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Duchenne Izomdisztrófia Gyógyszeres Kezelés

Duchenne Izomdisztrófia Gyógyszeres Kezelés

 
Raszil Nimer

HU

Texte original Hongrois traduit en Français

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Description

Je suis né avec une dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie dégénérative qui touche les muscles, entraînant la destruction des cellules musculaires, lesquelles sont remplacées par des cellules adipeuses. Les personnes atteintes de cette maladie perdent d'abord certaines de leurs capacités, comme la capacité de monter les escaliers ou de marcher. Au stade terminal, la perte des muscles respiratoires et cardiaques survient, entraînant une mort prématurée, généralement vers l’âge de 30 ans. J’avais 7 ans lorsque j’ai été diagnostiqué, et j’ai été témoin de la dégradation de mon propre corps ainsi que des effets de l’affaiblissement progressif. Cela m'a causé beaucoup de souffrances et de douleur, ainsi qu'à ceux qui m'ont soutenu et aidé. J'ai aujourd'hui 23 ans, et on a enfin découvert un médicament qui stoppe complètement la dégénérescence musculaire et me permet de mener une vie pleine et normale, comme j'en ai toujours rêvé. Malheureusement, ce médicament est extrêmement cher, il coûte plus d'un milliard de forints. C'est pourquoi je dois collecter des dons, et je suis très, très reconnaissante pour toute l'aide que je reçois. Merci !

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