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Mon histoire

En janvier 2025, mes enfants ont attrapé la varicelle, puis mon mari, et enfin moi. C'était la deuxième fois que j'avais la varicelle (la première fois, c'était en CP). Pendant la maladie, je n'ai eu ni fièvre ni éruption cutanée grave, mais cet épisode a changé ma vie...

Le 22 février, je me suis réveillée avec un mal de tête intense, semblable à une forte migraine, et je me sentais globalement affaiblie. J’ai appelé une ambulance ; ils m’ont administré des médicaments sur place et m’ont emmenée aux urgences de l’hôpital de Vilkaviškis (à ce moment-là, ma varicelle touchait déjà à sa fin). Je tremblais de tout mon corps à cause du froid, j’avais mal au cou et je ne pouvais pas m’arrêter. Entre-temps, l’infirmière de garde est venue me voir et m’a dit que cela ressemblait à une crise de panique selon elle. Je n’avais jamais entendu parler d’une telle chose auparavant, mais j’ai accepté l’avis de la spécialiste, d’autant plus que je savais que j’étais très stressée au travail à ce moment-là. Une fois la perfusion terminée et les tremblements calmés, ils m’ont renvoyée chez moi.

Comme ma température augmentait, on m’a conseillé de prendre du paracétamol et de l’ibuprofène. La douleur persistait, mais elle était légère et supportable ; cependant, au matin, la douleur atroce est revenue. J’ai pris les médicaments, et la douleur a disparu. Tout s’est calmé pendant un moment, ne laissant qu’un léger frisson.

Le 4 mars a été un jour décisif pour moi. La veille, j’avais ressenti une légère douleur dans le bas-ventre, mais je n’y avais pas prêté attention et j’étais allée me coucher. Le matin, je me suis réveillée avec une douleur atroce dans le bas-ventre — j’avais même du mal à m’asseoir. Sans attendre, je me suis rendue à la clinique pour consulter mon médecin de famille à Vilkaviškis. Là-bas, on m’a orientée vers un gynécologue et un chirurgien (pour une échographie), et comme ils n’ont rien trouvé, ils m’ont admise aux urgences de l’hôpital de Vilkaviškis. On m’a administré des perfusions et des analgésiques, et l’infirmière m’a répété que je faisais une crise de panique parce qu’ils n’avaient rien trouvé. Après l’intervention, on m’a renvoyée chez moi, mais quand je suis rentrée le soir, je me sentais très mal ; j’ai commencé à avoir mal au dos, entre les omoplates et la base du cou, et je me sentais faible. Je voulais uriner mais je n’y arrivais pas, et c’est là que j’ai commencé à paniquer sérieusement. Dieu merci, mon mari était là avec moi ; il m’a aidée à aller aux toilettes. Plus tard, alors que mon corps s’affaiblissait rapidement, j’ai commencé à sentir la force quitter mes jambes : d’abord la gauche, puis bientôt la droite. Après être tombée, j’ai à peine réussi à me relever, et le temps d’atteindre le lit dans la chambre, mes jambes ont complètement lâché. Sans attendre, j’ai appelé ma mère (ma mère d’accueil), je lui ai dit que je me sentais très mal, et quand elle est arrivée avec un flacon de valériane (elle pensait que je me sentais faible à cause du stress), il ne restait plus qu’à appeler une ambulance. Ils m’ont emmenée au centre de santé publique de Vilkaviškis, aux urgences, où, en attendant une décision, j’ai également perdu toute force dans les bras ; il a alors été décidé de me transférer aux cliniques de Kaunas de la LSMU.

À minuit, le 5 mars, j’étais déjà aux cliniques de Kaunas de la LSMU, et c’est là que mon traitement a commencé. J’ai passé 13 jours en soins intensifs, reliée à des machines. De nombreux examens ont été effectués, et on m’a pratiqué une trachéotomie et posé une sonde d’alimentation. À mon réveil, je voyais à peine les personnes autour de moi, mais je savais qu’il s’agissait de mes proches, de ma famille et de mes amis. Le diagnostic final était :

• Syndrome de Guillain-Barré (non exclu) G61.0

Affections concomitantes et complications :

•Encéphalomyélite disséminée aiguë (ADEM) G37.8 (inflammation du cerveau et de la moelle épinière)

• Tétraplégie G82.33

•Pneumonie à staphylocoques J15.2

•Insuffisance pulmonaire aiguë J96.09

•Pneumonie (H. influenzae) J14

•Hypoprotéinémie E44.0

•Démyélinisation aiguë disséminée, non précisée G36.9

•Résistance à la pénicilline Z06.51

•Myélopathie dans des maladies classées ailleurs G99.2

En soins intensifs, j’ai reçu un traitement qui m’a aidée à commencer à me rétablir ; j’ai réappris à bouger mes bras, mais j’ai aussi connu beaucoup de douleur, de désespoir et de larmes. Malgré tout, le personnel était formidable ; il s’est occupé de moi et m’a soignée comme si j’étais de la famille. Plus tard, j’ai été transférée au service de neurologie pour un traitement complémentaire, qui a duré 28 jours : là-bas, j’ai appris à tenir ma tête droite et à m’asseoir. Je n'oublierai jamais ces vertiges lorsque je m'asseyais, ni cette sensation de ne pas avoir de sol sous les pieds alors que je voyais le sol de mes propres yeux. Après mon traitement au service de neurologie, j'ai été transférée au service de neuroréadaptation RIII pendant 100 jours, avec une prolongation de 14 jours. Dans ce service, j’ai tout réappris à partir de zéro, comme un bébé : comment m’asseoir, me retourner, me transférer dans un fauteuil roulant et apprendre à vivre différemment. Je suis heureuse d’avoir toujours eu mon mari à mes côtés, mes deux fils (qui m’ont revue après une longue période, une fois que j’ai repris des forces) et d’autres proches qui étaient là autant qu’ils le pouvaient. Ils m’ont lu un livre dont le contenu m’a donné – même dans mon état d’impuissance – l’espoir particulier que tout est possible quand on croit en soi. J’avais aussi mes meilleurs amis à mes côtés, qui venaient pendant leur temps libre pour m’emmener dehors, respirer ce merveilleux bol d’air frais ou manger quelque chose de délicieux. Le soutien et la proximité de mes proches m’ont donné la force de vivre et d’aller de l’avant.

Le 11 août, je suis rentrée chez moi transformée — je n’étais plus la même Evelina. Cette maladie a radicalement bouleversé ma vie bien remplie. Au cours des premiers jours — ou plutôt des premiers mois —, j’ai eu beaucoup de mal à accepter de ne plus être la personne que j’étais avant, celle qui s’occupait de toutes les tâches ménagères, avait un travail qu’elle adorait, aimait le sport et, tout simplement, aimait la vie.

Je marchais la tête haute, car pour quelqu’un qui a été ballottée par les tempêtes de la vie, j’ai accompli beaucoup de choses. J’ai souffert depuis ma naissance, car je suis née dans une famille très pauvre ; j’ai grandi dans une famille d’accueil, mais j’ai ensuite trouvé la mère que la vie m’avait envoyée, j’ai trouvé mon compagnon, et j’ai aujourd’hui deux fils merveilleux. J’ai travaillé dans le domaine que j’aimais le plus : j’étais coiffeuse, coloriste et spécialiste des extensions capillaires. J’avais et j’ai toujours des amis formidables, ainsi qu’une vie remplie de sport et d’activités.

Je n’aurais jamais pensé devoir demander de l’aide, mais cette fois, j’en ai vraiment besoin, car mon corps commence à se renforcer. Lorsque je suis revenue pour une nouvelle session de rééducation RIII cette année, j’ai fait mes premiers petits pas, mais je n’ai reçu que 24 jours de traitement, après quoi je dois continuer à travailler dur. Bien sûr, je ne reste pas chez moi à ne rien faire : mon mari et moi travaillons beaucoup ensemble, et cela s’est clairement vu lorsque je suis arrivée en rééducation. Cependant, je ne bénéficierai pas d’une nouvelle cure cette année, et les spécialistes en rééducation se trouvent à Kaunas, j’ai donc besoin de votre aide. En raison de la situation actuelle, ni mon mari ni moi n’avons d’emploi (puisqu’il s’occupe de moi), nos moyens financiers sont donc très limités pour le moment. C’est précisément pour cette raison que j’ai décidé de créer ce fonds de dons, grâce auquel, avec votre aide, j’ai l’espoir de poursuivre mon traitement, de me rétablir et de remarcher. L’argent est nécessaire pour acheter des aides à la mobilité, payer les consultations chez le kinésithérapeute, la rééducation fonctionnelle, les médicaments et bien d’autres choses encore.

On m'a conseillé de créer ma propre association caritative et mon propre fonds de soutien, car les progrès sont importants et prometteurs. Je me trouve donc actuellement à un tournant de ma vie et je sollicite votre aide.

Vous pouvez m'aider en partageant mon histoire ou par virement bancaire :

(Nom), « Labdaros ir paramos fondas Evelinos kelias »

Numéro de compte bancaire : LT737300010202120552

Banque : Swedbank

BIC/SWIFT : HABALT22

Objet du paiement : Don caritatif

PayPal : @EvelinaValuckiene

Un immense merci à tous ceux qui ont contribué, tant financièrement qu'en partageant mon histoire, car je crois que les bonnes actions finissent toujours par revenir ❤️

Mon histoire

En janvier 2025, mes enfants ont attrapé la varicelle, puis mon mari, et enfin moi. C'était la deuxième fois que j'attrapais la varicelle (la première fois, c'était en CP). Au cours de la maladie, je n'ai eu ni fièvre ni éruption cutanée importante, mais elle a été fatale pour moi...

Le 22 février, je me suis réveillée avec un terrible mal de tête, comparable à une migraine intense, et une grande faiblesse générale. J'ai appelé les urgences, on m'a fait une injection sur place et on m'a emmenée au service des urgences de l'hôpital public de Vilkaviškis (à ce moment-là, ma varicelle touchait déjà à sa fin). Je tremblais de froid, j'avais mal à la nuque et je ne pouvais pas m'arrêter. Entre-temps, l’infirmière de garde est venue me voir et m’a dit que cela ressemblait à une crise de panique. C’était la première fois que j’entendais parler d’une telle chose, mais j’ai suivi l’avis du spécialiste, d’autant plus que je subissais à ce moment-là beaucoup de stress au travail. Une fois la perfusion terminée et les tremblements calmés, on m’a renvoyée chez moi.

Comme ma température montait, on m’a recommandé de prendre du paracétamol et de l’ibuprofène. Les douleurs persistaient, mais elles étaient légères et supportables ; cependant, au lever du jour, une douleur insupportable est revenue. J’ai pris des médicaments, et la douleur a cessé. Tout s’est calmé pendant un certain temps, il ne restait plus que les tremblements...

Le 4 mars a été un jour décisif pour moi. La veille, j’avais eu des douleurs dans le bas-ventre, mais je n’y avais pas prêté attention et j’étais allée me coucher. Le matin, je me suis réveillée avec une douleur atroce dans le bas-ventre, j’avais même du mal à m’asseoir. Sans attendre, je me suis rendue à la clinique chez mon médecin de famille à Vilkaviškis. Là-bas, j’ai obtenu une ordonnance pour consulter un gynécologue et un chirurgien (afin de passer une échographie), mais comme ils n’ont rien trouvé, on m’a admise au service des urgences de l’hôpital public de Vilkaviškis. On m'a administré des perfusions et des analgésiques, puis l'infirmière m'a dit que j'allais faire une crise de panique, car on ne trouvait rien. Après l'intervention, on m'a renvoyée chez moi, mais en rentrant le soir, je me suis sentie très mal : j'ai commencé à avoir mal au dos, entre les omoplates et la nuque, et je me suis sentie faible. Je voulais uriner mais je n'y arrivais pas, et c'est là que j'ai commencé à paniquer sérieusement. Je remercie Dieu que mon mari ait été à mes côtés ; il m'a aidée à me rendre aux toilettes. Peu après, mon corps a rapidement commencé à faiblir, et j'ai senti la force me quitter dans les jambes : d'abord la gauche, puis peu après la droite. Je me suis à peine relevée après être tombée, et une fois arrivée au lit de la chambre, mes jambes ont complètement lâché. Sans attendre, j’ai appelé ma mère (ma tutrice), je lui ai dit que je me sentais très mal ; quand elle est arrivée avec un flacon de valériane (elle pensait que j’étais faible à cause du stress), il ne restait plus qu’à appeler les urgences. On m’a emmenée au service des urgences de l’hôpital public de Vilkaviškis, où, en attendant la décision, j’ai perdu toute force dans les mains ; il a alors été décidé de m’emmener à l’hôpital universitaire de Kaunas (LSMUL KK).

Le 5 mars, au milieu de la nuit, j’étais déjà à l’hôpital universitaire de Kaunas (LSMUL KK) et c’est là que tout mon traitement a commencé. J’ai passé 13 jours en réanimation, reliée à des machines. De nombreux examens ont été effectués, une trachéotomie et une sonde ont été posées. À mon réveil, j’avais du mal à distinguer les visages, mais je savais qu’il s’agissait de mes proches, de ma famille et de mes amis. Diagnostic final :

• Syndrome de Guillain-Barré (non écarté) G61.0

Maladies concomitantes et complications :

•Encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM) G37.8 (inflammation du cerveau et de la moelle épinière)

•Tétraplégie G82.33

•Pneumonie à staphylocoque J15.2

•Insuffisance pulmonaire aiguë J96.09

•Pneumonie (H. influenzae) J14

•Hypoprotéinémie E44.0

•Démélinisation aiguë disséminée, non précisée G36.9

•Résistance à la pénicilline Z06.51

•Myélopathie associée à des maladies classées ailleurs G99.2

En réanimation, j’ai reçu un traitement grâce auquel j’ai commencé à me rétablir ; j’ai réappris à bouger mes mains, mais j’ai aussi connu beaucoup de douleur, de désespoir et de larmes. Cependant, le personnel soignant était formidable, il s’est occupé de moi et m’a pris en charge comme un proche. Par la suite, j’ai été transférée au service de neurologie pour la suite de mon traitement, qui a duré 28 jours : là-bas, j’ai appris à tenir ma tête et à m’asseoir. Je n’oublierai jamais ces vertiges lorsque je m’asseyais, ou cette sensation de ne pas sentir le sol sous mes pieds alors que je voyais clairement le sol sous mes pieds. Après le traitement au service de neurologie, j’ai été transférée au service de neuroréadaptation RIII pour 100 jours, prolongés de 14 jours. Dans ce service, j’ai tout réappris à partir de zéro, comme un bébé : m’asseoir, me retourner, m’installer dans un fauteuil roulant, apprendre à vivre autrement. Je suis heureuse d’avoir toujours eu à mes côtés mon mari, mes deux enfants (qui m’ont revue après une longue période, une fois que j’ai repris des forces) et d’autres proches qui étaient là autant qu’ils le pouvaient ; ils me lisaient un livre dont le contenu m’apportait, malgré mon impuissance, un espoir particulier : tout est possible quand on croit en soi. J'avais également à mes côtés mes meilleures amies, qui venaient pendant leur temps libre pour m'emmener dehors, respirer cette merveilleuse bouffée d'air frais ou manger quelque chose de délicieux. Le soutien et la présence de mes proches m'ont donné la force de vivre et d'aller de l'avant.

Le 11 août, je suis rentrée chez moi transformée, je n'étais plus la même Evelina. Cette maladie a radicalement bouleversé ma vie. Les premiers jours, ou plutôt les premiers mois, j’ai eu énormément de mal à accepter de ne plus être celle que j’étais auparavant, celle qui s’occupait de tout à la maison, qui avait un travail qu’elle aimait, qui aimait le sport, qui aimait tout simplement la vie.

J’ai gardé la tête haute, car pour une personne qui a traversé tant de tempêtes dans la vie, j’ai accompli beaucoup de choses. J’ai souffert depuis ma naissance, car je suis née dans une famille très pauvre, j’ai grandi dans un foyer d’accueil, puis j’ai trouvé la maman que la vie m’avait envoyée, j’ai trouvé mon âme sœur, j’ai deux fils merveilleux. J’ai exercé le métier que j’aimais le plus : j’ai été coiffeuse, coloriste, spécialiste des extensions capillaires ; j’avais et j’ai toujours des amies formidables, une vie sportive et bien remplie.

Je ne pensais pas qu’un jour j’aurais besoin de demander de l’aide, mais cette fois-ci, j’en ai vraiment besoin, car mon corps commence à s’affaiblir. Cette année, lors de mon retour en rééducation RIII, j’ai fait mes premiers petits pas, mais je n’ai bénéficié que de 24 jours de rééducation, après quoi un travail intensif est nécessaire. Bien sûr, je ne reste pas les bras croisés à la maison : mon mari et moi travaillons beaucoup, ce qui s’est clairement vu à mon arrivée en rééducation. Cependant, je ne pourrai pas en bénéficier à nouveau cette année, et les rééducateurs se trouvent à Kaunas ; j’ai donc besoin de votre aide. En raison de la situation actuelle, ni mon mari ni moi ne travaillons (car il s'occupe de moi), et nos finances sont donc très précaires en ce moment. C'est précisément pour cette raison que j'ai décidé de créer un fonds de bienfaisance et de soutien, grâce auquel, avec votre aide, j'ai l'espoir de poursuivre mon traitement, de guérir et de remarcher. L'argent est nécessaire pour les moyens de transport, les consultations chez le kinésithérapeute, la thérapie locomotrice, les médicaments et bien d'autres choses encore.

On m'a conseillé de créer ma propre fondation caritative et de soutien, car les progrès sont importants et prometteurs. Je me trouve donc actuellement à un tournant de ma vie et je sollicite votre aide.

Vous pouvez m'aider en partageant mon histoire ou par virement bancaire :

(Prénom Nom), « Fonds de bienfaisance et de soutien Evelinos kelias »

Numéro de compte : LT737300010202120552

Banque : Swedbank

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Objet du virement : Don

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Ou verser 1,2 % de l'impôt sur le revenu (code 307642544)

Un immense merci à tous ceux qui ont contribué, tant financièrement qu'en partageant mon histoire, car je crois que la bonté engendre la bonté. ❤️

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