Mira, nuestra pequeña de 4 años, llevaba una vida tranquila. Bailaba, cantaba, corría, montaba en bicicleta... todo lo propio de su edad. Pero un día de octubre, tras un episodio de malestar, le detectaron un tumor cerebral maligno (DIPG) en la cabeza. Esa misma noche nos atendieron en Neurocirugía, donde nos dijeron que, debido a su ubicación, no se podía operar. Allí nos derrumbamos por completo. Unos días después, la biopsia confirmó la mutación H3K27M, que indica un tipo de tumor extremadamente agresivo.

Nuestra pequeña, hasta entonces siempre en movimiento y muy habladora, no despertó unos días después. Le colocaron una derivación, pero no dio los resultados esperados.

Nos prepararon para lo peor.

Nos trasladaron a oncología, donde también nos dijeron que su vida corría peligro. El protocolo nacional se basa en la radioterapia y en un fármaco quimioterapéutico llamado TMZ. Estos solo mejoran su estado de forma sintomática y temporal.

Mira desmiente todas las previsiones. Poco a poco empezó a estar cada vez más despierta y a reaccionar a su entorno. A día de hoy ya puede sentarse de nuevo y mueve bien el lado izquierdo. Por desgracia, aún no puede hablar ni caminar. Pero todo aquello en lo que no confiaban ha salido bien. Es una auténtica luchadora.

Su fuerza de voluntad es tan grande que ni siquiera se puede describir.

Este año, la FDA aprobó en Estados Unidos un medicamento llamado Modeyso. Este se aplica específicamente a su mutación y tiene resultados muy prometedores. En Hungría, el medicamento no está registrado actualmente. Pero se puede importar mediante una solicitud especial. Por eso estamos luchando ahora mismo.

Es nuestra única opción. Sin embargo, el medicamento cuesta entre 22 y 23 millones de forints al mes. Como padres, debemos hacer todo lo posible para que nuestra pequeña pueda volver a jugar feliz entre nosotros. No podemos reunir esta cantidad por nuestros propios medios. ¡Por favor, ayúdennos!

¡Agradecemos de todo corazón la buena voluntad de todos!