Mes très chers amis,

Je voudrais vous raconter les événements de ces dernières années, à la suite desquels nous avons lancé la campagne Get Up, Sanyi ! afin de donner une structure à vos dons et à votre aide. Il m'a fallu deux ans, après le choc initial, le repli sur soi et la lutte, pour en arriver au point où je parle ouvertement de mon état et où je demande votre aide.

En avril 2023, sans aucun avertissement, l'événement le plus horrible de ma vie s'est produit : une attaque de la moelle épinière. J'ai été poussée sur un brancard pendant des heures dans le service des urgences de la clinique de Szeged, essayant de découvrir ce qui avait conduit à mon incapacité à bouger mes jambes à partir du nombril, mon bassin, je n'ai jamais été aussi impuissante. D'innombrables tests et examens ont suivi et je n'arrivais pas à croire que cela m'arrivait. Je pensais que ce n'était qu'un mauvais rêve et que j'allais me réveiller. Malheureusement, je ne me suis pas réveillée de ce cauchemar, et j'ai été encore plus choquée lorsqu'on m'a dit que la cause n'avait tout simplement pas été trouvée. Tous mes résultats sanguins étaient normaux, l'IRM et l'échographie n'ont rien montré que mes médecins pouvaient considérer comme la cause.

J'ai été admise à l'unité de neuroréadaptation, où j'ai commencé la rééducation mentale et physique de mon traumatisme. J'ai passé quatre mois avec les médecins, les physiothérapeutes et les infirmières du service, au cours desquels j'ai été confrontée au fait que j'entrais dans une période de ma vie qui était peut-être la plus difficile : apprendre à vivre un style de vie différent, à me déplacer avec des aides et des accessoires - et à faire face. Entre-temps, bien sûr, je n'arrivais pas à accepter que la vie m'ait mis sur la touche de la sorte.

J'ai vécu mon 50e anniversaire comme une personne complètement différente

J'étais sur la route, à la recherche du bonheur, à la poursuite de la joie, profitant de mon indépendance, m'entourant d'un grand nombre de personnes précieuses en tant que musicien. Après plus d'une décennie avec mon groupe, les choses ont commencé à se stabiliser et j'ai finalement acheté mon propre appartement, que j'ai rénové de mes propres mains, et puis le destin est arrivé et m'a dit qu'il avait d'autres plans.

Dès les premiers mois et depuis lors, je me suis battu incroyablement dur chaque jour.

Après quatre mois d'hospitalisation à Szeged, j'ai été transférée à l'Institut national de réadaptation musculo-squelettique de Budapest, qui est un institut certifié pour les lésions de la moelle épinière. Ici, on m'a préparée à une vie en fauteuil roulant, on m'a enseigné les compétences dont une personne en fauteuil roulant a besoin pour se débrouiller dans la vie jusqu'à ce qu'elle soit capable de se tenir debout. J'ai appris l'auto-cathétérisme, on m'a donné une orthèse qui me permet de faire les gestes quotidiens recommandés debout. Mes amis et ma famille ont investi beaucoup d'énergie pour faciliter ma vie quotidienne, ils m'ont rendu visite tous les jours à Szeged, ils ont même essayé de me tenir la main 2 à 3 fois par semaine à Pest et ils ne m'ont pas laissé commencer à dégringoler. Malheureusement, j'ai perdu mon père entre-temps et je n'ai pas pu lui dire au revoir en personne. J'ai quitté Budapest en décembre 2023, et j'ai été confrontée à une nouvelle série de questions à résoudre : mon appartement est-il accessible en fauteuil roulant, puis-je effectuer les mouvements nécessaires à la vie quotidienne, puis-je même passer par la porte de la salle de bain, etc. Des choses que d'autres ne pouvaient pas imaginer ont été un obstacle énorme pour moi, et j'avoue que je suis maintenant capable de faire des choses qui semblent impossibles à première vue sans aucun problème.

Même si ma vie a été bouleversée, j'étais persuadée qu'il y aurait quelque part dans le monde un remède miracle qui pourrait m'aider.

Cela peut paraître cliché, mais les relations humaines sont vraiment notre bien le plus précieux. Un de mes anciens collègues musiciens, qui se trouve être neurologue, a entendu parler de moi et a utilisé toutes ses connaissances et son réseau de contacts pour m'aider à découvrir la recherche internationale sur le traitement des lésions de la moelle épinière. Il m'a donné un appareil qui, implanté sur la membrane dure de ma moelle épinière, délivre une impulsion électrique à la partie endommagée mais encore régénérable de la moelle épinière, accélérant ainsi la guérison des cellules nerveuses. Depuis l'implantation du stimulateur de la moelle épinière, j'ai ressenti un regain de mouvement et de force dans mes jambes, ce que mon kinésithérapeute a également confirmé. L'aide à domicile est essentielle, le mouvement et l'exercice quotidiens ne peuvent être abandonnés ; les professionnels que j'ai rencontrés à la clinique sont extrêmement dévoués à m'aider, souvent au-delà de leurs ressources.

En plus de mes amis, j'ai la chance d'avoir un patron qui a toléré mon absence de près d'un an et m'a invitée à reprendre le travail à l'été 2024. Même si je ne travaille qu'à temps partiel, je suis de retour avec mes anciens collègues et j'essaie de faire ma part. Cela m'aide énormément, car le coût des médicaments, des cathéters, des couches pour adultes et des désinfectants est à peine couvert par ma pension d'invalidité, que je reçois sur la base d'un taux d'invalidité de 75 %. Je dois trouver l'argent nécessaire pour entretenir mon appartement et suivre trois séances de physiothérapie par semaine, afin de ne pas tomber en dessous d'un certain seuil.

Mais il y a toujours une lueur d'espoir.

Aujourd'hui aussi, une thérapie qui a été portée à mon attention dans le cas d'un musicien américain similaire semble se manifester. Jesse Malin a lui aussi été victime d'une attaque de la moelle épinière en 2023 - à un mois d'intervalle - et, comme moi, il a perdu toute fonction à partir de la taille. Un ami a lu son histoire dans le magazine Rolling Stone et me l'a envoyée. Je l'ai contacté et il m'a parlé des thérapies qu'il avait suivies et de ce qu'il prévoyait de faire. J'ai été stupéfait lorsqu'il a annoncé ses concerts de retour pour décembre 2024. Sur sa suggestion, j'ai visité une clinique en Argentine où Jesse a été traité pendant des mois et remis sur pied. Bien sûr, il ne peut plus courir de marathon, mais il a pu se tenir debout sur son déambulateur et remercier les personnes réunies pour son concert de charité pour leur soutien. La clinique utilise le traitement par cellules souches et a 20 ans d'expérience dans l'amélioration de la qualité de vie des personnes qui étaient auparavant incapables de marcher.

Pour Noël 2024, j'ai cet espoir et après un entretien avec le médecin de la clinique, j'attends la réponse de la clinique sur les implications financières d'un traitement de six mois à Buenos Aires.

Ma foi et celle de mes proches étant immense, nous ne laisserons pas passer cette chance. Nous sommes déterminés à me remettre sur pied et sur scène. Car cela a toujours été pour moi synonyme de liberté.

Chers amis ! Je vous remercie d'avoir pris le temps de lire mon histoire et je me réjouis de travailler avec vous à l'avenir !

Avec amour, Kecskeméti Sanyi