Chers donateurs, chers amis,

je m’appelle Veronika et je suis la maman d’une petite fille exceptionnelle, mais gravement malade, Lilianka. Lilianka souffre du syndrome de Phelan-McDermid, une maladie extrêmement rare. Pendant les sept premières années de sa vie, je l’ai élevée toute seule. Aujourd’hui, j’ai à mes côtés un mari aimant qui souhaite même adopter Lilianka, mais notre situation financière et personnelle est au bord du gouffre.

Une vie soumise à des soins 24 heures sur 24

Lilianka grandit, elle pèse déjà plus de kilos et mesure plus de centimètres que moi, mais son développement mental est resté au niveau d’un enfant de 2 ans. Elle ne peut rien faire toute seule :

• Communication : elle souffre d’un grave trouble de la parole, elle ne dit pas plus de trois mots.
• Hygiène : elle a besoin de mon aide pour chaque besoin, petit ou grand, aux toilettes. Je ne peux pas la doucher ni lui laver les dents toute seule.
• Mobilité : elle présente des traits autistiques, des accès de colère et d’énormes problèmes d’équilibre. Les terrains accidentés sont pour elle un obstacle insurmontable.
• Sécurité : Elle ne peut aller nulle part toute seule, elle nécessite une attention constante.

La vie en location et les déplacements constants

Actuellement, nous vivons en location dans une vieille maison où Lilianka n’a même pas de chambre à elle : son lit doit rester dans le salon, car nous n’avons pas assez de place. Notre bail arrive bientôt à échéance et nous risquons de devoir déménager à nouveau.

Pour que Lilianka ait une chance de s’épanouir, je la conduis tous les jours à 30 km aller et 30 km retour jusqu’à une école spécialisée. Rien que l’école nous coûte 198 euros par mois, sans parler des frais d’essence considérables. Nous devons entretenir deux voitures : une pour moi, pour emmener Lilianka, et une autre pour mon mari, afin qu’il puisse se rendre au travail et prendre le relais l’après-midi.

Nous sommes au bout de nos moyens financiers

Mon mari travaille du matin au soir pour subvenir à nos besoins, car nous avons encore deux autres enfants à la maison. Je passe toute la journée avec Lilianka. Je ne gagne un peu d’argent que le soir en faisant du ménage chez des particuliers, quand mon mari rentre du travail.

Nous avons commencé à construire notre propre maison, qui serait pour Lilianka un havre de sécurité, accessible aux personnes à mobilité réduite et adaptée à ses besoins. Mais nous avons épuisé nos économies à cause du coût élevé des matériaux, du loyer, des frais de scolarité et de l’essence. Nous n’arrivons pas à terminer la maison et le temps nous presse inexorablement.

Comment pouvez-vous nous aider ?

Nous ne pouvons pas y arriver financièrement tout seuls. Chaque euro récolté sera utilisé pour :

1. Achever les travaux de construction de notre maison afin que nous puissions emménager le plus vite possible.
2. Aménager une salle de bains accessible aux personnes à mobilité réduite, où nous pourrons donner une douche à Lilianka en toute sécurité.
3. Couvrir les frais liés à l’école spécialisée et au carburant, qui lui permettent de rester en contact avec le monde extérieur.

Nous remercions d’avance et du fond du cœur tous ceux qui nous aideront à offrir à Lilianka un foyer sûr, d’où personne ne pourra plus nous expulser.

Avec amour et gratitude,

La maman de Lilianka et sa famille