Je m'appelle Ádám Pásztory, j'ai 53 ans et je suis père de famille, père de quatre enfants.

On m'a conseillé de résumer brièvement l'affaire au début, car l'histoire racontée ci-dessous est très détaillée, mais aussi très longue. L'essentiel tient donc en trois phrases : ma vie telle que je la connaissais a été bouleversée de manière inattendue et totale par la maladie, un type de tumeur cérébrale aux perspectives très sombres. Après le moment le plus sombre, une lueur d'espoir est apparue : il existe en Allemagne une clinique expérimentale où l'on obtient des résultats concrets et significatifs dans le traitement du glioblastome grâce à des outils d'immunothérapie. Le traitement est très coûteux et n'est pas pris en charge par l'assurance maladie. Nous nous retrouvons donc face à un défi : comment réunir 85 000 euros grâce à des dons ? Si nous y parvenons, ou si vous continuez à lire, l'histoire s'allongera encore.

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La maladie

En août 2024 a commencé ce tsunami de maux de tête incessants, s'intensifiant jusqu'à des troubles de la vision et des évanouissements, à l'issue duquel, le 6 septembre 2024, un scanner prescrit aux urgences de l'hôpital János a révélé que j'avais une tumeur au cerveau. Mon médecin traitant, le Dr Levente Ilyés, m'a opéré avec succès et sans complication le 9 septembre 2024. La convalescence après l'opération a été rapide et réussie, mais l'histoire ne s'est malheureusement pas arrêtée là. Le 24 septembre 2024, lors de la retrait des points de suture, on m'a communiqué les résultats de l'examen histopathologique : je souffre d'un glioblastome, NOS (grade 4 selon l'OMS). Le médecin m'a informé que la durée de survie moyenne pour cette maladie est de 3 à 4 mois sans traitement oncologique, et de 10 à 15 mois avec traitement.

Pourquoi le pronostic est-il si mauvais alors que la tumeur a déjà été retirée ?

Le glioblastome de grade 4 est la forme la plus grave de tumeur cérébrale maligne, et malheureusement, même si les chirurgiens parviennent à retirer complètement la tumeur visible lors de l'opération, il reste dangereux car il est si agressif qu'il réapparaît presque toujours.  

1) En raison de la nature même de la tumeur: le glioblastome peut se propager extrêmement rapidement à d'autres parties du cerveau, et il existe souvent, dès le moment du diagnostic,des cellules tumorales microscopiques qu'il est impossible d'éliminer complètement lors de l'opération, car elles se sont dispersées dans le tissu cérébral. Ces cellules ne sont pas toujours visibles lors des examens d'imagerie, mais la tumeur peut se développer à nouveau et réapparaître par la suite.

2) Croissance très agressive: les cellules du glioblastome se divisent extrêmement rapidement, c'est pourquoi la maladie réapparaît souvent, même si l'opération a été un succès.

3) Possibilités de traitement limitées: bien qu'il existe la radiothérapie et la chimiothérapie, ces traitements ne sont pas toujours suffisamment efficaces pour détruire complètement toutes les cellules cancéreuses restantes. Les cellules du glioblastome résistent souvent à ces thérapies.

C'est pourquoi le patient reste exposé à un risque élevé même après l'ablation de la tumeur.

Dans l'ensemble, d'après les statistiques, l'espérance de vie des personnes diagnostiquées avec un glioblastome est généralement de 10 à 15 mois, même après une opération réussie et un traitement complémentaire. Il existe certes des cas particuliers où certaines personnes vivent plus longtemps, mais cela est si rare que Google les répertorie par leur nom comme des miracles médicaux.

L'immunothérapie : un espoir vital

Après le choc initial, un ami m'a mis en contact avec un homme de mon âge chez qui la même maladie, au même stade, avait été diagnostiquée en novembre 2023. Il s'agit de Zsolt, qui m'a expliqué qu'en plus de son traitement oncologique, il participait à un programme dans une clinique allemande où l'on soigne les personnes atteintes de cancer par ce qu'on appelle l'immunothérapie. Cette procédure a été développée à partir de la méthode de Ralph Steinman, immunologiste et biologiste cellulaire canadien, lauréat du prix Nobel de physiologie ou médecine. La méthode de traitement utilisée par la clinique, ainsi qu’une présentation détaillée des excellents résultats obtenus jusqu’à présent, ont été publiées dans la revue Nature, source de référence pour les recherches scientifiques les plus éminentes. L'importance de cette procédure est démontrée par le fait qu'elle a été autorisée par la FDA, l'Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux.

En termes simples, il s'agit de « réveiller » le système immunitaire du patient afin qu'il lutte contre les intrus grâce à une réponse des lymphocytes T spécifiques aux néoantigènes, induite par un vaccin spécial conçu spécifiquement en fonction de la tumeur et des caractéristiques génétiques du patient. Cela signifie qu’à l’issue des essais cliniques, on fabrique pour les patients un médicament ou un vaccin sur mesure, adapté spécifiquement à leur profil génétique, avec le même rigueur et dans les mêmes conditions de fabrication que pour un médicament à usage général. 

Chances de survie

Selon les statistiques de la clinique, on peut affirmer que, pour l'ensemble des patients traités, les chances de survie d'au moins 32 mois sont de 95 %, mais compte tenu de mon âge et du stade actuel de ma maladie , les statistiques actuelles indiquent que j’ai de bonnes chances de faire partie de ceux qui sont avec nous depuis 60 mois et qui, je l’espère, le resteront encore très longtemps ! Ce chiffre représente 54 % de l'ensemble des patients traités, sachant que parmi les patients décédés entre-temps figurent également ceux qui ont perdu la vie pour d'autres raisons (covid, autres maladies, âge, etc.).

Coûts

En raison du caractère expérimental de la clinique, ainsi que de la complexité, de la personnalisation et de la qualité de la procédure, le coût du traitement par immunothérapie est élevé. Le traitement de base coûte 80 000 euros. Je dois me rendre à la clinique en Allemagne pour un total de 11 séances, généralement accompagnée d'une personne, ce qui représente des frais de déplacement et d'hébergement estimés à 5 000 euros supplémentaires.

N'existe-t-il pas de telle thérapie en Hongrie ?

Il se peut bien que les milieux scientifiques et médicaux placent de grands espoirs dans l'immunothérapie, mais dans mon pays, cette méthode et cette technologie en sont encore à leurs balbutiements ; un traitement oncologique complexe et efficace, similaire à la procédure allemande, n'est pas disponible. De plus, bien que plusieurs cliniques en Europe et outre-mer appliquent une forme ou une autre d’immunothérapie, au vu de la méthode et des résultats de la clinique, on peut affirmer qu’à l’heure actuelle, c’est ici que se trouve l’un des traitements (immunothérapeutiques) personnalisés les plus avancés au monde contre les maladies cancéreuses et le glioblastome, d'une qualité médicale et technologique optimale, et qui, d'un point de vue géographique, est la plus proche, se trouve ici.

D'accord, ce traitement n'est pas disponible en Hongrie, mais l'État hongrois le prend-il au moins en charge ?

Bien que, d'un point de vue médical, les informations décrites dans l'article de Nature soient tout à fait fondées, selon les règles de procédure de la Caisse nationale d'assurance maladie (NEAK), ce traitement ne peut actuellement pas être pris en charge, car il s'agit d'une clinique expérimentale.

Calendrier du traitement

L'enregistrement officiel a eu lieu le 4 octobre 2024. 

Et maintenant ?

1. Envoi à la clinique de l'échantillon prélevé lors de la biopsie et d'un échantillon de sang frais.

2. La clinique vérifie les échantillons reçus et, à l'aide de leur patrimoine ADN ainsi que de la base de données génétiques détenue par l'institut, le laboratoire commence, après le versement de 20 000 euros, à préparer la chaîne peptidique qui servira de base au futur vaccin. Cela prendra 3 à 4 semaines.

3. Une fois la chaîne peptidique obtenue, la fabrication du sérum commence après le versement de 60 000 euros. Ce processus dure entre 2,5 et 3,5 mois.

4. Une fois le sérum prêt, départ pour l'Allemagne pour un traitement clinique par vaccination d'une durée de 4 à 5 jours.

5. Retour en Hongrie.

6. 10 séjours de 6 semaines en Allemagne, où des rappels de vaccination sont administrés dans le cadre du traitement clinique et où commence le suivi immunologique, au cours duquel les médecins examinent et optimisent la réponse immunitaire. La durée totale du traitement est donc de 15 à 16 mois.

Avant et parallèlement au traitement immunitaire en Allemagne, je reçois également un traitement oncologique classique (chimiothérapie + radiothérapie). Je me suis rendu pour la première fois à l'institut d'oncologie le 1er octobre 2024, et mon traitement commence le 14 octobre.

Tout cela vu de l'intérieur

Ce résumé n’a pas abordé les aspects psychologiques et émotionnels de la maladie, alors que c’est probablement cette histoire qui suscite chez la plupart des gens cette question difficile et inévitable : à quoi penserais-je, que ferais-je dans cette situation ? L’opération et le traitement hospitalier m’ont déjà fait vivre des expériences incroyables, mais le diagnostic médical du 24 septembre a entraîné un combat intérieur sans précédent. C’est un souvenir très récent, j’ai du mal à mettre des mots sur ce qui s’est passé en moi dans cette situation. Le lecteur croyant et religieux comprendra si je dis : Coram Deo, se tenir devant la face de Dieu. Je pourrais également citer ici un poème de Sándor Weöres qui, en accord avec ma nature spirituelle, rend bien compte de ce moment. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

En reprenant la dernière ligne du poème, je ne saurais l’exprimer autrement : cette lutte m’a apporté un éveil, une renaissance irrésistible, que l’amour qui rayonne vers moi jour après jour – de la part des gens, de mes proches, de mes amis et des événements qui s’enchaînent – renforce et nourrit en moi. Je pense que cette force mentale, cette foi en la guérison et en l’avenir, est essentielle dans la lutte contre les maladies cancéreuses. Surtout lorsqu’il s’agit d’un processus aussi labyrinthique et comportant de nombreuses étapes que le traitement par immunothérapie.

Cette nuit-là, entre mardi et mercredi, après m'être sentie complètement anéantie, j'ai trouvé la force de me battre et de vivre pleinement la vie, quel que soit le temps qu'il me reste. J'y crois : le fait d'avoir parlé à Zsolt dès le lendemain, et d'avoir appris samedi que la clinique allemande m'acceptait, sont autant de réponses à mes efforts. L'enchaînement des événements décrit ci-dessus m'a rempli de force et de détermination. J'ai le sentiment que, même si la maladie m'a contraint à suivre une trajectoire imposée, je suis désormais sur ma propre voie, j'ai trouvé un remède, un chemin vers ma vie qui me remplit d'un véritable espoir et d'un avenir. Je pense que c'est ce qui importe le plus, car c'est cela qui détermine aussi la réussite de la collecte des fonds nécessaires.

Résumé

· Mon âge ainsi que mon état physique et mental actuel font de moi un véritable combattant.

· La tumeur a été retirée à un stade précoce et de manière très efficace par chirurgie neurologique.

· Grâce à un traitement oncologique commencé à temps et à un régime alimentaire strict, la prolifération des cellules cancéreuses peut être ralentie.

· La clinique m'a admis dans le programme, ce qui signifie que, si tout se passe bien, je pourrais recevoir les premiers vaccins dès janvier 2025 et, grâce à ce traitement, continuer à vivre cette nouvelle vie et donner tout leur sens aux valeurs auxquelles cette maladie m'a fait prendre conscience.

Au vu de tout cela, je suis convaincu que ce projet est vital. Je suis ouvert à toutes les solutions pour financer le coût du traitement en Allemagne, et je te remercie d'avance si tu soutiens mon combat par des moyens financiers et si tu m'ouvres la voie vers l'avenir.

Si vous avez des questions concernant la maladie ou le traitement, je me tiens volontiers à votre disposition pour y répondre personnellement !

E-mail : [email protected]

Mobile : 06 30 577 4019

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Comment faire un don ?

La procédure de don est extrêmement simple et ne prend qu'une minute, mais vous pouvez également consulter ici un guide détaillé :

1) Recherchez le bouton rouge « Faire un don »: sur un ordinateur de bureau ou un ordinateur portable, il se trouve en haut de la description dans la barre de droite ; sur un mobile, il est ancré en bas de l'écran. Après avoir cliqué dessus, vous devez d'abord sélectionner le montant. Outre les montants les plus courants, vous pouvez indiquer le montant que vous souhaitez donner dans la rubrique « Autre montant ». Les dons peuvent être effectués en euros ; c'est d'ailleurs l'une des raisons pour lesquelles nous avons choisi cette plateforme, car ni votre banque ni Revolut ne vous facturent de frais élevés pour cela, et le paiement à la clinique doit également être effectué en euros, ce qui nous évite de perdre de précieux forints lors de la conversion. 

2) Après avoir indiqué le montant, vous pouvez choisir le mode de paiement. Si vous disposez d’un compte Revolut ou d’une application similaire, c’est sans doute la meilleure option, mais nous avons également testé le paiement par carte bancaire classique et, pour un don de 5 €, la banque Erste a facturé 2 014 forints au lieu du taux de change moyen de 2 007 forints, ce qui représente des frais de conversion de seulement 7 forints par tranche de 5 euros (au taux de change du 03/10/2024). 

3) Ensuite, dans la section « Soutenez l'équipe4fund.com», vous pouvez décider si vous souhaitez soutenir le site lui-même ou la plateforme de collecte de dons. Par défaut, le curseur est réglé sur 20 % ; en le faisant glisser vers la droite ou vers la gauche, vous pouvez ajuster le montant de votre soutien (vous n’êtes pas obligé de soutenir la plateforme) ; ce montant n’est donc pas versé à moi, mais à la société de développement.

4) Ensuite, faites défiler la page vers le bas, indiquez votre adresse e-mail et, si vous le souhaitez, votre nom

5) Enfin, en cliquant sur le bouton « Faire un don », vous pouvez lancer le processus de paiement par carte bancaire habituel.

Pourquoi faut-il effectuer le virement en euros, cela ne coûte-t-il pas cher ?

Pour faire court : pas du tout. La campagne se déroule en euros car le montant du traitement doit être réglé en euros à la clinique, et lors d’un paiement par carte de crédit ou de débit, la banque applique un taux de change très proche du taux moyen, ce qui permet de conserver la plus grande partie de votre don. Le 3 octobre 2024, nous avons testé le taux de change avec Erste Bank et, pour un paiement par carte de crédit de 5 €, Erste a appliqué un taux de 2007 (401,48 Ft), soit un coût de conversion de seulement 7 Ft par tranche de 5 euros (au taux de change du 03/10/2024).

Si vous effectuez le virement via Revolut ou l'un des autres moyens proposés, le montant de la conversion peut être encore plus avantageux. De notre côté, nous pouvons transférer la totalité du montant à la clinique en euros, ce qui évite toute perte de change susceptible de réduire la valeur des dons. C'est un aspect très important compte tenu du taux de change actuel, qui dépasse désormais les 400 forints pour un euro, car d'ici la fin de la collecte, le forint pourrait encore se déprécier de 3 à 4 % par rapport à l'euro, ainsi, la dépréciation du forint ne réduira en rien la valeur de vos dons.