Jusqu’à récemment, je menais une vie d’adolescente tout à fait normale.

J'allais à la salle de sport, je passais du temps avec mes amis, je marchais, je courais et je faisais des projets pour mon avenir. Aujourd'hui, à 19 ans, je suis en fauteuil roulant et je me bats chaque jour.

Comment tout a commencé

En novembre 2023, j’ai commencé à souffrir de vertiges, de maux de tête intenses, de fatigue, de faiblesse musculaire et d’engourdissements dans les membres. Les médecins étaient perplexes. Après de nombreuses recherches, on m’a diagnostiqué un syndrome de la moelle attachée, une maladie rare dans laquelle la moelle épinière est anormalement attachée aux tissus environnants, ce qui provoque des lésions neurologiques progressives.

Les symptômes n’ont cessé de s’aggraver

Le syndrome de la moelle attachée est une maladie évolutive. Dès le début, mes symptômes n’ont cessé de s’intensifier, marqués par des douleurs dorsales de plus en plus atroces et un déclin constant. Si la première intervention chirurgicale a réussi à enrayer cette progression en libérant la moelle épinière, le soulagement n’a été que temporaire. Une fois la moelle à nouveau attachée, et surtout après la deuxième opération, le déclin progressif a repris – et aujourd’hui encore, mes symptômes continuent de s’aggraver de jour en jour.

Deux opérations – et un cauchemar

En mai 2024, j’ai subi ma première intervention chirurgicale en Pologne. Pendant trois mois, je me suis sentie mieux. Puis les symptômes sont réapparus : la moelle épinière s’était à nouveau attachée. En février 2025, une deuxième intervention, plus invasive, a été pratiquée. Au lieu d’une amélioration, j’ai subi une aggravation catastrophique : j’ai perdu la capacité de marcher, j’ai développé une spasticité sévère et des contractures dans les deux jambes, et – en raison d’une rétention urinaire totale – je suis depuis lors dépendante d’une sonde suprapubienne permanente. J’ai 19 ans et je suis en fauteuil roulant depuis plus d’un an.

Une complication supplémentaire : le MCAS

Parallèlement, on m’a diagnostiqué un syndrome d’activation mastocytaire (MCAS) sévère, une affection immunologique provoquant des réactions graves aux médicaments, aux aliments et à des facteurs environnementaux déclencheurs. Je ne tolère qu’une poignée d’aliments et une gamme très limitée de préparations pharmaceutiques stériles. Cela complique considérablement tous les aspects de mes soins médicaux.

La médecine polonaise a atteint ses limites

Après deux interventions chirurgicales infructueuses en Pologne, les approches intradurales standard présentent, dans mon cas, un risque inacceptable de complications supplémentaires. Deux options chirurgicales avancées sont actuellement évaluées par des spécialistes à l’étranger : une chirurgie de révision intradurale avec duraplastie expansible – une intervention visant à libérer les adhérences et à reconstruire le sac dural – et le raccourcissement de la colonne vertébrale (SCS), une ostéotomie vertébrale qui réduit de manière permanente la tension exercée sur la moelle épinière en raccourcissant la colonne vertébrale elle-même, ce qui évite d’avoir à pénétrer dans l’espace intradural cicatrisé. Seule une poignée de chirurgiens dans le monde pratique le SCS pour traiter le syndrome de la moelle attachée.

Une avancée majeure : la confirmation par des spécialistes de renom

Après des mois de démarches à l’échelle internationale – contactant des dizaines de centres de neurochirurgie aux États-Unis, en Allemagne et en Chine –, j’ai reçu la confirmation de deux des neurochirurgiens les plus respectés au monde :

• Le Dr Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University, Providence, États-Unis) – qui a été la première à diagnostiquer mon syndrome de la moelle attachée en 2024 – a désormais examiné mon IRM et mon dossier médicaux actuels, confirmé la réapparition du syndrome et estime qu’il existe des indications en faveur d’une chirurgie de révision intradurale avec duraplastie expansible. Elle prend également des dispositions pour que son collègue, le Dr Niu – spécialiste de la SCS à Brown – évalue en outre mon éligibilité à un raccourcissement de la colonne vertébrale lors de cette même consultation en présentiel. Cette consultation est prévue le 1er octobre.

• Le Dr Peter Chou (Université de Columbia / Hôpital NewYork-Presbyterian, New York, États-Unis) – l’un des chirurgiens les plus expérimentés en matière de SCS aux États-Unis – a confirmé qu’il accepterait de me recevoir pour une consultation en personne.

Nous avons besoin de votre aide pour que je puisse m’y rendre

La consultation avec le Dr Klinge et le Dr Niu est prévue le 1er octobre. Le temps presse : nous devons collecter des fonds et organiser le voyage avant cette date. Je dois me rendre à New York et à Providence, dans le Rhode Island.

Un siège entièrement inclinable – disponible en classe affaires sur les liaisons transatlantiques – me permet de voyager en position horizontale, la même position dans laquelle je passe la grande majorité de mon temps chez moi. Ce n’est pas une question de confort. C’est la seule configuration dans laquelle un vol d’environ 10 heures entre la Pologne et les États-Unis est médicalement envisageable pour moi.

Je ne peux pas non plus voyager seule. En raison de mon handicap moteur, j’ai besoin d’un accompagnateur – l’un de mes parents – pour m’aider tout au long du voyage : transferts, cathéter, médicaments et tout ce que je ne peux pas gérer seule dans un aéroport ou dans un avion.

Cela implique deux billets aller-retour en classe affaires avec siège entièrement inclinable : un pour moi, un pour le parent qui me servira d’accompagnateur à bord. Mon autre parent voyagera avec nous sur le même vol, en classe économique. J’ai besoin d’une assistance complète en fauteuil roulant à chaque étape du trajet.

Le coût total de ce voyage (10 jours, 3 personnes) s’élève à environ 17 000 €, ce qui couvre les vols, l’hébergement, les transports terrestres, les repas et l’assurance voyage.

Chaque don me rapproche d’une vie normale.

J’ai 19 ans. J’ai toute la vie devant moi. Aidez-moi, s’il vous plaît, à me lever de ce fauteuil roulant.

Utilisation des fonds :

• Vols (2 en classe affaires + 1 en classe économique, aller-retour) - environ 7 000 €
• Hébergement à New York et Providence (10 nuits) - environ 2 500 €
• Honoraires de consultation (Dr Klinge/Niu + Dr Chou) - environ 1 750 €
• Transport terrestre (location d’un véhicule adapté aux fauteuils roulants) - environ 1 500 €
• Restauration (y compris régime alimentaire adapté en raison du MCAS) - environ 1 500 €
• Assurance voyage (couverture des maladies préexistantes) - environ 400 €
• Frais administratifs (ESTA, permis de conduire international, eSIM, fournitures médicales) - environ 400 €
• Marge pour imprévus - environ 1 950 €

Total : environ 17 000 €

Avec toute ma gratitude, Dawid

Documentation et vérification

Vous trouverez ci-dessous les documents confirmant les éléments clés décrits dans cette collecte de fonds.

Dr Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University): après avoir examiné mon dossier médical, mes examens d'imagerie et mes rapports radiologiques, le Dr Klinge a conclu que je pouvais être éligible à une chirurgie de révision intradurale avec duraplastie, et m'a invité à une consultation en personne. Son collègue, le Dr Niu, évaluera également mon éligibilité à une opération de raccourcissement de la colonne vertébrale lors de cette même consultation.

Dr Peter Chou (NewYork-Presbyterian / Université de Columbia) – Le Dr Chou a examiné mon dossier et a confirmé qu’il serait ravi de me recevoir en consultation. La prise de rendez-vous est en cours.

Rapport d’IRM (avril 2026, Centre de diagnostic médical MULTI-MED, Varsovie) – Le radiologue a confirmé qu’en position couchée sur le ventre, il n’y a pas de déplacement gravitationnel du cône médullaire et des racines nerveuses : celles-ci restent fixées à la surface postérieure du sac dural, très probablement au sein d’adhérences. Il s'agit là du principal signe objectif confirmant un ré-ancrage.