Je m'appelle Ádám Pásztory, j'ai 53 ans et je suis père de 4 enfants.

On m'a conseillé de résumer brièvement l'affaire au début, car il s'agit d'une histoire très détaillée, mais aussi très longue. Donc, en trois phrases, ma vie a été inopinément et complètement brisée par une maladie, une sorte de tumeur cérébrale avec de très mauvaises perspectives. Après les moments les plus sombres, l'espoir s'est levé, et il existe une clinique expérimentale en Allemagne où des résultats réels et sérieux sont obtenus avec des outils d'immunothérapie pour guérir le glioblastome. Le traitement est très coûteux, le gestionnaire du fonds de santé ne peut pas le prendre en charge, alors maintenant nous sommes dans l'histoire de comment 85.000 € de dons vont se réunir ? Si c'est le cas, ou si vous lisez la suite, l'histoire sera encore plus longue.

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La maladie

En août 2024, j'ai commencé un tsunami interminable de maux de tête, qui s'est aggravé jusqu'à provoquer des troubles de la vue et des évanouissements, et au terme duquel, le 6 septembre 2024, un scanner demandé aux urgences de l'hôpital St John's a révélé que j'avais une tumeur cérébrale. Le 9 septembre 2024, mon médecin traitant, le Dr Levente Ilyés, m'a opéré avec succès et sans complications. Le 24 septembre 2024, lors de l'ablation des sutures, les résultats de l'examen anatomopathologique ont été présentés : j'ai un glioblastome, NOS (grade 4 de l'OMS). Le médecin m'a informé que la durée de survie moyenne pour cette maladie est de 3-4 mois sans traitement oncologique et de 10-15 mois avec traitement.

Pourquoi le pronostic est-il mauvais si la tumeur a déjà été enlevée ?

Le glioblastome de grade 4 est le grade le plus élevé des tumeurs cérébrales malignes et, malheureusement, même si les chirurgiens parviennent à retirer la totalité de la tumeur visible lors de l'opération, celle-ci est si agressive qu'elle réapparaît presque toujours.

1) En raison de la nature de la tumeur: les glioblastomes peuvent se propager extrêmement rapidement à d'autres parties du cerveau, et il y a souvent des cellules tumorales microscopiques déjà au moment du diagnostic qui ne peuvent pas être complètement enlevées pendant l'opération car elles se propagent dans le tissu cérébral. Ces cellules ne sont pas toujours visibles sur les clichés d'imagerie, mais la tumeur peut ensuite se développer et réapparaître.

2) Croissance très agressive: les cellules du glioblastome se divisent très rapidement, de sorte que la maladie réapparaît souvent, même si l'opération a réussi.

3) Options de traitement limitées: bien que la radiothérapie et la chimiothérapie soient disponibles, ces traitements ne sont pas toujours suffisamment efficaces pour tuer complètement toutes les cellules cancéreuses restantes. Les cellules du glioblastome sont souvent résistantes à ces thérapies.

C'est pourquoi les patients sont toujours exposés à un risque élevé, même après l'ablation de la tumeur.

Dans l'ensemble, les statistiques montrent que la durée de survie des personnes diagnostiquées avec un glioblastome est généralement de 10 à 15 mois, même après une intervention chirurgicale réussie et un traitement supplémentaire. Bien qu'il existe des cas individuels où une personne vit plus longtemps, ils sont si rares qu'ils sont cités nommément sur Google comme des miracles médicaux.

L'immunothérapie - l'espoir d'une vie

Après le choc initial, un ami m'a mis en contact avec un homme de mon âge qui a été diagnostiqué au même stade de la maladie en novembre 2023. Il s'agit de Zsolt, qui m'a expliqué qu'en plus de son traitement oncologique, il participe à un programme dans une clinique allemande qui traite les personnes atteintes d'un cancer à l'aide d'un traitement appelé immunothérapie. Cette procédure est issue de la méthode de l'immunologiste et biologiste cellulaire canadien Ralph Steinman, lauréat du prix Nobel de physiologie et de médecine. La méthode de traitement utilisée par la clinique et une description détaillée des excellents résultats obtenus jusqu'à présent ont été publiées dans Nature, la principale source de recherche scientifique. L'importance de la procédure est démontrée par son approbation par la FDA, la Food and Drug Administration américaine.

En termes simples, il s'agit de ce que l'on appelle la réponse des cellules T spécifiques aux néoantigènes, déclenchée par un vaccin spécialement conçu pour la tumeur ou les caractéristiques génétiques du patient, qui "réveille" le système immunitaire du patient pour qu'il combatte les envahisseurs. Cela signifie qu'après les essais cliniques, les patients reçoivent un médicament personnalisé, un vaccin spécifiquement adapté à leur propre profil génétique, produit avec le même soin et dans les mêmes conditions de fabrication qu'un médicament couramment utilisé.

Taux de survie

Selon les statistiques de la clinique, pour toutes les personnes traitées, il y a 95 % de chances de survie d'au moins 32 mois, mais à mon âge et au stade actuel de ma maladie, les statistiques montrent que j'ai de bonnes chances de faire partie des patients qui nous accompagnent depuis 60 mois et, je l'espère, depuis très longtemps ! Le nombre de patients décédés entre-temps comprend ceux qui sont décédés pour d'autres causes (covidie, autres maladies, âge, etc.) et représente 54 % du nombre total de patients traités.

Les coûts

En raison du caractère expérimental de la clinique et de la complexité, de la personnalisation et de la qualité de la procédure, le coût du traitement par immunothérapie est élevé. Le traitement de base coûte 80 000 euros. Je dois me rendre à la clinique en Allemagne pour un total de 11 traitements, généralement avec un accompagnateur, ce qui représente des frais de voyage et d'hébergement estimés à 5 000 euros supplémentaires.

Une telle thérapie n'existe-t-elle pas en Hongrie ?

L'immunothérapie suscite peut-être de grands espoirs dans les milieux scientifiques et médicaux, mais dans mon pays, cette méthode et cette technologie en sont encore à leurs balbutiements et il n'existe pas de traitement oncologique complexe et efficace comparable à la procédure allemande. En fait, bien qu'il existe plusieurs cliniques en Europe et à l'étranger qui utilisent une certaine forme d'immunothérapie, si l'on considère les méthodes et les résultats de la clinique, il s'agit de l'un des traitements (d'immunothérapie) les plus progressifs et personnalisés pour le cancer et le glioblastome dans le monde d'aujourd'hui, avec la plus haute qualité médicale et technologique et la plus grande proximité géographique.

D'accord, il n'est pas disponible en Hongrie, mais au moins l'État hongrois subventionne-t-il ce traitement ?

Bien que la description médico-scientifique de l 'article de Nature soit tout à fait valide, selon les procédures de gestion du Fonds national d'assurance maladie (NEAK), comme il s'agit d'une clinique expérimentale, ce traitement n'est actuellement pas éligible à un financement.

Calendrier du traitement

L'enregistrement officiel a eu lieu le 4 octobre 2024.

Que se passe-t-il ensuite ?

1. livraison de l'échantillon histologique et de l'échantillon de sang frais à la clinique.

2. la clinique vérifie les échantillons qu'elle reçoit et, à l'aide de leur stock d'ADN et de la base de données génétiques de l'institut, le laboratoire commence à préparer la chaîne peptidique qui servira de base à la vaccination ultérieure, moyennant un paiement de 20 000 euros. Cette opération prend 3 à 4 semaines.

3) Une fois la chaîne peptidique en place, la production du sérum commence après un paiement de 60 000 euros. Cela prend 2,5 à 3,5 mois.

4.

5. retour en Hongrie

6. 10 voyages en Allemagne toutes les 6 semaines pour le traitement clinique avec les vaccinations de rappel et le début de l'immunomonitoring, au cours duquel la réponse immunitaire est testée et optimisée par les médecins. La durée totale du traitement est donc de 15 à 16 mois.

Je recevrai également un traitement oncologique conventionnel (chimiothérapie + radiothérapie) avant et parallèlement au début de l'immunothérapie en Allemagne. J'ai effectué ma première visite à l'institut d'oncologie le 1er octobre 2024 et mon traitement débutera le 14 octobre.

Tout cela vu de l'intérieur

Ce résumé n'a pas abordé les aspects mentaux et émotionnels de la maladie, bien qu'en lisant cette histoire, la plupart des gens se poseront probablement la question difficile et indésirable : que penserais-je, que ferais-je dans cette situation ? L'opération et l'hospitalisation à elles seules ont été une expérience incroyable, mais le diagnostic médical du 24 septembre a entraîné une agonie sans précédent. C'est un souvenir très frais, il est difficile de mettre des mots sur ce qui s'est passé en moi, à l'intérieur de moi, dans cette situation. Le lecteur fidèle et croyant comprendra que je dise Coram Deo, se tenir devant Dieu. D'ailleurs, je pourrais apporter un poème de Sándor Weöres qui, adapté à ma nature spirituelle, transmet une grande partie de ce moment. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Pour reprendre la dernière ligne du poème, je ne peux pas le dire autrement : cette lutte m'a donné un éveil, une renaissance irréfutable, que l'amour rayonnant des gens, de mes proches, de mes amis et des bouleversements qui se produisent, renforce et nourrit jour après jour. Je pense que cette force mentale, cette croyance en la guérison, en l'avenir, est essentielle dans la lutte contre le cancer. Surtout lorsqu'il s'agit d'un processus labyrinthique, en plusieurs étapes, comme l'immunothérapie.

Dans la nuit de mardi à mercredi, après la dévastation totale, j'ai reçu la force de me battre et de vivre pleinement ma vie, quel que soit le temps qu'il me reste. Je suis convaincue que le fait d'avoir parlé à Zsolt le lendemain et d'avoir appris samedi que j'étais reçue à la clinique allemande a été un retour d'information sur mon agonie. L'interconnexion des événements décrits ci-dessus m'a rempli de force et de détermination. J'ai le sentiment que, bien que la maladie m'ait imposé un chemin, je suis maintenant sur mon propre chemin, j'ai trouvé un remède, une façon de vivre ma vie qui me remplit d'un véritable espoir et d'un avenir. Je pense que c'est la chose la plus importante, car elle déterminera mon succès dans la collecte de l'argent dont j'ai besoin.

Résumé

- Mon âge et mon état physique et mental actuel font de moi une véritable battante.

- La tumeur a été enlevée précocement et très efficacement par neurochirurgie.

- Un traitement oncologique précoce et un régime alimentaire strict permettent de ralentir la prolifération des cellules cancéreuses.

- La clinique m'a inscrite au programme qui me permettra, si j'ai de la chance ou si je le souhaite, de recevoir mes premiers vaccins jusqu'en janvier 2025 et, avec le traitement, de continuer à vivre cette nouvelle vie en respectant les valeurs que cette maladie m'a fait prendre conscience.

Dans cette optique, je suis convaincue que ce projet est salvateur. Je suis ouverte à toute solution pour m'aider à trouver l'argent pour le traitement en Allemagne, et je vous remercie d'avance si vous me soutenez financièrement dans mon combat et si vous me donnez un moyen d'aller de l'avant.

Si vous avez des questions sur la maladie ou le traitement, je suis personnellement à votre disposition !

Courriel : [email protected]

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Comment faire un don ?

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1) Cherchez le bouton rouge "Faire un don", sur l'ordinateur de bureau, l'ordinateur portable en haut de la description sur la barre latérale droite, sur le mobile épinglé au bas de l'écran. Après avoir cliqué, vous devez d'abord sélectionner le montant que vous voulez donner, à côté des plus populaires, vous pouvez entrer le montant que vous voulez donner sous autre montant. Les dons peuvent être envoyés en euros, nous avons choisi cette plateforme parce que ni votre banque ni Revolut ne vous factureront des frais élevés pour cela, et le traitement est également payé à la clinique en euros, de sorte que nous ne perdons pas de précieux forints sur la conversion.

2) Après avoir entré le montant, vous pouvez choisir la méthode de paiement, si vous avez Revolut ou une application similaire, c'est probablement la meilleure, mais nous avons également testé le paiement par carte de débit ordinaire et pour 5 €, Erste bank a facturé 5 € à 2014 forints par rapport au taux moyen de 2007 forints, de sorte que le coût de conversion n'est que de 7 ft pour 5 euros (au taux de change du 03/10/2024).

3) Ensuite, dans la section "Soutenir l'équipe de 4fund.com ", vous pouvez choisir de soutenir la plateforme de collecte de fonds elle-même. Par défaut, vous pouvez fixer le montant du soutien en faisant glisser le curseur de gauche à droite jusqu'à 20 % (vous n'êtes pas obligé de soutenir la plateforme), de sorte que vous donnez ce montant au développeur et non à mon administration.

4) Ensuite, faites défiler vers le bas, entrez votre email et, si vous le souhaitez, votre nom.

5) Enfin, cliquez sur le bouton "donate" pour lancer le processus de paiement par carte bancaire.

Pourquoi faire un virement en euros, ça ne coûte pas grand-chose ?

En bref : pas du tout. La campagne est en euros parce que le montant du traitement doit être payé à la clinique en euros, et lorsque vous payez par carte de crédit ou de débit, même la banque calcule un taux équitable très proche du taux moyen du marché, et c'est ainsi que vous conservez la majeure partie de votre don. Nous avons testé le taux de change avec Erste Bank le 3 octobre 2024 et lors du paiement de 5 € par carte de crédit, Erste a facturé 5 € en HUF 2014 par rapport au taux moyen de 2007 (401,48 HUF), de sorte que le coût de conversion n' est que de 7 ft par 5 € (au taux de change du 03.10.2024).

Et si vous transférez depuis Revolut ou l'un des autres instruments proposés, le montant de l'échange peut être encore plus avantageux. Et nous pouvons transférer le montant total à la clinique en euros, donc il n'y a pas de perte de change qui réduirait la valeur de vos dons, ce qui est très important au taux de change actuel de plus de 400 euros, parce que d'ici la fin de la collecte le forint peut se déprécier de 3-4% par rapport à l'euro, donc la dépréciation du forint ne réduira pas la valeur de vos dons.