Mes très chers amis,

Je voudrais vous raconter ce qui s’est passé ces dernières années, ce qui nous a amenés à lancer la campagne « Get Up, Sanyi ! » afin de structurer vos dons et votre aide. Il m’a fallu deux ans, après le choc initial, pendant lesquels je me suis renfermé sur moi-même et j’ai lutté, pour en arriver au point où je parle ouvertement de mon état et où je sollicite votre aide.

En avril 2023, sans aucun signe avant-coureur, l’événement le plus horrible de ma vie s’est produit : un accident vasculaire cérébral médullaire. J’ai été transporté sur une civière pendant des heures au service des urgences de la clinique de Szeged, où l’on cherchait à comprendre ce qui m’avait rendu incapable de bouger mes jambes à partir du nombril, ainsi que mon bassin. Je me suis senti plus impuissant que jamais. D'innombrables tests et examens ont suivi et je n'arrivais pas à croire que cela m'arrivait. Je pensais que ce n'était qu'un mauvais rêve et que j'allais me réveiller. Malheureusement, je ne me suis pas réveillée de ce cauchemar ; j'ai été encore plus choquée lorsqu'on m'a dit que la cause n'avait tout simplement pas été trouvée. Tous mes résultats sanguins étaient normaux, l'IRM et l'échographie ne montraient rien que mes médecins puissent considérer comme la cause.

J’ai été admise à l’unité de rééducation neurologique, où j’ai commencé ma rééducation mentale et physique suite à mon traumatisme. J’ai passé quatre mois avec les médecins, les kinésithérapeutes et les infirmières du service, période durant laquelle j’ai dû accepter le fait que j’entrais dans une phase de ma vie qui était peut-être la plus difficile : apprendre à vivre différemment, à me déplacer avec des aides et des accessoires – et à m’en accommoder. Pendant ce temps, bien sûr, je ne pouvais pas accepter que la vie m'ait mis ainsi sur la touche.

J'ai fêté mon 50e anniversaire en tant que personne complètement différente

J'étais sur la route, à la recherche du bonheur, en quête de joie, profitant de mon indépendance, m'entourant de nombreuses personnes précieuses en tant que musicien. Après plus d'une décennie avec mon groupe, les choses ont commencé à se stabiliser et j'ai enfin acheté mon propre appartement, que j'ai rénové de mes propres mains, puis le destin est venu me dire qu'il avait d'autres plans.

Depuis les premiers mois et jusqu’à aujourd’hui, je me bats chaque jour avec une force incroyable.

Après 4 mois d’hospitalisation à Szeged, j’ai été transféré à l’Institut national de rééducation musculo-squelettique de Budapest, un établissement certifié spécialisé dans les lésions de la moelle épinière. Là-bas, on m’a préparé à une vie en fauteuil roulant et on m’a enseigné les compétences dont un utilisateur de fauteuil roulant a besoin pour se débrouiller au quotidien jusqu’à ce qu’il soit capable de se tenir debout. J’ai appris l’autocathétérisme et on m’a fourni une orthèse qui me permet de me lever quotidiennement, comme recommandé. Mes amis et ma famille ont consacré beaucoup d’énergie à faciliter mon quotidien : ils me rendaient visite tous les jours à Szeged, ils essayaient même de me tenir la main deux à trois fois par semaine à Pest et ils ne m’ont pas laissé sombrer. Malheureusement, j’ai perdu mon père entre-temps et je n’ai pas pu lui dire au revoir en personne. J'ai quitté l'hôpital de Budapest en décembre 2023, et j'ai alors dû faire face à une nouvelle série de questions à résoudre : mon appartement est-il accessible en fauteuil roulant, puis-je effectuer les mouvements nécessaires à la vie quotidienne, puis-je même passer par la porte de la salle de bain, etc. Des choses que les autres ne pouvaient pas imaginer constituaient un énorme obstacle pour moi, et j'avoue que je suis désormais capable de faire sans problème des choses qui semblaient impossibles au départ.

Même si ma vie a été bouleversée, j’étais convaincu qu’il existait quelque part dans le monde un remède miracle qui pourrait m’aider.

Cela peut sembler cliché, mais les relations humaines sont vraiment notre bien le plus précieux. Un ancien collègue musicien, qui se trouve être neurologue, a entendu parler de moi et a mis à profit toutes ses connaissances et son réseau de contacts pour m’aider à m’informer sur la recherche internationale en matière de traitement des lésions de la moelle épinière. Il m’a fourni un dispositif qui, implanté sur la membrane dure de ma moelle épinière, envoie une impulsion électrique à la partie endommagée mais encore régénérable de la moelle épinière, accélérant ainsi la guérison des cellules nerveuses. Depuis l’implantation du stimulateur de la moelle épinière, je ressens une nouvelle mobilité et une nouvelle force dans mes jambes, ce que mon kinésithérapeute a également confirmé. L’aide à domicile est indispensable, l’activité physique et les exercices quotidiens ne peuvent être négligés ; les professionnels que j’ai rencontrés à la clinique sont extrêmement dévoués à m’aider, souvent au-delà de leurs moyens.

En plus de mes amis, j’ai également beaucoup de chance d’avoir un patron qui a toléré mon absence de près d’un an et m’a invité à reprendre le travail à l’été 2024. Bien qu’à temps partiel, je suis de retour auprès de mes anciens collègues et j’essaie d’apporter ma contribution. C'est une aide précieuse pour moi, car le coût des médicaments à prendre en permanence, des cathéters, des couches pour adultes et des désinfectants est à peine couvert par ma pension d'invalidité, que je perçois sur la base d'un taux d'invalidité de 75 %. Je dois trouver l'argent pour entretenir mon appartement et suivre trois séances de kinésithérapie par semaine, afin de ne pas régresser au-delà d'un certain point.

Mais d'une manière ou d'une autre, il y a toujours une lueur d'espoir.

Aujourd’hui aussi, une thérapie qui a attiré mon attention dans le cas d’un musicien américain dans une situation similaire semble se profiler. Jesse Malin a lui aussi été victime d’un accident vasculaire cérébral médullaire en 2023 – à un mois d’intervalle – et, comme moi, il a perdu l’usage de ses membres inférieurs. Un de mes amis a lu son histoire dans le magazine Rolling Stone et me l’a envoyée. Je l’ai contacté, et il m’a parlé des thérapies qu’il avait suivies et de ce qu’il comptait faire. J’ai été stupéfait lorsqu’il a annoncé ses concerts de retour pour décembre 2024. Sur sa suggestion, je me suis rendu dans une clinique en Argentine où Jesse a été soigné pendant des mois et a pu remarcher. Bien sûr, lui non plus ne peut plus courir de marathons, mais il a pu se tenir debout avec son déambulateur et remercier les personnes venues assister à son concert de bienfaisance pour leur soutien. La clinique utilise un traitement à base de cellules souches et possède 20 ans d’expérience dans l’amélioration de la qualité de vie de personnes qui étaient auparavant incapables de marcher.

D'ici Noël 2024, j'ai cet espoir et, après un entretien avec le médecin de la clinique, j'attends la réponse de celle-ci concernant les implications financières d'un traitement de six mois à Buenos Aires.

Comme la foi en moi-même et celle de mes proches est immense, nous ne laisserons pas passer cette opportunité. Nous sommes déterminés à me remettre sur pied et à me faire remonter sur scène. Car cela a toujours été synonyme de liberté pour moi.

Chers amis ! Merci d'avoir pris le temps de lire mon histoire et j'ai hâte de travailler avec vous à l'avenir !

Avec toute mon affection, Kecskeméti Sanyi