Bonjour à tous ! Je m'appelle Irina.

Il y a environ deux ans et demi, j'ai commencé à ressentir une lourdeur et une fatigue dans mon bras gauche, comme si je n'avais plus de force. J'ai commencé à passer des examens en cardiologie, une IRM, divers tests, mais sans obtenir de réponse.

Je suis allée voir un premier neurologue, qui m'a recommandé une EMG, à la suite d'un terrible diagnostic... une maladie des motoneurones ou SLA. Après de nombreuses EMG, des tests toxicologiques pour détecter la présence de métaux lourds, des analyses capillaires, des IRM, des consultations chez plusieurs médecins dans le pays, j'ai « accepté » le diagnostic et décidé de lutter contre cette maladie.

À propos de la SLA... Il s'agit d'une maladie agressive et mortelle qui affecte le système nerveux, provoque une faiblesse musculaire et perturbe les fonctions physiques. Les causes exactes de la maladie ne sont pas connues, qu'elles soient héréditaires ou liées à un environnement de travail toxique... La recherche n'en est pas encore à ses débuts, mais elle semble proche d'un premier traitement.

Actuellement, ma vie a complètement changé, je suis en train de prendre ma retraite pour cause de maladie, j'ai besoin d'une assistance personnelle en permanence. Je ne peux plus descendre les escaliers, il m'est extrêmement difficile de m'habiller, de manger tout seul. Chaque jour qui passe, il m'est encore plus difficile de conserver mon « indépendance ».

Mon histoire...

J'ai commencé par suivre des séances de kinésithérapie et d'électrothérapie, qui ne m'ont pas aidé (à l'époque, je n'avais pas encore de diagnostic).

En mai 2024, environ un an après les premiers symptômes, je me trouvais en Chine, à la clinique Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html. Pendant 6 mois, la maladie semblait sous contrôle, mais à la fin du traitement, elle est devenue agressive.

J'ai été admis à l'hôpital Saint Sava pour me rétablir, afin de préserver ma masse musculaire et ma mobilité.

J'ai récemment découvert un traitement expérimental, qui semble donner de bons résultats, en Floride. Il s'agit d'une greffe de cellules souches prélevées dans ma moelle épinière, traitées puis injectées.

Ce traitement peut me donner du temps jusqu'à l'automne, lorsque la phase III du traitement PrimeC sera lancée. Il s'agit d'un traitement révolutionnaire aux résultats prometteurs. Ce traitement n'a été distribué qu'en Amérique au cours des deux premières phases et sera distribué en Europe cette année.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

En Europe/Roumanie, le seul traitement approuvé est le Rilutek, qui augmente l'espérance de vie de 6 mois. Moins il y a de recherche ici, plus il est difficile d'être accepté, car la plupart n'acceptent que des patients nationaux ou n'ont pas de résultats et il n'y a pas d'études en Roumanie.

Le coût du traitement en Floride est de 30 000 euros, une somme que nous n'avons malheureusement pas, car tous les tests et traitements en Chine, ainsi que les programmes de rétablissement de ces deux dernières années, ont épuisé toutes les économies de notre famille, les coûts s'élevant à environ 40 000 euros.

J'ai besoin d'aide pour accéder à ce traitement. Chaque don et chaque partage comptent.

Merci à tous !