Nous lançons cette campagne de collecte de fonds non seulement pour Endera, mais aussi pour tous les enfants qui mènent discrètement le même combat - des enfants dont la vie est en jeu, non pas à cause de leur seule maladie, mais à cause des décisions prises par des systèmes et des individus qui décident s'ils recevront ou non les soins dont ils ont besoin pour survivre.

Récemment, des médecins nous ont annoncé qu'ils cesseraient de fournir à Endera des médicaments vitaux. Pourquoi ? Parce qu'ils estiment que son état a trop progressé et qu'il est inutile de continuer. En d'autres termes, ils ont décidé de ne plus lutter pour sa vie.

Nous pensons le contraire.

Cette collecte de fonds est notre façon de dire que sa vie vaut la peine d'être défendue, tout comme celle d'autres enfants comme elle. Nous voulons donner aux familles les moyens d'agir, leur permettre de s'exprimer et faire en sorte qu'aucun enfant ne soit privé de soins simplement parce que quelqu'un d'autre a décidé que sa vie ne valait pas la peine d'être sauvée.

Endera est née prématurément à 30 semaines, pesant seulement 1164 grammes. À l'âge d'un an et demi, on lui a diagnostiqué la maladie de Gaucher de type III, une maladie génétique rare et progressive qui affecte le système nerveux.

Elle ne pouvait pas marcher seule, ne mangeait que des aliments en purée en raison de difficultés de déglutition et ne parlait pas avec des mots - seulement dans sa propre langue douce que nous comprenions avec notre cœur. Elle n'avait pas de réflexe de toux et avait un tonus musculaire élevé dans tout le corps. Pourtant, avec de l'amour, de la thérapie et des soins inlassables, elle a fait des progrès lents mais magnifiques.

À l'approche de son septième anniversaire, elle avait atteint des étapes de développement encourageantes malgré son état.

Mais il y a quelques mois, tout a changé.

Elle a commencé à avoir des épisodes de raideur après avoir attrapé la grippe A et sa santé s'est rapidement détériorée. Elle a commencé à avoir des contractions incontrôlables lorsqu'elle était éveillée, comme si elle était prise de panique. Une IRM a révélé une grave hydrocéphalie, c'est-à-dire une accumulation de liquide dans le cerveau. Depuis, son état s'est considérablement dégradé. Elle ne réagit plus comme avant. Elle est maintenant sous sédatifs, ne peut pas manger seule et est nourrie par une sonde nasogastrique.

Nous continuons à nous battre, mais nous ne pouvons pas le faire seuls.

Les médicaments dont Endera a besoin pour ralentir la maladie sont extrêmement coûteux. Jusqu'à présent, ses parents, sa famille et ses amis proches ont fait tout ce qui était humainement possible pour couvrir les coûts. Mais nous sommes arrivés à un point où cela ne suffit plus.

Cette collecte de fonds porte sur l'espoir, la dignité et le droit de vivre.

Aucun enfant ne devrait se voir refuser la chance de continuer à se battre à cause du coût de ses médicaments - ou parce que quelqu'un d'autre pense que cela ne vaut plus la peine d'essayer. Nous sollicitons votre soutien pour qu'Endera, et les enfants comme elle, puissent recevoir les soins dont ils ont besoin pour vivre et ne pas être laissés pour compte.

Chaque contribution, quelle qu'en soit l'importance, est une voix qui dit "ta vie compte".

Merci de participer à ce combat pour la vie, l'amour et l'espoir. 💛