Vivre avec le syndrome de Turner : Mon parcours

Je vis avec le syndrome de Turner et je partage mon histoire pour aider les autres à comprendre ce que ce diagnostic signifie réellement pour les 1 fille sur 2 000 qui en sont atteintes dans le monde.

La réalité de la vie avec le syndrome de Turner

Le syndrome de Turner n'est pas une simple difficulté, c'est une constellation de besoins médicaux qui nécessitent des soins, une vigilance et une adaptation tout au long de la vie.

Perte auditive progressive

Jusqu'à 90 % des personnes atteintes du syndrome de Turner souffrent d'une perte auditive, et j'en fais partie. Je compte actuellement sur des aides auditives pour communiquer, travailler et rester en contact avec les gens que j'aime. Mais mon audition continue de diminuer. À terme, j'aurai besoin d'un implant cochléaire, une intervention qui changera ma vie et qui coûtera entre 50 000 et 100 000 livres sterling. L'audition n'est pas qu'une question de son ; c'est une question de connexion, d'indépendance et de capacité à participer pleinement à la vie.

Complications cardiovasculaires

J'ai une artère dilatée, l'un des graves problèmes cardiovasculaires qui peuvent se développer avec le syndrome de Turner. Cela implique un suivi régulier par imagerie spécialisée et des soins cardiaques continus. Garder mon cœur en bonne santé n'est pas facultatif, c'est essentiel à ma survie et à ma qualité de vie.

Santé des reins

Comme environ un tiers des personnes atteintes du syndrome de Turner, je présente des anomalies rénales qui nécessitent une surveillance et des soins spécialisés continus.

Gestion hormonale

Le syndrome de Turner perturbe la production d'hormones, ce qui affecte tout, de la croissance au développement en passant par le bien-être quotidien. Je prends des médicaments tous les jours et je consulte régulièrement mon endocrinologue pour gérer ces problèmes.

Fertilité future

Comme la plupart des femmes atteintes du syndrome de Turner, je suis confrontée à des problèmes de fertilité qui nécessiteront des traitements spécialisés lorsque je serai prête à fonder une famille.

Suivi à vie

Au-delà de ces préoccupations majeures, j'ai besoin d'une surveillance continue de la santé osseuse et de la prise en charge d'autres complications qui apparaissent tout au long de la vie avec le syndrome de Turner.

La réalité financière

Il ne s'agit pas seulement de défis médicaux, mais aussi d'un fardeau financier important. Les coûts annuels de la prise en charge du syndrome de Turner peuvent facilement atteindre 20 000 livres sterling ou plus, et beaucoup d'entre nous doivent faire face à des coûts dépassant 50 000 livres sterling par an lorsque nous passons à l'âge adulte et que nous avons besoin de soins plus intensifs.

J'ai créé un fonds médical pour répondre à mes besoins futurs en matière de soins de santé. Ce fonds représente mon engagement à gérer ma santé de manière indépendante et à maintenir la qualité de vie que j'ai durement acquise. Il couvrira

L'implantation d'un implant cochléaire (50 000 à 100 000 £)

Surveillance et soins cardiaques continus

Les rendez-vous et le suivi d'un spécialiste du rein

Visites régulières chez l'endocrinologue

les médicaments quotidiens

Traitements de fertilité futurs

Autres besoins médicaux au fur et à mesure qu'ils se présentent

Pourquoi je demande du soutien

Je n'ai jamais été quelqu'un qui demande facilement de l'aide, mais le syndrome de Turner m'a appris que nous sommes plus forts ensemble. Chaque contribution, quelle qu'en soit la taille, m'aide à conserver mon indépendance et à accéder aux soins de santé dont j'ai besoin, non seulement pour survivre, mais aussi pour m'épanouir.

Grâce à votre soutien, je peux me concentrer sur ma vie tout en gérant cette maladie avec confiance et espoir.

Au-delà de mon histoire : TSandMe

Tout en construisant mon fonds médical, je construis aussi quelque chose de plus grand. Grâce à ma plateforme TSandMe, je crée du contenu, j'écris des blogs, je crée une communauté et je soutiens directement d'autres guerriers de la maladie. Ce travail me tient à cœur parce que je sais à quel point ce diagnostic peut isoler, et je veux que les autres sachent qu'ils ne sont pas seuls.

Si vous souhaitez en savoir plus sur le syndrome de Turner ou entrer en contact avec notre communauté, visitez le site https://tsandme.com/.

Aller de l'avant

Vivre avec le syndrome de Turner, c'est faire face à l'incertitude, mais c'est aussi faire preuve de résilience, de force et trouver la joie malgré les difficultés. Je ne me contente pas de gérer cette maladie, je me construis une vie dont je suis fière.

Merci d'avoir pris le temps de lire mon histoire et merci pour tout soutien que vous pourrez m'apporter.

Ensemble, nous ne faisons pas que survivre, nous prospérons.

Teisha