Bonjour à tous ! Je m'appelle Irina.

Il y a environ 2 ans et demi, mon bras gauche s'est senti lourd et fatigué, sans force. J'ai commencé des investigations en cardiologie, IRM, tests divers, tous sans réponse.

J'ai consulté un premier neurologue, qui m'a recommandé un EMG, à la suite d'un diagnostic terrible... la maladie du motoneurone ou SLA. Après de nombreux EMG, des tests toxicologiques pour les métaux lourds, des analyses de cheveux, des IRM, des visites chez plusieurs médecins dans le pays, j'ai "accepté" le diagnostic et décidé de me battre contre cette maladie.

La SLA est une maladie agressive et mortelle qui affecte le système nerveux, provoque une faiblesse musculaire et interfère avec les fonctions physiques. Les causes exactes de la maladie ne sont pas connues, héréditaires ou liées au travail dans des environnements toxiques... La recherche n'en est pas encore à ses débuts mais il semble que l'on soit proche d'un premier traitement.

Actuellement, ma vie a complètement changé, je suis sur le point de prendre ma retraite pour cause de maladie, j'ai besoin d'une assistance personnelle en permanence. Je ne peux plus descendre les escaliers, il m'est extrêmement difficile de m'habiller seule, de manger seule. Chaque jour qui passe, il m'est de plus en plus difficile de conserver mon "indépendance".

Mon histoire...

J'ai commencé par la physiothérapie et la thérapie actuelle, qui ne m'ont pas aidé (à l'époque, je n'avais pas de diagnostic).

En mai 2024, environ un an après les premiers symptômes, j'étais en Chine, à la clinique Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, 6 mois, la maladie semblait sous contrôle, mais à la fin du traitement, elle est devenue agressive.

J'ai été admis à l'hôpital Saint Sava pour me rétablir, afin de préserver ma masse musculaire et ma mobilité.

J'ai récemment trouvé un traitement expérimental, qui semble donner de bons résultats, en Floride, basé sur une greffe de cellules souches avec mes propres cellules prélevées dans la moelle épinière, traitées puis injectées.

Ce traitement peut me permettre de patienter jusqu'à l'automne, date à laquelle s'ouvrira la phase III du traitement PrimeC, un traitement révolutionnaire aux résultats prometteurs. Ce traitement n'a été distribué qu'en Amérique dans les deux premières phases et sera distribué en Europe cette année.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

En Europe/Roumanie, le seul traitement approuvé est le Rilutek, qui augmente l'espérance de vie de 6 mois. Moins il y a de recherches ici, plus il est difficile d'être accepté, car la plupart n'acceptent que des patients nationaux ou n'ont pas de résultats et il n'y a pas d'études en Roumanie.

Le coût du traitement en Floride est de 30 000 euros, une somme dont nous ne disposons malheureusement pas car tous les tests et traitements en Chine, les programmes de rétablissement au cours de ces deux années ont épuisé toutes les économies de notre famille, les coûts s'élevant à environ 40 000 euros.

J'ai besoin de soutien pour accéder à ce traitement. Tout don et tout partage comptent.

Merci à tous !