La Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme a lieu le 2 avril, mais chez nous, chaque jour est une journée de sensibilisation à l'autisme ;)

Cela fait maintenant presque trois ans qu'on nous a parlé du « pouvoir spécial » de notre fils. Trois années de travail acharné, de progrès incroyables et de revers douloureux. Gérer la vie avec un enfant qui fonctionne différemment, c'est... difficile. Sur le plan émotionnel, mental, physique et financier.

Voici les dépenses que nous devons assumer au quotidien :

• les frais de la maternelle thérapeutique dédiée exclusivement aux enfants atteints de troubles du spectre autistique (en hausse de 25 % cette année par rapport aux années précédentes), qui propose des thérapies individuelles et de groupe, de l'orthophonie, de l'intégration sensorielle et de la thérapie assistée par des chiens.
• les frais des cours d'intégration sensorielle (augmentation de 25 % par rapport à l'année dernière)
• les coûts du matériel thérapeutique dont nous avons besoin à la maison

Pourquoi avons-nous besoin de tout cela ?

L'autisme est un câblage neurologique différent : cela affecte le cerveau, mais aussi le corps.

Les enfants autistes ne perçoivent pas leur corps de la même manière que les enfants neurotypiques. Qu'est-ce que cela signifie ? Que l'autisme s'accompagne de difficultés physiques supplémentaires.

Les enfants autistes ont des difficultés importantes en matière de motricité globale (ils n'ont pas conscience de leur propre corps et ont des problèmes pour planifier leurs mouvements). Concrètement, cela signifie que Milo a besoin de massages quotidiens réguliers pendant lesquels nous nommons les parties de son corps. Il a du mal à garder son équilibre, à faire du vélo ou à grimper. Ne pas avoir conscience de son propre corps signifie également ne pas avoir conscience de ses fonctions corporelles. Ces déficits en motricité globale signifient également qu’il a encore besoin d’aide pour accomplir des tâches quotidiennes simples comme s’habiller ou se déshabiller. Il a également besoin de stimuli très forts pour s’autoréguler – là encore, des tâches quotidiennes pour nous qui devons veiller à l’aider à y parvenir. Ses muscles du tronc ne sont pas aussi forts qu’ils devraient l’être, ce qui implique un soutien supplémentaire. Sans ces muscles du tronc et sans motricité globale, sa motricité fine fait également défaut : à cinq ans, il a encore du mal à dessiner ou à colorier. Bien qu’il soit un enfant vif et curieux, il a besoin d’un soutien supplémentaire pour rattraper son retard, car la rentrée scolaire approche à grands pas. Il y a de fortes chances que, avant même de nous en rendre compte, nous devions également financer une rééducation de la main.

Il y a également de fortes chances qu’on lui diagnostique une dyslexie.

En plus de cela, nous devons également gérer son anxiété sociale, ce qui signifie que chaque enfant qu’il rencontre est perçu par lui comme une menace. Milo a peur d’avoir des conversations, des interactions – il a peur qu’ils ne fassent même que le regarder. Même avec les enfants de la maternelle, nous devons avoir des discussions régulières à ce sujet.

Quand on s'attaque à un problème, cinq autres surgissent.