La historia de Ariina: un corazón de leona en un cuerpo pequeño

Aria tiene dos años. Alegre, tenaz, testaruda, independiente, un ser dulce y frágil con un corazón de leona y una sonrisa que conquista a todo el mundo, un carácter más fuerte que su cuerpo y un corazón más grande que el mundo. Nació con una rara enfermedad genética llamada síndrome de Prader-Willi (SPW), una afección que afecta al tono muscular, el crecimiento, el habla y el desarrollo cerebral. A pesar de su diagnóstico, Aria demuestra cada día que los límites solo existen si creemos en ellos. Camina sin ayuda, se ríe de la mañana a la noche y poco a poco está aprendiendo a hablar: cada nueva palabra es su pequeña victoria.

Nuestro viaje: padres luchadores

Somos sus padres, luchadores que nunca nos rendimos. Desde el día en que recibimos el diagnóstico, decidimos que haríamos todo lo posible para que Aria pudiera llevar una vida lo más independiente y plena posible. Nos guiamos por la ciencia, la investigación y una mente abierta hacia nuevas posibilidades terapéuticas, aunque muchos lo vean como una «apuesta arriesgada». Hemos probado numerosos enfoques poco convencionales: hemos ajustado su dieta (sin gluten, sin lácteos, sin huevo y sin cerdo), hemos introducido suplementos específicos y hemos mandado analizar su cabello en el extranjero para detectar micronutrientes y metales pesados. Los resultados revelaron una deficiencia de micronutrientes clave y niveles elevados de metales tóxicos que pueden interferir en las señales cerebrales. Mediante una nutrición cuidadosa y suplementos, hemos logrado establecer una conexión saludable entre el intestino y el cerebro, la base de todas las funciones y el desarrollo. Nuestros esfuerzos hasta la fecha han dado como resultado que Arii necesite actualmente un logopeda, una sala sensorial y terapia Vojta ocasional.

Hasta ahora, hemos financiado todo esto por nuestra cuenta. Pero hemos llegado a un punto en el que necesitamos la ayuda de la comunidad.

Lo que queremos hacer a continuación

Nuestro siguiente paso es adquirir el dispositivo láser Avant GrIR, que se utiliza en la terapia de fotobiomodulación (PBMT), un método no invasivo que utiliza luz infrarroja de baja energía para actuar sobre las mitocondrias de las células cerebrales.

Este método ayuda a:

• la integración de los reflejos primitivos
• la mejora de la conectividad cerebral (neuroplasticidad)
• la reducción de la neuroinflamación
• el aumento de la actividad mitocondrial
• mejorar las habilidades motoras y la coordinación,
• acelerar el proceso de desarrollo del habla,
• y aumentar la atención, la estabilidad emocional y las funciones cognitivas.

Todo esto se traduce en: un aprendizaje más rápido, un mejor control motor, un habla más clara y una mejor comunicación entre el cerebro y el cuerpo. Numerosos estudios y experiencias clínicas demuestran que la PBMT actúa como un «catalizador energético» para el cerebro, ayudando a las células a funcionar de forma más eficiente y permitiendo que las vías neuronales dañadas se reparen más fácilmente.

El dispositivo cuesta 6.900 €, solo está disponible en el mercado estadounidense e incluye formación obligatoria sobre su uso.

El siguiente paso que tenemos previsto, una vez que los reflejos se hayan integrado y estabilizado, es la terapia con células madre en la clínica Swiss Medica de Belgrado, donde se están obteniendo resultados excelentes con niños que padecen hipotonía y dificultades neurológicas. La terapia ayuda a la regeneración muscular y mejora las capacidades cognitivas. La terapia con células madre tiene una duración limitada, lo que significa que el tratamiento debería repetirse cada año o año y medio. El coste estimado ronda los 15 000 €, dependiendo del número de células.

Por qué buscamos ayuda

El tratamiento estándar actual para el síndrome de Prader-Willi (SPW) se basa casi exclusivamente en la terapia con hormona del crecimiento (GH). Todo lo demás que pueda suponer un avance depende del compromiso de los padres, de su perseverancia, de su espíritu de investigación y de su fe en la posibilidad de un cambio; de cuánto busquen, aprendan y prueben nuevos enfoques que puedan acercar a sus hijos a una vida más sana e independiente. Nuestro objetivo es que Aria tenga una vida lo más normal e independiente posible. Por eso nos dirigimos a ti para que nos ayudes a dar los siguientes pasos. Cada donación es un paso más hacia la sonrisa de Aria y la vida que se merece.

Gracias por creer en nuestra leona.

Gracias por ayudar a que su fuerza brille.

— Los padres de Aria