Une collecte de fonds est organisée pour financer la suite du traitement.

Bonjour,

Je m'appelle Rafal et j'ai besoin de votre aide.

Depuis 4 ans, je souffre d'une maladie rare, voire ultra-rare, qui met ma vie en danger et détruit une partie importante de mon sang. Cette maladie se caractérise par la destruction des globules rouges, la formation de caillots sanguins et un dysfonctionnement de la moelle osseuse (insuffisance de ces trois composants sanguins).

La durée de survie médiane après le diagnostic, sans traitement approprié, est de 10 ans ;

Depuis 2012, mon taux d'hémoglobine a baissé progressivement de 1 g par an pour atteindre 8 g, et mes tests hépatiques ont grimpé en flèche, atteignant un niveau 4 fois supérieur à la normale. J'ai consulté de nombreux spécialistes pendant plusieurs années, mais personne n'a été en mesure de poser un diagnostic correct. J'ai également consulté en Allemagne : on y soupçonnait une cirrhose du foie et un cancer du pancréas - LDH (une enzyme intracellulaire libérée dans le sang lorsque, en raison de processus pathologiques, des lésions et la mort des cellules surviennent) : normale jusqu'à 480 U/L, le cancer du pancréas se situe autour de 650 U/L, j'avais 2067 U/L.

Je suis rentré au pays et, très inquiet, j’ai continué à me renseigner.

Réalité : la lutte contre la maladie continue

Je n'ai été diagnostiqué qu'à l'Institut d'hématologie de Varsovie en mai 2017 : diagnostic d'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), maladie chronique, pronostic défavorable et aucun accès au médicament pour le moment – prix de 2 millions de zlotys par an et il n’y a pas d’erreur ici.

Depuis lors, j’ai commencé, avec d’autres patients (le nombre estimé de patients ayant reçu un diagnostic de HPN en Pologne, tel que déterminé par des experts cliniques, est compris entre 53 et 100 patients), à demander le remboursement du médicament par l’État. Par un miracle, cela a fonctionné.

En août 2018, j’ai été admis au programme de prise en charge du médicament, et en septembre 2018, le traitement a commencé.

En octobre 2021, j’ai présenté le taux le plus élevé de clone granulocytaire – 91,58 % –, ce qui signifie qu’en raison de l’absence de traitement, il ne me reste que 8 % de globules rouges normaux, ce qui pourrait entraîner des complications sous forme de caillots dans le foie ou le cerveau.

Je suis actuellement en traitement ou peut-être en phase de maintien des paramètres morphologiques à un « niveau approprié » qui me permet de fonctionner assez normalement.

Le pronostic des médecins concernant mon état est incertain à long terme, et les perspectives de guérison sont défavorables.

En raison du stade III, le plus avancé de la maladie, je souffre de divers degrés de fatigue, ce qui m’empêche d’accomplir les activités quotidiennes les plus élémentaires. Compte tenu de la destruction continue des globules rouges, je souffre de fatigue chronique, et l’anémie chronique résultant de l’hémolyse aggrave cette fatigue.

Pour pouvoir fonctionner à peu près normalement à l'heure actuelle, je dois prendre un médicament tous les 14 jours pour le reste de ma vie en milieu hospitalier.

La maladie affaiblit mon système immunitaire (faible taux de globules rouges et blancs), je contracte souvent des infections potentiellement mortelles (dernièrement la COVID – 3 doses de vaccin, j’ajoute ici un épisode bénin de la maladie et une pneumonie).

En raison de mon état de santé, je suis titulaire d'une carte d'invalidité et je ne peux pas exercer d'activité professionnelle.

C'est pour cela que je collecte des fonds.

Je collecte des fonds pour la poursuite de mon traitement.

Je perçois actuellement une pension d'invalidité de 1 240 PLN.

Le loyer d'un appartement à Cracovie s'élève à 800 PLN.

L'hôpital, l'Institut d'hématologie et de transfusion sanguine de Varsovie, où je reçois des soins spécialisés et où l'on m'administre des médicaments deux fois par mois, est situé à 300 kilomètres de chez moi, et les frais de déplacement et d'hébergement représentent une dépense supplémentaire de 900 PLN par mois, ce qui ne me suffit plus.

L'achat de compléments alimentaires commence à dépasser mes capacités financières, et les produits de première nécessité sont très souvent hors de ma portée.

Chaque don, même le plus modeste, compte.