Me llamo Lucie, tengo 31 años y soy la orgullosa madre de Emma, una niña de siete años.

Mi historia comenzó hace dieciséis años, cuando, siendo una niña de trece años, me enfrenté a un enemigo desconocido. Tras casi un año en el que los médicos me trataron de todo lo imaginable, incluida la poliomielitis, en 2008 me diagnosticaron esclerosis múltiple. En aquel momento ya estaba postrada en cama y ciega de un ojo. La enfermedad avanzó rápidamente, quizá también debido al estrés de los diagnósticos erróneos, y me llevó a un punto en el que tuve que volver a aprender a caminar.

Los primeros síntomas de la enfermedad se manifestaron en forma de tropiezos inesperados con la punta del pie; poco a poco fui perdiendo sensibilidad en toda la parte izquierda del cuerpo. Como una de las apenas ocho niñas de toda la República Checa con este diagnóstico, me encontré en una situación en la que los propios médicos no sabían cómo tratarnos. Gracias a la valentía de los médicos del centro de EM de la plaza Karlovo náměstí en Praga, formé parte de un tratamiento experimental que me proporcionó estabilidad durante un tiempo.

 El año 2012 trajo otro giro: una alergia al interferón beta, lo que supuso un duro golpe no solo para mí, sino también para los médicos, que se enfrentaban a la pregunta de cómo seguir adelante. Pasé por una serie de tratamientos, ninguno de los cuales funcionó como se esperaba. Y así comenzó mi camino lleno de retos y obstáculos. Unas veinte recaídas me privaron de la sensibilidad, la vista y la capacidad de caminar, pero nunca de la determinación. Aprendí a luchar. Cada recaída me quitó algo, pero nunca me quebró.

En los últimos cuatro años, la esclerosis múltiple me ha afectado con especial dureza. He perdido la sensibilidad de las rodillas para abajo y, poco a poco, también la vista. Hoy veo solo un 5 % en el ojo izquierdo y un 20 % en el derecho. El mundo que conocía se ha perdido en la oscuridad. Me he convertido en guía en un mundo desconocido, donde me oriento con las manos. Pero esta pérdida no me ha privado del deseo de vivir y de compartir mi historia.

 Soy madre soltera de mi hija y, aunque tuve que dejar mi trabajo debido a las dolorosas migrañas y a la pérdida de visión, decidí no rendirme. Decidí compartir mi historia, mis experiencias y mi fuerza con los demás. Grabo podcasts sobre la esclerosis múltiple y la salud mental, porque creo que el poder está precisamente en las historias. Cuando me diagnosticaron, me sentí perdida. Hoy sé que este diagnóstico no es el final, sino el comienzo de una transformación.

La esclerosis múltiple me ha enseñado a replantearme la vida, a comprender mis límites y a redefinir mis valores. Ayudar a otras personas con experiencias similares se ha convertido en la misión de mi vida. Y aunque vivir con esclerosis múltiple no es fácil, estoy aquí para demostrar que es posible vivirla plenamente, y que es posible darle un sentido.

En noviembre sufrí otro brote de esclerosis múltiple que me dejó casi sin visión.

Antes de eso, veía perfectamente con el ojo derecho y con el izquierdo veía aproximadamente un 30 %.

Hoy la situación es completamente diferente: en el ojo izquierdo solo veo un 5 % y en el derecho, aproximadamente un 15 %. No tengo visión espacial y en la penumbra estoy completamente ciega. Para poder moverme, tengo que tantear el camino con las manos.

Vivo sola, lo que significa que dependo de los cuidados de mi madre, que tiene que ocuparse de mí, ya que mi estado de salud no me permite hacerlo por mí misma.

A pesar de este drástico cambio en mi estado de salud, en la decisión de agosto sobre la pensión por discapacidad se me comunicó que mi estado no había cambiado, lo cual es totalmente absurdo. Además, el Estado se niega a concederme cualquier subsidio para cuidados, movilidad e incluso el carné de discapacidad, que al menos me ayudaría con los gastos de desplazamiento a las citas médicas; actualmente gasto casi 3000 al mes solo en billetes.

Hace una semana presenté una nueva solicitud de subsidio con un informe médico reciente, en el que mi médico indica claramente que, en este estado, trabajar me resulta muy difícil, si no totalmente imposible. Lamentablemente, tuve que presentar un recurso contra la denegación de las demás prestaciones.

Llevamos casi un año viviendo únicamente de la prestación por incapacidad laboral, lo cual es extremadamente difícil tanto para mí como para mi familia.

Por favor, ayúdame a superar este difícil periodo y a conseguir los fondos necesarios para cubrir mis necesidades básicas y mi atención médica.

Cualquier contribución que me ayude con los gastos de manutención, la atención médica y la movilidad será de gran valor.

¿Por qué queremos recaudar precisamente 460 800? La cantidad se destinará a:

• Alquiler y servicios
• Seguro del hogar, internet y teléfono
• Desplazamientos a Praga para acudir al médico 
• Medicamentos, terapias y rehabilitación
• Comida y productos de droguería
• Comedor escolar para Emma

Gracias a todos los que nos ayuden y se conviertan en parte del «Milagro disperso»…