Bonjour,

Je voudrais vous faire part de l'histoire et des besoins de mon fils bien-aimé, Kubuś. Kubuś a eu trois ans début septembre. Il est toujours souriant, plein d'énergie et d'amour. Chaque matin, il se réveille avec le sourire, prêt à relever de nouveaux défis. Cependant, Kubuś est également extrêmement sensible et délicat. Il n'aime pas le bruit ni la foule, c'est pourquoi nous avons décidé de vivre à la campagne, où il peut profiter du calme et de la tranquillité.

En tant que maman, j'ai remarqué que Kubuś était différent de son grand frère, dès son plus jeune âge. Son regard semblait différent, il fixait souvent un seul endroit. Cela m'a inquiétée, mais le pédiatre m'a rassurée en me disant que c'était un comportement normal chez les jeunes enfants. Cependant, en tant que parent, je sentais que quelque chose n'allait pas. Plus tard, nous avons tous contracté la COVID-19, et c'est lui qui l'a le plus mal supportée. Une fois de plus, j'ai commencé à m'inquiéter que mon fils présente des symptômes d'autisme, mais les médecins ont attribué cela au virus et ont recommandé de lui laisser le temps de se rétablir.

Notre situation a changé lorsque nous avons déménagé dans une petite ville près de Varsovie. Ici, nous avions un meilleur accès à des spécialistes, ce qui nous a permis de commencer à diagnostiquer Kubuś. La première visite chez le neurologue a clairement montré que Kubuś avait besoin d'aide. Le médecin nous a orientés vers un psychologue, un psychiatre et un centre de consultation génétique. Cependant, en raison de la réalité polonaise, les délais étaient très longs : le centre de consultation psychologique n'était disponible qu'en décembre 2023, et le centre de consultation génétique même au premier trimestre 2025. Nous ne pouvions pas attendre plus longtemps pour obtenir un diagnostic, nous avons donc décidé de faire réaliser des examens psychologiques et psychiatriques privés, qui nous ont coûté 3 000 zlotys. Grâce à eux, nous avons obtenu un diagnostic : Kubuś souffre de troubles globaux du développement sous la forme d'autisme infantile. Il présente de très graves retards de développement.

L'autisme de Kubuś est très profond. Il ne peut pas manger seul, il ne boit qu'au biberon et ne parle pas. Il ne fait que babiller comme un bébé. Il ne peut pas communiquer avec le monde qui l'entoure ni comprendre ce qui l'entoure. Il ne réagit ni à son nom ni lorsqu'on l'appelle. Même des choses simples, comme tomber du lit, ne sont pas perçues comme une menace, c'est pourquoi il a besoin d'un lit spécial avec des barrières souples. Nous devons être équipés de bracelets spéciaux anti-fugue chaque fois que nous quittons la maison. Les soins quotidiens prodigués à Kubuś sont très exigeants. Bien qu'il soit grand pour son âge, c'est la seule caractéristique qui permette de déterminer son âge. Il nécessite presque autant d'attention, de travail et de soins qu'un nourrisson.

Notre fils a des problèmes d'intégration sensorielle, ce qui le fait marcher de manière chaotique et tomber souvent. Il a besoin d'une sécurité constante. Assis dans sa chaise, ses mains et ses jambes se raidissent dans les moments de grande émotion, de rire ou de joie. Kubuś a des difficultés à s'alimenter et est très sélectif. Nous devons souvent recourir à des compléments alimentaires riches en calories pour éviter qu'il ne souffre d'insuffisance pondérale. En matière d'éducation, Kubuś fréquente une école maternelle thérapeutique spécialisée, la meilleure de notre région, mais qui coûte malheureusement près de 1 000 zlotys par mois.

Cependant, la rééducation à la maternelle ne suffit pas, c'est pourquoi il faut assurer à Kubuś les soins d'un psychologue privé, une thérapie d'intégration sensorielle, une rééducation sous la supervision d'un neurologue et d'un orthophoniste, d'un kinésithérapeute et d'un pédagogue spécialisé. De plus, il est indispensable de lui faire bénéficier dès que possible des soins d'un centre spécialisé dans les maladies métaboliques et génétiques.

C'est pourquoi je vous demande votre soutien. Les fonds collectés seront utilisés pour :

Des consultations médicales privées, car Kubuś ne peut pas attendre les longs délais d'attente dans les établissements publics.

La rééducation, afin d'aider Kubuś à apprendre à marcher correctement et à contrôler son corps.

Des tests génétiques afin de diagnostiquer d'éventuelles maladies concomitantes.

Les dépenses courantes, telles que la crèche, les compléments alimentaires et les produits d'hygiène.

Du matériel de rééducation à domicile, du matériel éducatif, sensoriel et physiothérapeutique.

Chaque somme que vous pourrez nous verser sera extrêmement précieuse et aidera Kubuś dans son difficile parcours vers la santé et le développement. Je vous remercie du fond du cœur pour votre soutien.

La maman de Kubuś.