Aidez Simi à voler de ses propres ailes

Simi est un petit garçon de neuf ans extraordinaire, doté d'un esprit audacieux et courageux, mais il a besoin de votre aide pour subir une opération corrective qui lui permettra de marcher. Nous collectons des fonds pour l'envoyer à l'Institut européen Paley de Varsovie afin qu'il y subisse une opération de dix heures, suivie de 16 semaines de rééducation, qui changeront la vie de ce merveilleux enfant.

Nous savons qu'il existe de nombreuses histoires, mais celle-ci est la nôtre : nous sommes une famille hongroise et anglaise avec trois enfants. Notre deuxième enfant, Simon, est atteint d'une maladie rare appelée pseudoachondroplasie.

Nous sommes toujours émerveillés par la force et le courage de notre fils. Tout le monde se souvient de lui. Malgré tout, il est plein de joie. Son prénom signifie « être entendu », alors merci d’écouter notre histoire aujourd’hui.

Simi (« Shimi »), comme il aime qu’on l’appelle, était le deuxième garçon tant attendu qui a rejoint notre famille. Il semblait être né en bonne santé, mais quelques mois seulement après sa naissance, nous avons remarqué que sa motricité ne se développait pas au rythme de son âge. Pendant longtemps, personne ne comprenait pourquoi c’était un petit bébé fatigué qui n’aimait pas bouger, et surtout pas marcher.

À l’âge de 3 ans, sa croissance avait ralenti, sa colonne vertébrale semblait déformée, ses mains ressemblaient à des étoiles de mer et il refusait de marcher. Nous l’avons emmené chez des médecins en vain, tout le monde disait qu’il était paresseux et que nous exagérions. Nous lui avons acheté un « vélo d’équilibre » qui est devenu son meilleur ami et le moyen qu’il utilise depuis pour se déplacer.

Il avait 3 ans, presque jour pour jour, lorsque nous avons reçu le premier d’une série de diagnostics, tous différents. Nous avons commencé à faire des recherches sur ces diagnostics, mais ils ne correspondaient pas tout à fait à ses symptômes. Le chemin qui s’ouvrait devant nous était effrayant.

Ses os et le cartilage de ses articulations se développent de manière anormale. Les os se courbent au lieu de s’allonger, ce qui endommage ses articulations. Quand Simi avait cinq ans, nous avons reçu notre premier diagnostic précis, confirmé par un test génétique. Il est atteint de pseudoachondroplasie.

Il est peut-être le premier à avoir reçu ce diagnostic très rare en Hongrie, ce qui rend difficile l'accès à un traitement.

Ces dernières années, les os de Simi ont poussé très lentement, voire pas du tout. Ils se déforment. Mesurant à peine 97 cm, il pourrait en réalité rapetisser car ses jambes se courbent constamment. La maladie est associée à des douleurs articulaires chroniques et à une arthrite précoce, qui finiront tout simplement par détruire ses articulations. Ses os s’articulent entre eux selon des angles incorrects au niveau des hanches, des genoux et des chevilles, et ils s’useront très prématurément.

À l'heure actuelle, Simi ne peut marcher que quelques mètres et souffre souvent le matin, lorsqu'il dit : « Mes jambes me font encore des misères aujourd'hui. » Il ne peut également parcourir que de courtes distances sur son vélo sans pédales.

Ce qui l’attend, ce sont des prothèses de genou et de hanche, peut-être dès la vingtaine, et une vie en fauteuil roulant, mais cela ne doit pas forcément se passer ainsi : l’opération en Pologne est son meilleur espoir.

Pendant un certain temps, nous ne connaissions aucun traitement possible pour sa maladie. Ce fut un grand soulagement lorsque nous sommes tombés sur un groupe Facebook où nous pouvions discuter avec des adultes et d’autres enfants atteints de cette maladie. C’est là que nous avons entendu parler pour la première fois de la chirurgie corrective et d’allongement des membres proposée par l’Institut Paley.

Les articulations de Simi peuvent être préservées si ses os sont corrigés, c'est-à-dire redressés. En même temps, ses jambes peuvent également être allongées, ce qui faciliterait grandement la vie de Simi.

Simi a 9 ans et va bientôt entrer dans l’adolescence, mais il a actuellement besoin d’une aide pratique pour accomplir de nombreuses tâches simples à l’extérieur de la maison, ce qu’il trouve frustrant.

Cette intervention lui permettrait non seulement de marcher, mais aussi d’accomplir des gestes « normaux » comme s’asseoir sur des toilettes ou une chaise sans tabouret, se laver les mains, monter dans une voiture, participer à des jeux dans la cour de récréation, faire des sorties et, d’une manière générale, être plus mobile.

C'est pourquoi nous sollicitons l'aide de toute personne pouvant faire un don et partager notre histoire. Nous avons besoin de l'expertise que l'on ne trouve qu'à l'Institut européen Paley de Varsovie (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Institut européen Paley).

Au cours d'une opération de 10 heures, une équipe de médecins poserait un dispositif sur les fémurs et les tibias de Simi, afin de les redresser et de les allonger progressivement. Ce redressement et cet allongement auraient lieu au sein du même institut, au cours d'une période de rééducation de 16 à 17 semaines suivant l'opération, menée par une équipe de kinésithérapeutes spécialisés.

La rééducation est cruciale, car ses muscles, ses tendons et ses ligaments doivent s’adapter à ses jambes redressées et allongées. La seule chose qui a aidé Simi est la kinésithérapie hebdomadaire, qui a ralenti la progression de la détérioration de son état. Le programme de kinésithérapie proposé par l’Institut européen Paley sera essentiel pour transformer la vie de notre fils.

Simi gagnerait 10 cm après l’opération et la rééducation au cours d’un séjour d’environ cinq mois à Varsovie.

Malheureusement, le coût estimé de l'opération et de la rééducation s'élève à 220 000 USD (environ 175 000 £). C'est tout simplement une somme colossale et nous ne savons pas comment la réunir, mais nous faisons appel à vous pour nous aider à l'aider.

Nous voulons que Simi – notre enfant intelligent et gentil, plein d’aspirations et de projets – puisse se tenir debout tout seul et mener une vie indépendante pendant de nombreuses années.

Participez à l'avenir de Simi et faites un don à sa cause, quel qu'en soit le montant. Si chacun donne un peu, cela représentera beaucoup. Si vous ne pouvez pas faire de don, partagez, partagez, partagez ! Il faudra la force de tous pour réunir les fonds nécessaires !

Nous créons une page pour que vous puissiez suivre ses progrès et nous resterons en contact tout au long du processus pour vous tenir informés de la campagne et (nous l'espérons) du déroulement de l'opération.

Merci beaucoup de votre attention et merci à tous ceux qui ont fait un don et partagé cette information.

Matt et Detti Chen (les parents de Simi)