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Diagnóstico: Sin diagnóstico

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Descripción

Tengo un linfoma no Hodgkin difuso, un cáncer del sistema linfático, con el código C83.0. La enfermedad ha afectado a los ganglios linfáticos, el hígado y la médula ósea.

El proceso de diagnóstico duró más de dos años, de mayo de 2022 a mayo de 2024. Durante este tiempo, se realizaron muchas pruebas, incluidas cuatro biopsias quirúrgicas, que no condujeron a un diagnóstico claro. Sólo la quinta biopsia quir úrgica permitió obtener material histopatológico valioso y diagnosticar la enfermedad. Desgraciadamente, una espera tan larga tuvo sin duda repercusiones negativas en el desarrollo de la enfermedad y en mi estado de salud actual.

En el cuerpo se está produciendo un proceso de autodestrucción: se están dañando más órganos, sobre todo el hígado y los riñones. Tengo anemia profunda, fuertes dolores óseos, dolores de cabeza, también me han diagnosticado epilepsia y una resonancia magnética de la cabeza ha mostrado cambios preocupantes de naturaleza poco clara. Cada vez me cuesta más moverme. Mi estado empeora semana tras semana.

La situación se complica aún más por mi historial médico: desde los 10 años padezco artritis idiopática juvenil (AIJ, HLA-B27+), tratada, entre otros biológicos, con etanercept (Enbrel). Los médicos sospechan que el trastorno actual puede estar relacionado con la terapia anterior.

Actualmente estoy bajo el cuidado de muchas clínicas especializadas: hematología, neurología, inmunología, genética, nefrología y hepatología. Lamentablemente, me hacen muchas pruebas de pago porque el tiempo apremia. En la clínica genética sólo me hicieron dos pruebas, demasiado pocas para entender por qué mi cuerpo reacciona de forma tan agresiva.

No puedo iniciar un tratamiento sistémico (como la quimioterapia) hasta que sepamos la causa de un deterioro tan rápido. Los médicos están considerando la posibilidad de calificarme para un proyecto de investigación, pero se requieren pruebas genéticas completas -paneles WES y NGS-, que cuestan más de 10.000 libras y no son reembolsables.

A pesar de todas las dificultades, intento trabajar todo lo posible porque me encanta lo que hago. Pero hoy, con toda humildad, pido ayuda.

Cada zloty me acerca más al diagnóstico, y el diagnóstico puede ser la única posibilidad de éxito del tratamiento.

Gracias de todo corazón,

Dominika

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