Aidez Simi à se tenir debout

Simi est un enfant incroyable de neuf ans à l'esprit audacieux et courageux, mais il a besoin de votre aide pour bénéficier d'une chirurgie corrective qui l'aidera à marcher. Nous collectons des fonds pour l'envoyer à l'Institut européen Paley de Varsovie pour une opération de dix heures suivie de 16 semaines de rééducation qui changeront la vie de ce merveilleux enfant.

Nous savons qu'il existe de nombreuses histoires, mais celle-ci est la nôtre. Nous sommes une famille hongroise/anglaise avec trois enfants. Notre deuxième enfant, Simon, est atteint d'une maladie rare appelée pseudoachondroplasie.

Nous sommes toujours étonnés de la force et de l'esprit de notre fils. Tout le monde se souvient de lui. Malgré tout, il est plein de joie. Son nom signifie "être entendu", alors merci d'écouter notre histoire.

Simi ("Shimi"), comme il aime être appelé, était le deuxième garçon tant attendu de notre famille. Il semblait être né en bonne santé, mais quelques mois seulement après sa naissance, nous avons remarqué que sa capacité à se déplacer ne se développait pas conformément à son âge. Pendant longtemps, personne n'a compris pourquoi il était un petit bébé fatigué qui n'aimait pas bouger, et surtout pas marcher.

À l'âge de 3 ans, sa croissance s'était ralentie, sa colonne vertébrale semblait déformée, ses mains ressemblaient à des étoiles de mer et il refusait de marcher. Nous l'avons emmené chez des médecins en vain, tout le monde disait qu'il était paresseux et que nous exagérions. Nous lui avons acheté un "vélo d'équilibre" qui est devenu son meilleur ami et qui lui permet de se déplacer depuis lors.

Il avait 3 ans, presque jour pour jour, lorsque nous avons reçu le premier de plusieurs diagnostics, tous différents. Nous avons commencé à faire des recherches sur ces diagnostics, mais ils ne correspondaient pas tout à fait à ses symptômes. Le chemin qui s'ouvrait devant nous était effrayant.

Les os et le cartilage de ses articulations se développent anormalement. Les os se plient au lieu de s'allonger, ce qui endommage ses articulations. Lorsque Simi a eu cinq ans, nous avons reçu notre premier diagnostic précis, confirmé par un test génétique. Il est atteint de pseudoachondroplasie.

Il pourrait bien être le premier à être diagnostiqué avec cette maladie très rare en Hongrie, et il est donc difficile d'obtenir un traitement.

Les os de Simi se sont développés très lentement, voire pas du tout, au cours des dernières années. Ils se déforment. Du haut de ses 97 cm, il pourrait en fait rapetisser, car ses jambes sont constamment arquées. La maladie est associée à des douleurs articulaires permanentes et à une arthrite très précoce, qui détruira tout simplement ses articulations. Les os de ses hanches, de ses genoux et de ses chevilles entrent en contact les uns avec les autres selon des angles inappropriés et s'usent très prématurément.

Pour l'instant, Simi ne peut marcher que quelques mètres et souffre souvent le matin, lorsqu'il dit : "Aujourd'hui, mes jambes font encore des siennes". Il ne peut également parcourir que de courtes distances sur son vélo d'équilibre.

Ce qui l'attend, ce sont des prothèses du genou et de la hanche, peut-être dès l'âge de 20 ans, et une vie en fauteuil roulant, mais ce n'est pas une fatalité.

Pendant un certain temps, nous n'avons eu connaissance d'aucun traitement possible pour sa maladie. Ce fut un grand soulagement lorsque nous sommes tombés sur un groupe Facebook où nous pouvions parler avec des adultes et d'autres enfants vivant avec cette maladie. C'est là que nous avons entendu parler pour la première fois de la chirurgie réparatrice et d'allongement des membres proposée par l'Institut Paley.

Les articulations de Simi peuvent être préservées si ses os sont corrigés, c'est-à-dire redressés. En même temps, ses jambes peuvent être allongées, ce qui faciliterait grandement la vie de Simi.

Simi a 9 ans et va bientôt entrer dans l'adolescence, mais il a actuellement besoin d'une aide pratique pour de nombreuses tâches simples à l'extérieur de notre maison, ce qu'il trouve frustrant.

L'opération ne lui permettrait pas seulement de marcher, mais aussi de faire des choses "normales" comme s'asseoir sur des toilettes ou une chaise sans cabine, se laver les mains, monter dans une voiture, participer à des jeux dans la cour de récréation, faire des sorties et, d'une manière générale, être plus mobile.

C'est pourquoi nous demandons l'aide de tous ceux qui peuvent faire un don et partager notre histoire. Nous avons besoin de l'expertise que l'on ne trouve qu'à l'Institut européen Paley de Varsovie (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute).

Au cours d'une opération de 10 heures, une équipe de médecins a fixé un dispositif sur les fémurs et les tibias de Simi, afin de les redresser et de les allonger progressivement. Ce redressement et cet allongement seront effectués dans le même institut au cours d'une période de rééducation de 16 à 17 semaines, après l'opération, par une équipe de kinésithérapeutes spécialisés.

La rééducation est essentielle car ses muscles, tendons et ligaments doivent s'adapter au redressement et à l'allongement de ses jambes. La seule chose qui a aidé Simi est la physiothérapie hebdomadaire, qui a ralenti la vitesse à laquelle son état se détériore. La physiothérapie proposée par l'Institut européen Paley sera essentielle pour transformer la vie de notre fils.

Simi devrait mesurer 10 cm de plus après l'opération et la rééducation pendant un séjour d'environ cinq mois à Varsovie.

Malheureusement, le coût de l'opération et de la rééducation est estimé à 220 000 USD (environ 175 000 £). C'est une somme énorme et nous ne savons pas comment la réunir, mais nous faisons appel à vous pour nous aider à l'aider.

Nous voulons que Simi - notre enfant intelligent, gentil, plein d'aspirations et de projets - soit capable de voler de ses propres ailes et de vivre une vie indépendante pour les années à venir.

S'il vous plaît, faites partie de l'avenir de Simi et donnez ce que vous pouvez pour lui. Si tout le monde donne un peu, cela fera beaucoup. Si vous ne pouvez pas faire de don, partagez, partagez, partagez ! Il va falloir que les gens se mobilisent pour collecter des fonds pour lui !

Nous créons une page pour que vous puissiez suivre ses progrès et nous resterons en contact avec vous tout au long du processus pour vous tenir au courant de la campagne et (nous l'espérons) de l'évolution de l'opération.

Merci beaucoup pour votre écoute et à tous ceux qui ont donné et partagé.

Matt et Detti Chen (parents de Simi)