Surmonter les opérations à haut risque liées à la leucémie chronique, aux tumeurs et aux maladies systémiques
Surmonter les opérations à haut risque liées à la leucémie chronique, aux tumeurs et aux maladies systémiques
Texte original Néerlandais traduit en Français
Texte original Néerlandais traduit en Français
Description
Chers amis,
Il y a 11 ans, j'ai développé des maladies auto-immunes qui m'ont fait perdre la vue et ont provoqué une dysfonctionnement de mon système lymphatique. Pendant 7 ans, j'ai reçu un mauvais diagnostic, ce qui a permis aux maladies de progresser et d'aggraver mon état.Au cours de cette période, j’ai également dû subir plusieurs interventions chirurgicales pour retirer différents lymphomes. Au bout de 7 ans, le bon diagnostic a été posé : la polyarthrite rhumatoïde et le lupus érythémateux disséminé ont été les premiers à être identifiés, puis, un peu plus tard, on a soupçonné une leucémie chronique, ainsi qu’une tumeur de l’hypophyse et une tumeur dans mes sinus.À cela se sont ajoutés de graves problèmes au niveau de la corticosurrénale, de la tension artérielle et du cholestérol, ce qui a conduit à la maladie de Chonn. Aujourd’hui, j’ai des problèmes de glycémie qui chute à des niveaux extrêmement bas, car le lupus érythémateux disséminé attaque mon pancréas.De plus, j’ai été transportée plusieurs fois en ambulance au cours de l’année et hospitalisée à la suite de crises d’épilepsie très violentes, qui ont entraîné de nombreuses fractures graves et m’ont donné l’impression que j’allais mourir. Cela a causé d’énormes fractures de la mâchoire et du menton.Enfant, j’ai eu des dents supplémentaires qui sont restées coincées horizontalement dans mon palais. À cause des fractures, elles se sont déplacées vers l’intérieur, ce qui a fait que le lupus érythémateux disséminé a également affecté mes dents et mes cordes vocales.J'ai subi une opération des cordes vocales et ma leucémie chronique est traitée par l'hématologue, mais le lupus systémique et la polyarthrite rhumatoïde doivent être stoppés car ils affaiblissent mon corps ; il existe un traitement par thérapie anti-TNF.Mais pour cela, il faut extraire les dents par voie interne, opérer mon articulation temporo-mandibulaire et retirer par la bouche la tumeur située sous le sinus.Sans cette opération, la thérapie anti-TNF ne pourra pas être mise en place, car mon système immunitaire est affaibli et le risque de contracter une infection qui se propage de la bouche et entraîne la mort est trop élevé.Le gros problème, c'est que la mutuelle ne prend pas en charge l'extraction des dents de l'intérieur ni le traitement de mes autres dents, ce qui représente un coût énorme.Le coût total pourrait s'élever à 3 400 €. J'ai tout essayé pour obtenir un arrangement, mais en vain. J'ai discuté avec l'INAMI et les autorités de santé, mais rien n'y a fait. Je dois réunir au moins 1 700 € avant qu'une clinique accepte de m'aider.Mais les crises d'épilepsie s'aggravent de plus en plus, les maladies s'aggravent car elles progressent.Je veux enfin pouvoir commencer la thérapie TNF pour retrouver en partie ma vie. Car toutes ces maladies, prises séparément, coûtent des tonnes d’argent chaque mois en médicaments et en suivi. Il y a la mutuelle, mais il reste une partie à la charge du patient.J'ai déjà bénéficié d'une hospitalisation grâce à mon travail dans la pharmacie, mais en raison de ma maladie qui a commencé il y a 11 ans, je ne pouvais plus prétendre à une hospitalisation pour tout ce que la maladie provoquait ou tout ce qui était lié aux maladies, ce qui a rendu la situation très difficile pour moi en tant que maman célibataire.Tous mes rêves m'ont été enlevés et je me sens tellement coupable que mon enfant ait dû en souffrir.J'ai un souhait : pouvoir subir cette opération, bénéficier du traitement adéquat et retrouver en partie ma vie. Car on ne peut pas vivre ainsi. J'espère pouvoir compter sur le soutien et la générosité des personnes qui souhaitent m'aider ; j'en serais profondément reconnaissante de tout mon cœur.J'aimerais pouvoir retravailler, rêver, voir un peu de lumière au bout du tunnel, espérer et croire en l'avenir, car sans cette opération, il n'y aura pas de traitement et mes organes continueront à être affectés, ce qui mènera à la mort, et je veux pouvoir échapper à cela.Grâce au soutien de ces personnes gentilles et généreuses au cours de l'année écoulée, j'ai pu maîtriser ma leucémie chronique, ce dont je suis très reconnaissante.Je peux également montrer aux personnes qui me soutiennent et font un don la preuve du montant dont elles sont certaines qu'il ne fera l'objet d'aucune intervention de la mutuelle ; il s'agit uniquement du calcul du montant sans intervention. Le montant est en réalité bien plus élevé, mais l'autre partie sera prise en charge par la mutuelle.Merci d'avance, chers amis, pour votre soutien et votre amour 🫶