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Traitement médicamenteux de la dystrophie musculaire de Duchenne

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Description

Je suis né avec la dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie dégénérative qui affecte les muscles et entraîne la mort des cellules musculaires. Les personnes atteintes de cette maladie perdent progressivement certaines fonctions musculaires, comme monter les escaliers ou marcher. Au stade final, les muscles respiratoires et cardiaques sont perdus, ce qui entraîne une mort prématurée, généralement vers l'âge de 30 ans. J'avais 7 ans lorsque j'ai été diagnostiquée et j'ai été témoin de la détérioration de mon propre corps et des effets de la débilitation progressive. Cela m'a causé, ainsi qu'à mes proches, beaucoup de souffrance et de douleur. J'ai maintenant 23 ans et on a enfin découvert un médicament qui arrêtera complètement la dégradation musculaire et me permettra de mener la vie normale dont j'ai toujours rêvé. Malheureusement, ce médicament est extrêmement cher, puisqu'il coûte plus d'un milliard de forints. C'est pourquoi je dois collecter des fonds et je suis très, très reconnaissant pour toute l'aide que je reçois. Je vous remercie !

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