El superhéroe Alexander
El superhéroe Alexander
Texto original de Holandés traducido al Español
Texto original de Holandés traducido al Español
Descripción
Hola, este es nuestro hijo Alexander... Alexander tiene 15 años y nació con el síndrome de Wyburn-Mason. Los vasos sanguíneos de su cerebro son demasiado delgados y, por eso, a veces se rompen, lo que ya le ha provocado varias hemorragias cerebrales. Por desgracia, no hay cura.
Debido a su enfermedad, también padece epilepsia y espasmos incontrolables, y ahora tiene una sonda gástrica, ya que le cuesta cada vez más tragar.
También tiene una discapacidad intelectual.
Pero Alexander es nuestro superhéroe, nunca se rinde y es el centro de nuestras vidas.
Hemos decidido cuidar de Alexander en casa. Y lo hacemos desde hace mucho tiempo con mucho gusto.
En los últimos tres años hemos transformado nuestra casa para poder rodearlo de todos los cuidados necesarios. Todo el material lo hemos comprado o alquilado para que pueda vivir en casa de forma cómoda y digna, rodeado de su familia.
Pero, lamentablemente, los costes son altísimos. Alexander toma medicación poco común de la que solo se reembolsa una parte muy pequeña, necesita alimentación por sonda y el transporte en camilla de ida y vuelta al hospital también es costoso.
Por lo tanto, cualquier cantidad es más que bienvenida. Sinceramente, en este momento necesitamos toda la ayuda posible.
Atentamente.
Gunther (papá de un superhéroe)