Nous lançons cette campagne de collecte de fonds non seulement pour Endera, mais aussi pour tous les enfants qui mènent discrètement le même combat – des enfants dont la vie est en jeu, non pas uniquement à cause de leur maladie, mais à cause des décisions prises par des systèmes et des individus qui déterminent s’ils recevront ou non les soins dont ils ont besoin pour survivre.

Récemment, des médecins nous ont informés qu'ils cesseraient de fournir à Endera les médicaments qui lui sauvent la vie. Pourquoi ? Parce qu'ils estiment que son état s'est trop aggravé et qu'il est inutile de continuer. En d'autres termes, ils ont pris la décision de ne plus se battre pour sa vie.

Nous pensons le contraire.

Cette collecte de fonds est notre façon de dire que sa vie vaut la peine d’être défendue, tout comme celle d’autres enfants comme elle. Nous voulons donner du pouvoir aux familles, leur donner une voix et contribuer à faire en sorte qu’aucun enfant ne se voie refuser des soins simplement parce que quelqu’un d’autre a décidé que sa vie ne valait pas la peine d’être sauvée.

Endera est née prématurément à seulement 30 semaines, pesant à peine 1 164 grammes. À l’âge d’un an et demi, on lui a diagnostiqué la maladie de Gaucher de type III – une maladie génétique rare et évolutive qui affecte le système nerveux.

Elle ne pouvait pas marcher seule, ne mangeait que de la purée en raison de difficultés à avaler et ne parlait pas avec des mots, mais seulement dans son propre langage doux que nous comprenions avec notre cœur. Elle n’avait pas de réflexe de toux et souffrait d’une hypertonie musculaire généralisée. Pourtant, grâce à l’amour, à la thérapie et à des soins inlassables, elle a fait des progrès lents mais magnifiques.

À l'approche de son 7e anniversaire, elle avait franchi des étapes de développement encourageantes malgré sa maladie.

Mais il y a quelques mois, tout a basculé.

Elle a commencé à avoir des épisodes de raideur après avoir contracté la grippe A et son état de santé s'est rapidement détérioré. Elle s'est mise à avoir des spasmes incontrôlables lorsqu'elle était éveillée, comme si elle était en proie à la panique. Une IRM a révélé une hydrocéphalie sévère – une accumulation de liquide dans le cerveau. Depuis lors, son état s'est considérablement dégradé. Elle ne réagit plus comme avant. Elle est désormais sous sédatifs, ne peut plus s'alimenter seule et est nourrie par sonde nasogastrique.

Nous continuons à nous battre, mais nous ne pouvons pas y arriver seuls.

Les médicaments dont Endera a besoin pour ralentir la maladie sont extrêmement coûteux. Jusqu’à présent, ses parents, ses proches et ses amis ont fait tout ce qui était humainement possible pour couvrir les frais. Mais nous avons atteint un point où cela ne suffit plus.

Cette collecte de fonds est une question d'espoir, de dignité et du droit à la vie.

Aucun enfant ne devrait se voir refuser la chance de continuer à se battre à cause du coût de ses médicaments — ou parce que quelqu'un d'autre estime que cela ne vaut plus la peine d'essayer. Nous sollicitons votre soutien afin qu'Endera, et les enfants comme elle, puissent recevoir les soins dont ils ont besoin pour vivre et ne soient pas simplement laissés pour compte.

Chaque contribution, quelle que soit son importance, est une voix qui dit « ta vie compte ».

Merci de vous joindre à ce combat pour la vie, l'amour et l'espoir. 💛