Bonjour à tous !

Je suis une femme célibataire de [presque] 32 ans, vivant seule en Lettonie. Je travaille comme professeur d'anglais pour les soldats lettons et ukrainiens (je ne suis pas soldat moi-même, je travaille pour l'armée lettone) et je suis également la traductrice résidente de la NAF de Lettonie. J'adore mon travail ! Je voudrais également m'excuser pour la longueur de mon histoire. J'aimerais qu'elle soit fausse, mais j'ai vraiment lutté pendant la majeure partie de ma vie.

Mais bientôt, si mon état de santé continue à se détériorer, je ne pourrai peut-être plus travailler du tout.

Toute ma vie, j'ai été une surdouée - j'ai appris 8 langues, je faisais des cosplays, de la couture, toutes sortes de travaux manuels ou artistiques, j'ai été une étudiante brillante jusqu'à l'université (j'ai un diplôme de traduction et de linguistique). Je montais à cheval, je faisais du snowboard, je voyageais avec ma famille, je faisais de la randonnée, j'étais un pianiste et un guitariste semi-professionnel...

À l'âge de 22 ans (il y a donc une dizaine d'années), j'ai commencé à ressentir des douleurs lombaires et une sciatique dans la jambe gauche. Après avoir été écarté par de nombreux neurologues, il s'est avéré que je souffrais d'une hernie discale, à l'âge de 22 ans. Depuis lors, toute ma vie tourne autour de ce que je peux ou ne peux pas faire et de l'impact que cela aura sur moi. Rester assis pendant plus d'une heure ? Non. Cela signifie qu'il n'y a pas de longs vols en avion ou de longs trajets en bus. Pas de vrai sport, rien. Ma vie est dictée par la peur de la douleur. De toute façon, je la subis 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 (la douleur chronique ruine des vies). En conséquence, j'ai perdu 99% de mes amis, parce que "tu ne peux rien faire d'amusant". Ma famille ne croit pas à ma douleur. Je ne peux pas voyager parce que mon dos a besoin d'un matelas et d'un oreiller spécifiques, que les hôtels n'ont généralement pas (spécifique signifie fermeté et soutien du dos). Si je ne peux pas avoir cela, je souffrirai de douleurs qui m'empêcheront de marcher pendant des semaines, tout cela pour une nuit sur un matelas mou. Depuis, j'ai développé deux autres hernies discales, la dernière datant de mai 2023, suffisamment grave pour que j'appelle l'ambulance (ce que je n'avais jamais fait auparavant). Cependant, cela signifie également que je risque de ne jamais pouvoir avoir d'enfants en raison de la pression que cela exercerait sur mon dos. Imaginez qu'on vous dise cela à l'âge de 30 ans.

J'aimerais que l'histoire s'arrête là, mais ce n'est pas la raison pour laquelle je demande de l'aide. En 2021, j'ai eu un accident (je roulais lentement sur une piste cyclable, une voiture s'est arrêtée devant moi, vous pouvez imaginer la suite). Le conducteur a ri et est parti. Mais cet accident a ruiné ma vie. J'ai subi une commotion cérébrale. Mais plusieurs neurologues m'ont répété que "vous ne pouvez pas avoir de commotion cérébrale si vous n'avez pas perdu connaissance" et je n'ai pas été autorisé à prendre un congé de maladie au travail. À l'époque, j'ai perdu la plupart de ma coordination manuelle (ce qui signifie que je ne pourrai plus jamais jouer du piano ou de la guitare) et mon équilibre était si mauvais que je ne pouvais pas marcher droit.

Je voyais un excellent kinésithérapeute pour mes douleurs lombaires. Il m'a sorti de l'état critique dans lequel j'étais après ma commotion cérébrale en me faisant faire des exercices de coordination et d'équilibre pour que je puisse fonctionner dans une certaine mesure et reprendre mon travail normalement. J'ai au moins pu vivre... Jusqu'à l'été 2024.

Vers le mois de mai, j'ai commencé à ressentir le retour de mes problèmes post-commotionnels. Lentement, les problèmes d'équilibre et de coordination sont devenus de plus en plus fréquents, au point que je devais réfléchir activement lorsque j'écrivais sur un clavier. Imaginez que vous deviez épeler des mots dans votre tête, puis trouver les lettres sur le clavier, comme une vieille dame qui tape avec un seul doigt. C'est moi, âgée de 31 ans, linguiste ayant étudié 8 langues et en parlant couramment 4. Jour après jour, ma mémoire s'est détériorée : j'ai oublié des mots pour des objets de base, je me suis arrêtée de marcher parce que j'avais oublié où j'allais. J'ai fini par m'évanouir lorsqu'il faisait plus de 25°C à l'extérieur (je ne m'étais jamais évanouie de ma vie avant cela, cela m'est arrivé quatre fois l'été dernier). Par ailleurs, en ce qui concerne l'équilibre. Au début, j'ai eu des vertiges en me levant après m'être accroupie plusieurs fois sur une étagère plus basse. Je n'ai pas pensé à la "tension artérielle". Ma tension artérielle est parfaite. Puis j'ai commencé à avoir des vertiges en me levant après m'être assise sur une chaise ou sur le lit, en mettant quelque chose dans la machine à laver, en mettant des chaussures... pratiquement tout le temps. Je ne peux pas prendre les transports en commun sans avoir l'impression que je vais m'évanouir (nous n'avons aucune idée de la charge que représente pour notre cerveau le fait de nous maintenir en position verticale).

Mon kinésithérapeute m'a suggéré de passer une IRM, car ce qui se passait n'était absolument pas normal. Il m'a fallu trois neurologues pour que l'on m'oriente enfin vers un spécialiste (dans mon pays, il est impossible d'obtenir une IRM sans cela). J'ai eu la chance que mon assurance couvre tout.

Puis, en juillet, les résultats sont arrivés. Ils indiquent que je souffre d'une "légère atrophie du cervelet (échelle 1 de la GCA) et d'un possible anévrisme mineur" (je peux fournir un document qui l'atteste, mais il est en letton, c'est pourquoi je ne l'ajoute pas). Imaginez que vous entendiez parler d'"atrophie cérébrale" à 31 ans. Le cervelet est la partie du cerveau responsable de l'équilibre, de la coordination et de la mémoire.

Je suis retournée voir la neurologue qui, comprenant qu'elle ne savait pas du tout comment m'aider, m'a orientée vers un "centre des maladies rares". Dans mon pays, il est extrêmement difficile d'entrer dans ce système en tant qu'adulte, car il faut recevoir un code ORPHA, ce qui ne peut être fait que par quelques spécialistes sélectionnés.

J'ai obtenu ce code, ce qui m'a permis de mettre le pied dans la porte. Faire partie du système des maladies rares signifie que vous bénéficiez d'un accès financé par le gouvernement aux meilleurs spécialistes du pays. Vous ne payez rien et vous ne faites pas la queue. Il faut également être neurologue spécialisé dans les maladies rares pour pouvoir bénéficier d'un test génétique financé par l'État, pour lequel je fais la queue. Je me rends compte que j'ai beaucoup de chance.

Dans ma quête de réponses, j'ai vu un neuro-ophtalmologue, un neuro-ENT, un neurologue spécialisé dans les maladies rares, un neuro-cardiologue... Je n'avais aucune idée de l'existence même de ces médecins. J'ai passé tous les examens qu'ils m'ont demandés (échocardiogramme, test sur table inclinée, épreuve d'effort cardiaque, scintigraphie duplex, innombrables IRM et angiographies, analyses de sang, je ne sais plus où j'en suis). Il faut dire que je suis complètement seul, sans amis, sans soutien familial, tout en travaillant 8 heures par jour comme enseignant dans l'armée, où il est interdit de montrer la moindre faiblesse. Mais tous ces gens intelligents et tous ces tests ont abouti à... Rien. Sur le papier, il n'y a rien qui cloche chez moi, je suis en parfaite santé. Vous pouvez comprendre ma frustration.

Pendant tout ce temps, j'ai également été victime d'abus de la part de deux partenaires différents (à peu près tout ce qu'il y a de plus classique, du chantage à l'abus physique et au viol, en passant par l'éclairage au gaz et le lavage de cerveau). L'un était un narcissique, l'autre un évitant sévère et méprisant. Certaines personnes prient sur des personnes plus faibles qu'elles. Je vois un thérapeute spécialisé en psychosomatique depuis 6 ans maintenant, je travaille dessus, mais cela coûte aussi beaucoup d'argent. Je souffre d'une dépression de haut niveau (censée être la plus difficile à diagnostiquer et à traiter). Donc, en plus de la douleur chronique et des fonctions quotidiennes affectées, je travaille activement sur ma santé mentale, je surmonte les traumatismes, j'adopte de meilleures habitudes et j'essaie de tenir bon pour que personne ne puisse plus jamais profiter de moi.

Et malgré tous ces problèmes cérébraux, personne n'a annulé ma douleur chronique, ni le fait que j'ai toujours froid, que je dois me faire soigner les dents (ce qui représente environ 1000 euros parce que mon assurance ne le couvre pas) ou d'autres problèmes "normaux".

J'écris tout cela pour montrer que je fais vraiment de mon mieux, que je consulte des spécialistes, que je m'efforce de m'améliorer et d'améliorer ma vie, mais parfois la vie vous en fait voir de toutes les couleurs, et j'en suis arrivée à un point où je ne pense pas pouvoir en supporter davantage. J'ai épuisé tous les professionnels de la santé disponibles, j'ai essayé tous les traitements, certains douteux aussi, et pourtant je n'arrive à rien. Je travaille à temps plein, je fais parfois des projets de traduction pour arrondir mes fins de mois, mais avec la détérioration de mon cerveau et de ma coordination, c'est de plus en plus difficile. Comment ai-je écrit ce long texte ? De la parole au texte, principalement.

C'est pourquoi j'ai décidé, comme dernière tentative, de me faire aider par l'acupuncture (thérapie par les aiguilles). J'ai plusieurs collègues de travail qui ont été aidés par cette méthode et ils ont tous consulté le même praticien (le professeur Nikolay Nikolayev, censé être le meilleur du pays). J'ai assisté à la première consultation (qui a coûté 75 euros), mais comme elle n'est pas considérée comme une "médecine légitime", elle n'est pas couverte par l'assurance. C'est pourquoi je cherche de l'aide. C'est mon dernier espoir de retrouver une vie normale et peut-être même de guérir des douleurs que j'ai depuis 10 ans. Je ne me souviens même plus de ce que c'est que de se réveiller sans avoir mal. Une séance d'acupuncture coûte 30 euros, mais il m'a dit que j'aurais besoin de plus de 15 séances étant donné que le problème est profondément enraciné et qu'il doit réparer des années de dommages et de tissus cicatriciels.

TL;DR. J'ai vu tous les spécialistes, les médecins spécialisés dans les maladies rares ne savent pas ce qui ne va pas, je vis avec des vertiges chroniques, un brouillard cérébral et j'ai perdu la plupart de ma coordination et de mon équilibre, ce qui altère ma vie quotidienne. J'ai un emploi à temps plein pour subvenir à mes besoins (je gagne 1200 euros après impôts, j'en dépense 400 par mois pour les médecins, le reste pour les charges et les factures (en hiver, cela fait 400-500 avec le chauffage) et la nourriture).

L'argent irait à l'acupuncture et le reste au dentiste.