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Les grands besoins du petit Milo

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Mises à jour1

  • La Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme a lieu le 2 avril, mais chez nous, chaque jour est une journée de sensibilisation à l'autisme ;)


    Cela fait maintenant presque trois ans que l'on nous a annoncé le pouvoir spécial de notre fils. Trois années de travail acharné, d'étapes incroyables et de revers douloureux. Gérer la vie avec un enfant à la personnalité différente est... difficile. Émotionnellement, mentalement, physiquement et financièrement.


    Les choses que nous devons couvrir en permanence sont les suivantes :

    • les frais pour le jardin d'enfants thérapeutique dédié exclusivement aux enfants du spectre autistique (25% de plus cette année que les années précédentes), qui propose une thérapie individuelle et de groupe, une orthophonie, une thérapie d'intégration sensorielle et une thérapie assistée par un chien.
    • les frais des cours d'intégration sensorielle (augmentation de 25 % par rapport à l'année dernière)
    • le coût de l'équipement thérapeutique dont nous avons besoin à la maison.


    Pourquoi avons-nous besoin de tout cela ?


    L'autisme est un câblage neurologique différent qui affecte le cerveau, mais aussi le corps.

    Les enfants autistes ne ressentent pas leur corps de la même manière que les enfants neurotypiques. Qu'est-ce que cela signifie ? L'autisme s'accompagne de difficultés physiques supplémentaires.

    Les enfants autistes ont de gros problèmes de motricité globale (ils n'ont pas conscience de leur propre corps et ont des difficultés à planifier leurs mouvements). Concrètement, cela signifie que Milo a besoin de massages quotidiens réguliers au cours desquels nous nommons les parties de son corps. Il a du mal à garder son équilibre, à faire du vélo, à grimper. Le fait de ne pas être conscient de son propre corps se traduit également par une méconnaissance des fonctions corporelles. Les déficits de la motricité globale signifient également que les tâches quotidiennes simples, comme s'habiller ou se déshabiller, nécessitent encore de l'aide. Il a également besoin de stimuli très forts pour s'autoréguler - encore une fois, les tâches quotidiennes nous permettent de nous assurer que nous l'aidons à le faire. Ses muscles abdominaux ne sont pas aussi forts qu'ils devraient l'être, ce qui signifie qu'il a besoin d'un soutien supplémentaire. Sans les muscles centraux et la motricité globale, sa motricité fine est également déficiente - à l'âge de cinq ans, il a encore du mal à dessiner ou à colorier. Bien qu'il s'agisse d'un enfant intelligent et curieux, il a besoin d'un soutien supplémentaire pour rattraper la norme à l'approche de l'école. Il est fort possible qu'avant même que nous nous en rendions compte, nous devions également financer une thérapie de la main.

    Il y a également de fortes chances qu'il reçoive un diagnostic de dyslexie.

    En outre, nous sommes également confrontés à son anxiété sociale, ce qui signifie que chaque enfant qu'il rencontre est perçu par lui comme une menace. Milo a peur d'avoir des conversations, des interactions - il a peur qu'on lui jette ne serait-ce qu'un regard. Même avec les enfants d'un jardin d'enfants, nous devons avoir des discussions permanentes sur ce sujet.

    Lorsque vous vous attaquez à une chose, cinq autres surgissent.


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Description

Un an et demi après avoir reçu le diagnostic d'autisme pour notre petit garçon, nous sommes plus sages, plus instruits et plus calmes. Nous sommes également très fatigués, car rien de tout cela n'est facile et il n'existe aucun soutien systémique pour les parents. Cependant, nous sommes aussi exceptionnellement heureux de voir Milo s'épanouir et profondément reconnaissants du soutien que nous avons reçu de notre village jusqu'à présent.


Nous savons maintenant que l'autisme n'est qu'une partie de notre fils extraordinaire. Son cerveau est câblé différemment et sa façon d'appréhender le monde à travers ses sens est très différente de celle des personnes neurotypiques. Nous faisons et continuerons à faire tout ce qui est en notre pouvoir pour l'aider dans son développement. Cela signifie que nous continuerons à collecter des fonds, car rien de tout cela n'est un sprint et l'inflation folle en Pologne n'aide personne non plus.


Si vous disposez d'un revenu disponible que vous souhaitez utiliser à bon escient, nous vous serons très reconnaissants de votre soutien. Sinon, n'hésitez pas à partager cette page avec d'autres personnes !


Et maintenant, quelques détails...

Où va l'argent ? Jusqu'à présent, nous avons pu nous concentrer sur Milo et nous assurer que nous apprenions autant que possible.

Les fonds ont permis de couvrir

  • la thérapie d'intervention précoce, 4 mois de 3 heures de thérapie par semaine avant qu'il ne puisse rejoindre le jardin d'enfants,
  • les frais d'inscription au jardin d'enfants - il existe des jardins d'enfants thérapeutiques financés par l'État (en cours...),
  • cours d'intégration sensorielle (en cours...),
  • entre autres "matériels" de soutien, le sac humain (c'est une vraie chose ! vérifiez-le : HUMAN BAG SENSORY POUF | INTIBAG), et
  • un certain nombre de formations pour nous - y compris un incroyable cours en ligne avec l'Autism Centre of America qui nous a donné une chance unique d'apprendre d'une équipe extraordinaire de personnes qui nous ont montré comment embrasser notre fils et lui donner le soutien dont il a vraiment besoin (SonRise Programme).


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