Me llamo Lucie, tengo 31 años y soy la orgullosa madre de una niña de siete años, Emma.

Mi historia empezó hace dieciséis años, cuando era una niña de trece años que se enfrentaba a un enemigo desconocido. Tras casi un año de tratamiento médico para todo tipo de enfermedades, incluida la poliomielitis, en 2008 me diagnosticaron esclerosis múltiple. Para entonces, estaba postrada en cama y ciega unilateralmente. La enfermedad progresó rápidamente, quizá debido al estrés de los diagnósticos erróneos, y me llevó al punto de tener que volver a aprender a andar.

Las primeras manifestaciones de la enfermedad llegaron en forma de tropiezo inesperado con la punta del pie, y poco a poco fui perdiendo la sensibilidad en todo el lado izquierdo del cuerpo. Como uno de los ocho únicos niños en todo el país con este diagnóstico, me encontré en una situación en la que los propios médicos no sabían cómo tratarnos. Gracias a la valentía de los médicos del Centro RS de la Plaza de Carlos de Praga, pasé a formar parte de un tratamiento experimental que me dio estabilidad durante un tiempo.

El año 2012 trajo otro giro: una alergia al interferón beta, lo que supuso un duro golpe no solo para mí, sino también para los médicos que se enfrentaban a la cuestión de cómo proceder. Pasé por una serie de tratamientos, ninguno de los cuales funcionó como se esperaba. Así empezó un viaje lleno de retos y obstáculos. Algo así como veinte ataques me habían robado la sensibilidad, la vista, la capacidad de caminar, pero nunca mi determinación. Aprendí a luchar. Cada ataque me quitaba algo, pero nunca me quebraba.

En los últimos cuatro años, la esclerosis múltiple me ha golpeado con especial dureza. Perdí la sensibilidad de las rodillas para abajo y poco a poco la vista. Hoy sólo veo el 5% del ojo izquierdo y el 20% del derecho. El mundo tal como lo conocía se ha perdido en la oscuridad. Me he convertido en un guía en un mundo desconocido en el que navego con las manos. Pero esta pérdida no me ha quitado las ganas de vivir y de contar mi historia.

Soy la única progenitora de mi hija, y aunque tuve que dejar mi trabajo debido a las dolorosas migrañas y a la pérdida de visión, decidí no rendirme. Decidí compartir mi historia, mis experiencias y mi fuerza con los demás. Grabo podcasts sobre esclerosis múltiple y salud mental porque creo que en las historias reside el poder. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, me sentía perdida. Hoy sé que este diagnóstico no es el final, sino el principio de una transformación.

La esclerosis múltiple me ha enseñado a replantearme la vida, a comprender mis límites y a redefinir mis valores. Ayudar a otras personas con experiencias similares se ha convertido en la misión de mi vida. Y aunque la vida con esclerosis múltiple no es fácil, estoy aquí para demostrar que es posible vivirla al máximo y hacer de ella algo significativo.

En noviembre sufrí otro ataque de esclerosis múltiple que me privó de casi toda la vista.

Antes tenía una visión perfecta en el ojo derecho y alrededor del 30% en el izquierdo.

Hoy la situación es completamente distinta: sólo veo el 5% con el ojo izquierdo y alrededor del 15% con el derecho. No tengo visión espacial y estoy completamente ciego en la oscuridad. Tengo que tantear con las manos para moverme.

Vivo sola, lo que significa que dependo de los cuidados de mi madre, que tiene que ocuparse de mí porque mi salud no me permite hacerlo de otro modo.

A pesar de este cambio drástico en mi estado de salud, en la decisión sobre la pensión de invalidez, en agosto, me dijeron que mi estado no había cambiado, lo cual es completamente absurdo. Además, el Estado se niega a concederme ningún tipo de subsidio de asistencia, subsidio de movilidad o incluso una tarjeta de discapacidad, que al menos me ayudaría con los gastos de desplazamiento a los médicos - actualmente paso casi 3.000 al mes sólo en tarifas.

Hace una semana presenté una nueva solicitud de prestación con un nuevo informe médico, en el que mi médico afirma claramente que en estas condiciones me resulta muy difícil, si no completamente imposible, trabajar. Lamentablemente, tuve que recurrir la denegación de mis otras prestaciones.

Llevamos casi un año viviendo únicamente de la incapacidad, lo que ha sido extremadamente difícil para mí y para mi familia.

Ayúdame a superar este difícil momento y a conseguir los fondos que necesito para cubrir mis necesidades básicas y mis cuidados.

Cualquier donación que me ayude con el coste de la vida, la atención médica y la movilidad será muy valiosa.

¿Por qué queremos recaudar 460.800? El importe se destinará a

• Alquiler y servicios públicos
• Seguro de hogar, internet y teléfono
• Viajes a Praga para ver al médico
• Medicamentos y terapias, rehabilitación
• Comida, farmacia
• Comedor escolar para Emma

Gracias a todos los que ayudan y forman parte del Milagro de la Esclerosis Múltiple...