Bonjour, je m'appelle Asandulesei Ana-Maria et j'ai 32 ans. Mon histoire commence à l'âge de 7 ans ; c'est à ce moment-là que toute ma vie a basculé.

À la fin du CP, j’ai commencé à remarquer que je perdais de la mobilité dans ma jambe droite et qu’elle commençait à se déformer vers l’intérieur. Mes parents, voyant que la situation s’aggravait, nous avons déménagé à Constanta, alors que nous étions originaires de Vaslui. Le médecin m’a diagnostiqué une tétraplégie spastique. J’ai donc terminé le CE1, et j’ai subi ma première opération à la jambe droite. Le médecin a remarqué que la jambe gauche commençait à se déformer comme la droite, alors il m’a opérée à la jambe gauche aussi. Jusqu’en CM2, j’ai subi des opérations aux jambes, pour un total de 13 interventions. Au fil des années, la maladie s’est aggravée et j’ai commencé à perdre la mobilité de ma main droite. Par nécessité, étant élève, j’ai commencé à apprendre à écrire de la main gauche. Lorsque le médecin a constaté que la maladie s’étendait, il m’a envoyée à Bucarest, à l’hôpital Obregia. C'est là que j'ai rencontré une médecin, une femme formidable qui, je peux le dire, m'a sauvée. Après de nombreux examens, elle m'a dit que je souffrais en fait d'une dystonie musculaire généralisée DYT1, une maladie rare.

Comme elle avait de plus en plus de conférences à l’étranger, elle m’a envoyée en Allemagne, à Munich, pour voir ce qu’on pouvait faire, car jusqu’en 4e, la maladie s’était tellement aggravée qu’il m’était de plus en plus difficile de marcher, d’écrire, de manger, de me débrouiller toute seule. C'était difficile pour nous, nous étions locataires, mon père nous a quittés au moment où nous avions le plus de mal, alors ma mère s'est retrouvée seule avec deux enfants, dont l'un était malade et dont elle devait s'occuper, car la maladie m'accablait.

Malgré tout, je n’ai pas baissé les bras, je me suis battue, j’ai continué à aller à l’école, j’étais une élève brillante, et la directrice de l'école ainsi que le mari d'une de ses enseignantes ont été les anges envoyés par Dieu pour m'aider ; ils ont décidé de s'impliquer, de m'aider à guérir, alors ils ont lancé des campagnes pour moi afin de récolter des fonds pour que je puisse me rendre en Allemagne, et grâce à leur aide et à celle du Bon Dieu, j'y suis arrivée.

À l’âge de 16 ans, j’ai subi une opération du cerveau et on m’a implanté un appareil Medtronic DBS, qui comporte des électrodes implantées dans le cerveau auxquelles sont reliés des fils connectés à une batterie afin d’envoyer des impulsions aux centres nerveux pour me permettre de bouger, de me débarrasser des spasmes et de pouvoir marcher. Après tant d’années de souffrance, j’étais heureuse, ma vie avait changé, je pouvais me débrouiller seule, aller au lycée toute seule, avoir une adolescence normale. Pendant 4 ans, tout allait bien, mais au bout de quatre ans, la batterie s’est épuisée et je me suis retrouvée à nouveau clouée au lit. Sans cet appareil, je ne suis plus une personne, mais avec l’aide de Dieu, j’ai réussi à réunir l’argent nécessaire pour me faire poser une nouvelle batterie, qui devait durer entre 10 et 15 ans, et je ne sais pas comment les années ont passé, car cette année, il faut déjà la changer...Grâce à une connaissance, j’ai découvert l’hôpital Memorial en Turquie, où je me suis rendue pour passer des examens. Ils m’ont dit que lorsque j’aurais l’argent nécessaire pour l’opération, je devrais y aller pour changer ma batterie, car cette année, il faut la changer de toute urgence, sinon je vais me retrouver à nouveau alitée et dépendante de ma mère, qui a toujours été et qui est toujours à mes côtés. J’ai donc à nouveau besoin d’une somme d’argent pour la changer, une somme dont ni moi ni ma famille ne disposons, moi, je touche une pension d'invalidité et ma mère un salaire d'accompagnatrice ; cette somme s'élève à 23 000 euros, plus les autres frais liés à ma rééducation.Je souhaite pouvoir me faire opérer cette année, je ne veux plus que la batterie se décharge avant la fin de son autonomie. C’est difficile sans cet appareil, d’autant plus qu’on commence à voir que la batterie est à bout. J’ai eu des problèmes avec lui, et il y a des moments où la marche devient difficile ; dès que la batterie est à plat, j’ai des spasmes et des douleurs musculaires, et je reste clouée au lit.

C'est ce dont j'ai besoin et j'espère de tout cœur que vous pourrez m'aider à me faire opérer ! Merci beaucoup du fond du cœur !!