Bonjour, je m’appelle Isabelle (mon nom officiel est Lara). J’ai 20 ans et je suis actuellement atteinte d’une maladie osseuse génétique rare appelée « dysplasie fibreuse polyostotique craniofaciale ».

Je suis née avec cette maladie, mais pendant la majeure partie de ma vie, personne ne savait qu’elle existait. Pendant des années, j’ai souffert de maux de tête constants et on m’a maintes fois diagnostiqué des migraines. Ce n’est que lorsqu’un médecin a enfin décidé de prescrire un scanner que tout a changé. C’est à ce moment-là que nous avons découvert la dysplasie.

La dysplasie continue de progresser, provoquant des maux de tête constants, une douleur intense derrière les yeux, une vision floue, des troubles de la mémoire et des nuits blanches où même les analgésiques puissants ne soulagent guère la douleur. En raison de sa localisation, chaque jour qui passe sans traitement augmente le risque de perdre définitivement la vue et l’ouïe.

De tout ce à quoi je suis confrontée, ce qui me terrifie le plus, ce n’est pas l’opération, mais la possibilité de perdre la vue.

J’ai peur de ne plus pouvoir voir le visage de mes parents, rire avec mes amis, me voir un jour remonter l’allée dans une robe de mariée – un rêve que je nourris depuis toujours –, et je suis sûre que beaucoup de filles comprendront pourquoi cela compte tant pour moi. Plus que tout, j’ai peur de ne pas pouvoir voir ce qui m’attend et l’avenir que j’ai toujours imaginé.

Comme si cela ne suffisait pas, la dysplasie a également affecté ma thyroïde et provoqué une hypothyroïdie. En l’espace de quelques mois seulement, je suis passée de 55 kg à 90 kg. J’ai toujours adoré courir, me promener et faire de l’exercice, mais soudain, le moindre mouvement m’épuisait. Mon corps a changé si rapidement que je ne me reconnaissais presque plus, et cela a eu un impact énorme sur ma santé physique et mentale.

Peu à peu, j’ai cessé de sortir, je me suis isolée, j’ai repoussé les gens, et j’ai finalement dû entamer une thérapie pour m’aider à faire face à tout cela. J’essaie toujours de faire de l’exercice dès que je le peux, car être active a toujours été une partie essentielle de qui je suis, mais la plupart du temps, le simple fait de supporter la douleur me semble déjà être un exploit.

Les médecins ont également détecté des kystes sur ma thyroïde, et nous les surveillons actuellement pour nous assurer qu’ils ne sont pas cancéreux. Comme ma grand-mère a déjà eu un cancer de la thyroïde et a dû subir une ablation de la thyroïde, cela est devenu une autre crainte constante.

J’ai essayé de me tourner vers le système de santé public, mais le rendez-vous chez le neurologue demandé en août 2025 n’a toujours pas été fixé, alors que mon état continue de s’aggraver. C’est pourquoi je n’ai eu d’autre choix que de me tourner vers le secteur privé pour enfin pouvoir subir cette intervention chirurgicale. En raison de la complexité de mon état et des multiples zones touchées par la dysplasie, les coûts de l’opération et du traitement dépassent de loin ce que ma famille et moi pouvons nous permettre.

À 20 ans, je pensais que je me consacrerais à mes études universitaires, que je créerais des souvenirs avec mes amis et que j’envisagerais mon avenir avec optimisme. Au lieu de cela, ma vie tourne autour des hôpitaux, des médicaments, des examens d’imagerie, de la douleur et de la crainte que chaque jour d’attente ne signifie une perte un peu plus importante de ma vue.

Si vous êtes en mesure de faire un don, aussi modeste soit-il, vous m’aiderez à faire un pas de plus vers l’opération qui pourrait sauver ma vue et me donner la chance de continuer à vivre la vie dont j’ai toujours rêvé. Et si vous ne pouvez pas faire de don, le simple fait de partager ma collecte de fonds pourrait permettre à celle-ci d’atteindre quelqu’un qui en a les moyens.

Merci beaucoup d’avoir pris le temps de lire mon histoire. Chaque don, chaque partage et chaque message d’encouragement me redonne espoir. Du fond du cœur, merci. ୨ৎ