je veux enfin leur dire !

À cause de ma perte auditive, je commence à manifester de plus en plus de comportements relevant du spectre autistique, et lorsque je suis submergé de stimuli, je deviens incontrôlable. Maman a alors beaucoup de mal à me calmer, elle a besoin du soutien de papa. C'est pourquoi nous devons tous partir pour ce séjour – là-bas, j'aurai beaucoup d'activités, ce qui provoquera une surstimulation.

Papa doit payer un supplément de 2 000 zł pour sa présence, ce qui porte le coût total à environ 8 000 zł.

C'est également un moment important pour maman et papa. Là-bas, ils rencontreront des parents confrontés aux mêmes difficultés, ils auront la possibilité de discuter de mon état actuel avec des thérapeutes expérimentés, et je serai également suivi pour l'autisme, ce qui est très important en ce moment.

Merci, cher ami, d’avoir lu ce message. Si tu souhaites me soutenir dans cette épreuve, je t’embrasse de tout mon cœur et te remercie encore une fois.

Reste au chaud, prends soin de toi et de tes proches.

Je te serre dans mon cœur

Tomek