Bonjour à tous, je m'appelle Diego.

Je vis avec une maladie rare depuis environ 14 ans ; ce n’est que récemment que j’ai découvert de quoi il s’agissait, et pour pouvoir me remettre sur pied, je dois subir une intervention neurochirurgicale à l’étranger.

Cette pathologie peu connue s’appelle la CCSVI ; en soi, elle n’est pas si rare, mais ma variante particulière l’est. CCSVI est l’acronyme de « insuffisance veineuse chronique cérébro-spinale » : une affection qui touche le drainage veineux du cerveau et de la moelle épinière. Dans des conditions normales, le sang désoxygéné et chargé de déchets circule à travers le système veineux, du cerveau vers le cœur. Lorsque ce « système de drainage » est compromis, il se produit une augmentation de la pression intracrânienne, entraînant une accumulation de toxines au sein du système nerveux central.

Dans mon cas clinique spécifique, le système de drainage veineux cérébral est entravé par une compression extrinsèque bilatérale des veines jugulaires internes, favorisée par un conflit anatomique entre le processus styloïde de l’os temporal et le processus transverse de l’atlas ; ce conflit est également associé au syndrome d’Eagle, variante vasculaire due à une compression atlanto-styloïdienne.

L'établissement à l'étranger où je vais me faire opérer se trouve à Istanbul et est dirigé par le Dr Kamran Aghayev et son équipe.

L'intervention chirurgicale à laquelle je vais devoir me soumettre consiste en une styloïdectomie complète, en une résection/remodelage du processus transverse de l'atlas (vertèbre C1) et en une décompression des tissus mous adjacents. Comme elle sera réalisée de manière bilatérale, il s’agit en réalité de deux interventions en une.

J'ai publié une vidéo sur mon profil Instagram dans laquelle je vous parle de la collecte de fonds, lien vers la vidéo.

Merci de votre attention et merci à tous ceux qui voudront bien me soutenir.