Hola, este es nuestro hijo Alexander Alexander tiene 15 años y nació con el síndrome de wyburn-mason. Los vasos sanguíneos de su cerebro son demasiado finos y por eso a veces saltan, lo que ya ha provocado varias hemorragias cerebrales. Por desgracia, no tiene cura.

Debido a su enfermedad, también padece epilepsia, espasmos incontrolables y ahora lleva una sonda gástrica, ya que tragar le resulta cada vez más difícil.

Mentalmente también está discapacitado.

Pero Alexander es nuestro superhéroe, nunca se rinde y es la persona central de nuestras vidas.

Hemos elegido cuidar de Alexander en casa. Y hemos disfrutado haciéndolo durante bastante tiempo.

Desde hace 3 años, hemos transformado nuestra casa para poder rodearle de todos los cuidados necesarios. Hemos comprado o alquilado todos los equipos para que pueda vivir cómodamente y con dignidad en casa, rodeado de su familia.

Pero, por desgracia, los costes están por las nubes. Alexander toma una medicación poco frecuente de la que sólo se reembolsa una parte muy pequeña, necesita alimentación por sonda, el transporte tumbado desde y hacia el hospital también es caro, .

Por lo tanto, cualquier cantidad es más que bienvenida. Sinceramente, nos vendría bien toda la ayuda posible en estos momentos.

Mvg.

Gunther ( papá de un superhéroe )