Drop mis en place pour collecter des fonds afin de poursuivre le traitement.

Bonjour, je m'appelle Rafal et j'ai besoin de votre aide,

Je m'appelle Rafal et j'ai besoin de votre aide.

Depuis quatre ans, je souffre d'une maladie rare, voire très rare, qui met ma vie en danger et qui détruit une partie importante du sang. La maladie se caractérise par la destruction des globules rouges, la formation de caillots sanguins et un dysfonctionnement de la moelle osseuse (insuffisance de ces trois composants sanguins).

La médiane de survie après le diagnostic sans traitement nécessaire est de 10 ans ;

Depuis 2012, mon taux d'hémoglobine a baissé successivement de 1g par an jusqu'à un taux de 8g, et mes tests hépatiques sont montés en flèche, 4 x au-dessus de la normale. J'ai consulté de nombreux spécialistes pendant plusieurs années, mais personne n'a pu poser un diagnostic correct. J'ai également consulté en Allemagne - on soupçonnait une cirrhose du foie et un cancer du pancréas - LDH (une enzyme intracellulaire, libérée dans le sang lorsque, en raison de processus pathologiques, des dommages et la mort de cellules se produisent) normale jusqu'à 480 U/L, le cancer du pancréas est d'environ 650 U/L, j'avais 2067 unités U/L.

De retour au pays, je me suis renseigné plus avant.

La réalité - La lutte contre la maladie continue

J'ai été diagnostiqué seulement à l'Institut d'hématologie de Varsovie en mai 2017 - diagnostic d'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), maladie chronique, le pronostic est défavorable et pas d'accès au médicament pour le moment - prix de 2 millions de zlotys par an et il n'y a pas d'erreur ici.

Depuis lors, j'ai commencé, avec d'autres patients (le nombre estimé de patients avec un diagnostic de PNH en Pologne, tel que déterminé par les experts cliniques, est de 53 à 100 patients) à chercher le refinancement du médicament par l'État. Par miracle, l'État a accepté.

En août 2018, j'ai été qualifié pour le programme de médicaments et en septembre 2018, le traitement a commencé.

En octobre 2021, j'ai eu le défaut le plus élevé - clone granulocytaire - 91,58 %, et cela signifie que, à la suite de la non-prise du médicament, il me reste des globules rouges normaux 8 %, ce qui peut avoir d'autres conséquences sous la forme de caillots dans le foie ou le cerveau.

Je suis en train de traiter ou peut-être de maintenir les paramètres de la morphologie à un "niveau approprié" qui me permet de fonctionner assez normalement.

Le pronostic des médecins concernant mon état est incertain et le pronostic de guérison est défavorable.

En raison du stade III le plus élevé de la maladie, je ressens différents niveaux de fatigue, ce qui m'empêche d'effectuer un niveau très basique d'activité de la vie. Étant donné la destruction continue des globules rouges, je suis chroniquement fatigué, et l'anémie chronique résultant de l'hémolyse exacerbe cette fatigue.

Pour que je puisse fonctionner à peu près normalement à ce jour, je dois prendre un médicament tous les 14 jours pour le reste de ma vie en milieu hospitalier.

La maladie réduit mon immunité (faible taux de globules rouges et blancs), je contracte souvent des infections potentiellement mortelles (la plus récente étant la covidie - 3 fois vaccinée, à laquelle s'ajoutent un passage léger de la maladie et une pneumonie).

En raison de mon état, j'ai un certificat d'invalidité et je ne peux pas exercer d'activité professionnelle,

Ce pour quoi je perçois des indemnités.

Je perçois des indemnités pour la poursuite de mon traitement.

Je reçois actuellement une pension de maladie de 1240 PLN.

Le loyer d'un appartement à Cracovie représente une dépense de 800 PLN.

L'hôpital, l'Institut d'hématologie et de transfusion de Varsovie, où je reçois des soins spécialisés et où l'on m'administre des médicaments deux fois par mois, est situé à 300 kilomètres de mon domicile, et les frais de déplacement et d'hébergement représentent une autre dépense de 900 PLN par mois, ce qui n'est plus suffisant pour moi.

L'achat de compléments alimentaires commence à dépasser mes capacités financières, et les produits de première nécessité sont très souvent hors de portée pour moi.

Chaque don, même le plus petit, compte.